Болест вас увек држи у неком страху

Наша борба је почела 2019. године, када се родила наша ћерка Теодора. У првим месецима све је изгледало уобичајено, али након неколико задржавања у болници, добили смо дијагнозу која нам је променила живот – цистична фиброза, ретка и неизлечива генетска болест. У тим тренуцима, уз подршку супруга Милоша, покушали смо да прихватимо стварност и научимо да живимо са болешћу која не прашта неодговорност, ни тренутак опуштања.

Цистична фиброза није само дијагноза. То је начин живота. То је стална брига, планови подређени терапији, стрепња пред сваки контакт с другим људима, стална борба за дах. Али упркос свему Теодора је дете пуно живота. Смеје се, трчи, грли. И док год она има снаге да се смеје, имаћемо и ми снаге да се боримо.  Живот са цистичном фиброзом: Теодорина борба од првих дана.

Ништа нас није могло припремити на оно што нас је сачекало након рођења наше ћерке. У првим недељама све је деловало нормално, али Теодора није напредовала како се очекивало. Лекари су у почетку сумњали на рефлукс и покушали да нас умире речима: „Ово вам је прво дете, па претерујете са бригом.” Али на првој контролној посети уместо добрих вести – шок. Теодора је губила на тежини, пала испод килограма са колико је рођена и добила бронхитис.

Са свега нешто више од месец дана, Теодора и ја смо морале да останемо у болници. Није могла да задржи ниједан оброк, дојење је постало готово немогуће већ од 40. дана живота. Провеле смо недеље у болници. Лекари су већ слутили дијагнозу, надали се да је ипак реч о рефлуксу, али прави одговор још није стигао.

Тада су јој увели креон – ензимски лек који помаже варење код различитих стања, укључујући и цистичну фиброзу. Живот се променио готово преко ноћи. Први пут није „избацила” оброк након храњења. Почела је да напредује, али са тиме су дошле нове обавезе и страхови – три пута дневно је морала да се инхалира кортикостероидима и физиолошким раствором, а кад се прехлади – и до пет пута.

Уз све то морала је да пије и специјалне декас витамине, набављене из Америке, јер код деце са цистичном фиброзом обични витамини не могу да се апсорбују како треба. А кад би се јавила инфекција са псеудомонас бактеријом – почињала би дуга борба. Уследиле су инхалације снажним антибиотицима, свакодневна терапија, све то уз покушаје да анимирамо једно мало дете да мирује док све то траје.

Мачку смо морали да удомимо у комшилуку – чак ни она више није могла да буде са нама у стану. Сваки стомачни вирус који се појави у сезони, Теодору је нападао, иако није ишла у вртић као друга деца. Било је довољно да једном посетимо Институт за мајку и дете, да у ходнику покупи нешто што ће јој потом угрозити здравље.

Теодора је током пандемије ковида била хоспитализована чак три пута. Људи често не знају да су плућа особа са цистичном фиброзом стално угрожена – као да изнутра труну. Та деца не смеју да се разболе, не смеју да се заразе, јер свака инфекција може оставити трајне последице.

Мислили смо да је то најтежи ударац који можемо добити, али живот је показао да може бити и горе. Тако је 24. септембра 2021. године, док се Теодора безбрижно играла на игралишту у Земуну, аутобус улетео у ибертуру и развалио пола игралишта. Задњим делом ударио је Теодору и одбацио је више од метар и по. Била је у несвести када је Милош, у шоку, дотрчао до ње. Сећам се речи једне жене која му је прошапутала: „Дечко, жива је”, и тог тренутка смо добили наду.

Милош није могао ни да вози – у наручју је држао Теодору док их је комшија одвезао у болницу. Срећом, случајно се десило да Милошев друг ради у тој болници и одмах је мобилисао докторе и сестре. Урадили су све што је било у њиховој моћи, али проблеми ту нису стали.

Због короне, која је у том тренутку још била врло актуелна, Теодора је, као дете са ЦФ-ом, „покупила” све могуће вирусе. Уследили су дани и недеље у болници, операције, гипс на левој нози која је била сломљена на два места, фрактура лобање код десног ока… И сваки пут, због ослабљеног имунитета, нова инфекција. ЦФ не прашта – „покупи” сваки вирус. Не знамо ни данас како смо све то преживели.

Уз војничку дисциплину и љубав, корак по корак, вратили смо Теодору у живот. Данас хода, трчи, вози бицикл. Развој говора који је био успорен сада напредује. Од септембра креће у предшколско. И радујемо се томе, али нас и плаши. Колектив, вируси, бактерије – све је то ризик за дете са ЦФ-ом.

Све би било лакше да Теодора користи лек трикафта. То је терапија која болесницима значи живот без свакодневног страха. Уздамо се у наше удружење које нам је од самог почетка велика подршка. Захваљујемо од срца Милици Перић, дугогодишњој председници удружења, која је својим залагањем обезбедила многима лакше лечење, па и сам лек. Верујемо да ће нова вршиоца дужности председнице Дајана Рашкај наставити тим путем. И сама је мајка детета са ЦФ-ом и зна кроз шта пролазимо – не само болесно дете већ читава породица.

Зашто баш ми? Зашто она? То су питања која смо себи постављали сваки дан. Са нестрпљењем смо је чекали, радовали јој се, а онда нам је живот ударио неочекивани шамар. Околина често не разуме кроз шта пролазимо, али то је у реду – неке ствари се заиста не могу замислити док се не доживе.