Subota, 23.10.2021. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Kad potreba za spavanjem postane ozbiljan problem

Za narkolepsiju, bolest prekomernog spavanja, kod nas nema leka, dok za katapleksiju, oduzimanje mišića usred naleta emocija, postoji medikament koji nije registrovan, ali pomaže pacijentima
(Фото Pexels/Cottonbro)

Sećam se 2014. godine, poslednje godine mojih studija. Iako se bližio kraj, izgledao je sve dalje. Previše spavanja u toku dana, sve je nekako bilo usporeno, bez obzira na količinu obaveza koju ova godina nosi. Mislila sam da me možda zapravo te obaveze čine umornom i da zato mnogo sati provedem u spavanju u toku dana. Stigao je i april i sa njim „Učiteljijada”, što je nešto čemu sam se uvek radovala, jer sam znala da će biti i previše zabave i smeha pored svega drugog što ona nosi.

Smeh donosi mnogo toga lepog, ali od tog aprila baš i ne. Svaki put kad bih se nasmejala, osetila bih slabost u mišićima, kao da ću da padnem. Pomislila sam da je reč o nesigurnosti u nogama i da mi je možda to od umora, ipak, jer smo igrali fudbal.

Ana Ninić, pacijentkinja s dijagnozom narkolepsije i katapleksije (Foto: lična arhiva)

Nekoliko dana nakon dolaska kući sa „Učiteljijade” dok sam šetala sa bratom zasmejala sam se i osetila isti osećaj slabosti u mišićima i pala. Tog momenta sam shvatila da nešto nije u redu. Zakazali smo pregled kod prvog, drugog, trećeg lekara, niko ništa nije znao. Nekoliko puta nakon toga padala sam u kući i na ulici i svaki put tokom smeha. Zapitala sam se o čemu je reč, jer mora da postoji razlog za to. Zakazali smo pregled kod drugog neurologa. Tada su već počele da mi se dešavaju takozvane paralize sna (mozak se probudi iz sna, a telo i dalje spava). Toga sam se najviše plašila. Ispričala sam doktoru šta mi se dešava, shvatio je da je to neki od poremećaja spavanja i dao mi uput da idem u Beograd na pregled kod dr Slavka Jankovića, trenutno jedinog lekara u Srbiji za kojeg ja znam da se bavi bolestima poremećaja spavanja.

Naravno, nakon određenih ispitivanja i mog ležanja u bolnici on je otkrio da je to narkolepsija sa katapleksijom, retka bolest o kojoj se jako malo priča kod nas. Za narkolepsiju (bolest prekomernog spavanja) kod nas nema leka, dok za katapleksiju (oduzimanje mišića usred naleta emocija) postoji lek koji nije registrovan za tu vrstu bolesti, ali pomaže pacijentima.

Fakultet sam napustila jer više nisam mogla da se koncentrišem na učenje i ostanem budna. Mnoge stvari su mi se u životu promenile, zabranjeno mi je da polažem vožnju u 21. veku kada svaki konkurs za posao podrazumeva da imate položeni vozački ispit i dozvolu za vožnju za B kategoriju, zabranjeno mi je da radim na visini, za mašinama, kao i da radim u trećoj smeni i večernjim satima. Bez leka, bez fakulteta, bez posla, sve je delovalo kao rupa bez dna…

Ali, nije sve tako sivo – pozitivan stav i želja za smehom koji sada mogu da priuštim jer pijem lek za katapleksiju jeste ono što nas vodi do ostvarenja svih ciljeva. Započinjanje sopstvenog posla u kome nema treće smene, nema mašina, nije mi potreban ni fakultet ni B kategorija, mogu da organizujem svoje radno vreme u skladu s potrebom za dnevnim spavanjem. Cilj je ostvaren. Na kraju svakog tunela sija svetlo, samo na nama je da odlučimo da li ćemo da koračamo ka njemu ili ostanemo zauvek zarobljeni u tom mraku.

Kada je reč o katapleksiji, tu se problem lakše rešava jer problem nastaje zbog nedostatka jednog hormona, pa lekari smatraju da bi trebalo uzimati određene antidepresive kako bi se nadoknadio taj hormon. Ali, za narkolepsiju je drugačija situacija. Država treba za obrati pažnju na pacijente sa narkolepsijom i da odobri lekove za ovu grupu ljudi kako bi mogli da funkcionišu normalno. Ja sam blaži slučaj, ali sam upoznala pacijentkinju kojoj se spava po ceo dan. To je strašno. Žena koja je radila kao poštarka i raznosila poštu morala je da promeni profesiju. Nije znala šta joj se dešava jer je stalno padala sa bicikla. Kada je saznala za dijagnozu, više nije mogla da radi na terenu.

Čovek mora prilično da se aktivira da bi ostao budan. Ako ne odspava jedan dan kako treba, stanje se pogoršava. Nezvanični podaci pokazuju oko 3.000 obolelih od narkolepsije. To je veliki broj. Dosta ljudi nije ni svesno da ima ovaj problem, neki misle da je normalno što im se spava po ceo dan. Kako ljudima objasniti da neko ima narkolepsiju? To je osećaj kao da čovek nije spavao 72 sata.

Komentari2
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Ива
Svaka čast na iskrenosti. Mnogi kriju svoje bolesti. Ja imam epi i imam isti problem, fakultet,posao,kola...Sve najbolje
deo demosa
Sjajan članak. Hvala.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.