Nedelja, 03.07.2022. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Novi lekovi za obolele od multiple skleroze tek posle pandemije

Vanredno stanje je možda prilika da zdravi ljudi počnu bolje da razumeju osobe s invaliditetom jer i sami na mesec ili dva zbog izolacije postaju „onesposobljeni” za normalan život
(Фото Пиксабеј)
Miloš Rokić, Društvo multiple skleroze Srbije (Foto: lična arhiva)

Diplomirani sam biohemičar i budući psiholog i psihoterapeut, volonter u Društvu multiple skleroze Srbije, bivši naučni saradnik na Nacionalnom institutu za zdravlje SAD i doktorand na Akademiji nauka Češke Republike. Bolujem od multiple skleroze (MS) gotovo deceniju i moji simptomi na prvi pogled nisu vidljivi. Kada biste me sreli na ulici, ne biste ni pretpostavili da imam nekakve neurološke simptome, međutim invaliditet i onesposobljenost nisu samo vezani za motorne simptome i korišćenje štaka, štapova ili kolica.

Osobe koje su zdrave i koje se nalaze oko mene sad prvi put razumeju osećaj fizičke sputanosti, svedenosti na uzan prostor, počinju da razumeju čulnu lišenost od prekomernih sati provedenih na internetu i u redovnom stanju. Zdrave osobe prvi put razumeju i nestalnost radnog mesta koje je posledica fizičke onemogućenosti, to jest u slučaju obolelih od MS onesposobljenosti, a nervoza koja se javlja sve češće u domaćinstvu koje je u karantinu, često je svakodnevica obolelih od ove bolesti.

U ovom vanrednom stanju moji zdravi vršnjaci sad počinju da osećaju ono što sam ja dugo vremena osećao, a to je neadekvatnost sopstvenog postojanja i inferiornost u odnosu na okolinu. Međutim, jedno je sigurno, osoba koja boluje od MS ima veoma dobar uvid u to da je karantin zapravo psihička kategorija, pa i fizička na neki način, zato mnogi moji saborci u udruženju istinski razumeju potrebu da, ako si sputan, ne bi trebalo u tome još i dodatno aktivno da saučestvuješ. Čovekova duša ne oseća obavezu da se povinuje pravilima fizičke sputanosti , zbog čega sa svojim MS vršnjacima delim snove, iskustva, misli na našim onlajn sesijama. U svemu smo tu jedni za druge, kao zajednica, i uzajamno se podržavamo.

Multipla skleroza je hronična, progresivna neurodegenerativna bolest koja uglavnom pogađa mlađu populaciju ljudi između 20. i 49. godine. Ova bolest se odlikuje postepenom akumulacijom neuroloških deficita, problema sa hodom, držanjem, ravnotežom, osećajima za dodir, oštrinom vida i brojnim drugim. Ne zna se šta prouzrokuje multiplu sklerozu, samo su poznati neki faktori koji povećavaju rizik od obolevanja kao što su pušenje, infekcija Epštajn-Barovim virusom i neki genetski faktori. U Srbiji živi oko 9.000 obolelih od multiple skleroze. Zbog finansijskih razloga oboleli ne mogu sebi priuštiti terapiju za modifikovanje toka bolesti, a Republički fond za zdarvstveno osiguranje svojim programom obuhvata samo deo obolelih koji primaju terapiju. Ipak, vesti iz RFZO-a najavljuju proširenje broja obolelih koji će biti na terapiji po završetku ove pandemije, kao i uvođenje inovativnih terapija.

Jedan od mnogo onih koji doprinose boljitku životnih uslova za obolele jeste Društvo multiple skleroze Srbije, koje tokom ovog vanrednog stanja organizuje onlajn grupne i individualne psihoterapijske sesije, časove joge, veb-konferencije pod imenom „Tu smo”, u saradnji sa Forumom pacijenata Srbije, na kojima lekari daju savete za prilagođavanje novim uslovima. Ovo udruženje preko svoje fejsbuk stranice prenosi preporuke Društva neurologa Srbije u vezi sa tim kako se menja primena terapije u ovoj grupi ljudi visokog rizika kada je obolevanje od kovida 19 u pitanju. Udruženje obaveštava u vezi sa logistikom distribucije lekova i posreduje u kontaktima između lekara i korisnika. Mnogo doprinose i volonteri koji pomažu, kako onlajn, tako i na terenu, i time doprinose boljitku obolelih preko 65 godina i obolelih koji imaju motorne tegobe ili progresivnu bolest.

Prilagođavanje vanrednom stanju za osobe obolele od multiple skleroze jeste za jedan stepen teže u odnosu na zdrav deo naše populacije, međutim oboleli od MS imaju veliki kapital iskustva života u vanrednosti koji ovo trenutno vanredno stanje mogu u značajnoj meri da olakšaju. Ovo vanredno stanje je ujedno i prilika da oboleli od MS pokušaju da kroz uzajamno poistovećivanje senzibilišu svoje ukućane o tome kako je to živeti dan za danom u stanju stalne vigilantnosti, nadžiranja stanja, kako svog neurološkog statusa, tako i društvenih odnosa u sopstvenoj zajednici. Oboleli imaju pred sobom veliki zahtev za prilagođavanje sopstvenih vrednosti, stavova, mišljenja i osećanja sredini i istovremeno potrebu da promene sredinu i prilagode je sopstvenim potrebama. Odnos između prilagođavanja sredini i menjanja te iste sredine jeste ključ i tajna obolelih od MS u vođenju uravnoteženog života. To je lekcija koju oboleli mogu dati svojim zdravim vršnjacima i put do uzajamnog razumevanja.

Vanredno stanje je možda prilika da zdravi ljudi počnu bolje da razumeju osobe s invaliditetom jer i sami na mesec ili dva zbog izolacije postaju „onesposobljeni” za normalan život. Neka vanredno stanje bude šansa da zdravi ljudi razumeju osobe s invaliditetom. Živim za dan kada ćemo zajedno uživati u aktivnostima napolju i razgovarati otvorenog srca jedni sa drugima bez straha i zadrške. Ovo vanredno stanje mora da nas vrati nama samima i nauči da prihvatimo neminovnost ljudske ranjivosti.

Komentari1
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Gordana Djordjevic
Sta isprica a nista ne kaza..

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.