Ponedeljak, 02.08.2021. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENTA

Teško do dijagnoze Gošeove bolesti

Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, pa se dešavaju prekidi u lečenju
Принтскрин

Međunarodni dan Gošeove bolesti, 1. oktobar, danas se obeležava u celom svetu. I srpsko Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti – UGOŠ obeležava ovaj dan, poput ljudi u celom svetu koji žive sa ovom bolešću. Gošeova bolest je redak nasledni poremećaj koja pogađa jednu od 100.000 osoba. Osobama sa Gošeovom bolešću nedostaje potreban nivo aktivnosti enzima beta glukocerebrozidaza, što dovodi do nakupljanja masnih materija koje se zovu glukocerebrozidi u ćelijama organizma, zbog čega se one uvećavaju. To dovodi do mnogih problema kod ovih osoba, uvećavaju se jetra i slezina, kosti postaju krte i lako se lome, a kod neuropatskog tipa bolesti i značajne neurološke poteškoće.

Biljana Jovanović, predsednica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti i potpredsednica IGA-e  (Foto lična arhiva)

Postoje terapije koje efikasno ublažavaju simptome, sprečavaju komplikacije i time unapređuju kvalitet življenja. Primenjuju se enzimska supstituciona terapija, koja nadoknađuje nedostajući enzim putem infuzije na svake dve nedelje i terapija redukcije supstrata, koja funkcioniše po principu smanjivanja proizvodnje i nakupljanja takozvanih glukocerebrozida u ćelijama, u vidu tablete. Terapija se primenjuje doživotno.

Udruženje UGOŠ postoji od 2002. godine, kada su najugroženiji pacijenti i članovi njihovih porodica, uz podršku i pomoć ordinirajućih lekara, odlučili da se bore da lek za Gošeovu bolest stigne u Srbiju. Još uvek su živa sećanja na pacijente u našoj zemlji, koji nisu primali terapiju uprkos lošem zdravstvenom stanju. Njihova odlučnost i upornost, kao i podrška Evropskog Goše saveza, doprineli su da iste godine lek stigne do obolelih preko humanitarnog programa.

Od tada do danas, UGOŠ okuplja ljude koji žive sa Gošeovom bolešću i njihove porodice. Zajedno se borimo za unapređenje uslova lečenja i položaja obolelih u društvu. Svojim aktivnostima smo doprineli da danas svi pacijenti imaju pristup terapiji, većina preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Članovi udruženja se redovno okupljaju, edukuju slušajući predavanja vodećih lekara, razmenjuju iskustva i prave planove za ostvarenje svojih ciljeva.

Punopravna smo članica međunarodne Goše alijanse (IGA), a saradnja na globalnom nivou nam omogućava informisanje o najnovijim naučnim dostignućima i najboljom praksom u lečenju, što pokušavamo da prenesemo i na našu zemlju.

Pokrenuli smo „Goše klub”, u okviru koga izdajemo bilten sa najnovijim informacijama i edukativnim sadržajima. Sprovodimo akcije na društvenim mrežama sa ciljem da informišemo i ukažemo na neophodnost rešavanja problema sa kojima se suočavamo. Napravili smo kratki film i brošuru o Gošeovoj bolesti za novodijagnostikovane pacijente.

Međutim, uprkos napretku koji smo ostvarili u poboljšanju položaja obolelih, i dalje postoje mnogobrojne poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju. Većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, a veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je postao posebno važan i komplikovan u toku pandemije virusa korona, kada je odlazak u bolnicu otežan u značajnoj meri, kada su određene bolnice ušle u kovid sistem, pa je nekolicini pacijenata terapija obustavljena u toku vanrednog stanja. Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, pa se dešavaju prekidi u lečenju.

Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je do skoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo postupak i nije u interesu pacijenata. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, te pacijenti i roditelji moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.

Oboleleli od Gošeove bolesti, uz odgovarajuću terapiju, sposobni su da iskažu svoje potencijale u svim oblastima života: poslu, porodičnom životu, umetnosti, sportu. Ipak, u društvu i dalje postoji nevidljiva nit koja ih ograničava u tim nastojanjima. Ta nit nije utemeljena ni u medicinskim nalazima niti u zakonskoj regulativi. Ograničenja često formiraju ustaljeni stavovi i navike koji nekada potiču iz najbolje namere da se pomogne pacijentu. Goše pacijentima nije potrebno samo saosećanje već njihovo prihvatanje kao ravnopravnih i sposobnih individua. Terapija omogućava pacijentima da budu korisni članovi društva. Zbog toga društvo treba da ih prihvati i tretira kao ravnopravne članove, sposobne i za vrhunska dostignuća i najodgovornije uloge. Zbog svega ovoga, UGOŠ sprovodi akciju protiv stigmatizacije pacijenata koja je usmerena na širu društvenu zajednicu. Ona treba da hrabri, inspiriše i slavi pobedu života.

Povodom obeležavanja Dana Gošeove bolesti, na veb konferenciji koja će biti održana danas u 10 sati i prikazana na jutjub kanalu udruženja, razgovaraćemo profesor dr Nada Suvajdžić-Vuković, docent dr Maja Đorđević Milošević, Igor Vujin i ja. Potrudićemo se da objasnimo na koji ćemo se način svi zajedno boriti za ostvarenje ovih ciljeva.

Komentari0
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.