ponedeljak, 10.05.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
četvrtak, 25.03.2021. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Život s mišićnom atrofijom podrazumeva mnoga odricanja

Pred nama je dug put ka konačnom cilju, a to je terapija za sve obolele i apsolutna zdravstvena zaštita, kao i socijalna inkluzija
Pexels/Cottonbro

Moje najranije sećanje na bolest jeste procedura biopsije mišića da bi mi se uspostavila dijagnoza: spinalna mišićna atrofija (SMA) tip 3. Imala sam tri godine. Iste godine rodila se i moja mlađa sestra Anica, za koju se kasnije utvrdilo da takođe boluje od istog tipa SMA.

To je genetska progresivna neuromišićna bolest i pored toga što oboleli vremenom gube sposobnost da hodaju ili tu sposobnost nikada nisu ni imali, suočavaju se i s problemima varenja hrane, gutanja i disanja. Postoje četiri tipa SMA: tip 1, tip 2, tip 3 i tip 4, od kojih je tip 1 najteži, a tip 4 najblaži i najređi. Nikada nećete naći dve osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom koje imaju potpuno istu kliničku sliku. Neki nikada ne prohodaju, nekima su jači gornji, nekima donji ekstremiteti, neki nikada nisu uspeli da sede samostalno, a kako spinalna mišićna atrofija utiče i na organe za varenje hrane, gutanje i disanje, nekima su u manjoj ili većoj meri potrebni aparati za pomoć kod obavljanja tih osnovnih životnih funkcija. Međutim, SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije, a oboleli su često natprosečno inteligentni, što je istraživanje utvrdilo.

Danica Ilić, pacijentkinja sa spinalnom mišićnom atrofijom (Foto: lična arhiva)

Život sa spinalnom mišićnom atrofijom nosi sa sobom brojne izazove i zahteva mnoga odricanja. Roditelji su svoje živote podredili nama i našim potrebama. Imati jedno dete koje umnogome zavisi od tebe, teško je, a tek dvoje… Koliko je samo snage potrebno u svakom smislu. Zahvaljujući njima i sestra i ja smo redovno pohađale školu i završile fakultete. Svoje obaveze su ostavljali po strani da bi nas svakog dana vozili u školu i dovozili iz nje. Ostvarili su mi i želju da završim i nižu muzičku školu, odsek za solo pevanje, iako je to za njih predstavljalo dodatnu obavezu.

Za sve što želimo da uradimo neophodna je dobra organizacija, pa isto tako i kako bi se vodio normalan socijalni život, ali to važi za sve osobe s invaliditetom. Kuda god želeli da krenemo, moramo da se raspitamo kako do tamo da stignemo, da li je prilagođeno da kolica mogu da prođu... Iako sam u sedamnaestoj godini počela da koristim kolica za duže relacije, stepenice su mi gotovo otkad znam za sebe predstavljale noćnu moru. Naporno je bilo savladati ih. Imam zaista sjajne prijatelje i zajedno smo pronalazili rešenje za sve prepreke, ali koliko bi sve bilo lakše kad ne bismo morali da razmišljamo da li, na primer, kafić u koji želimo da idemo ima stepenice, koliko je tu stepenica, postoji li i adekvatna rampa i slično. To isto važi i za banku, poštu, apoteku, prodavnicu, što zaista može da bude frustrirajuće.

Znamo da spinalna mišićna atrofija, kao progresivna bolest, vremenom oduzima funkciju po funkciju, ali je nepredvidivo kojom će brzinom napredovati. Tako je kod sestre progresija bila nešto brža nego kod mene, iako imamo isti tip SMA. Okidač za njeno ubrzanje može biti i obična prehlada. Fizikalna terapija i adekvatna ishrana donekle su mogle da pomognu, ali ne i da zaustave progresiju. O činjenici da je bolest progresivna i da nam se stanje pogoršava nisam želela mnogo da razmišljam. Verovala sam da ćemo doživeti to da lek konačno bude pronađen.

I zaista, u decembru 2016. godine u Americi je odobren prvi lek za SMA, spinraza. U Evropi je ovaj lek dobio odobrenje 2017. godine. Kako bismo što pre obezbedili lek obolelima u Srbiji, grupa roditelja obolele dece i nas nekoliko odraslih obolelih rešili smo da osnujemo udruženje „SMA Srbija”. Brzo smo ostvarili odličan odnos s relevantnim državnim institucijama. Brojni sastanci u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, s ministrom zdravlja i predsednikom Srbije, doprineli su da lečenje spinrazom kod nas počne 2018. godine.

Do danas postoje tri odobrena leka za spinalnu mišićnu atrofiju i svaki od njih namenjen je određenoj grupi pacijenata u zavisnosti od godina starosti i kliničke slike. Sestra i ja smo dve od četiri odrasle osobe koje primaju spinrazu i već posle nekoliko doza smo osetile prve pozitivne efekte. Imamo više energije i snage za obavljanje svakodnevnih aktivnosti, a nakon poslednje doze sam ponovo počela da pravim prve samostalne korake, što sam odavno prestala. Sa svakom novom dozom osećamo se sve bolje.

Trenutno terapiju prima trećina obolelih u Srbiji, a glavni cilj udruženja je da svi oboleli budu pokriveni adekvatnom terapijom. Jako je važno napomenuti da svako dete kod kojeg se otkrije ova bolest odmah dobija terapiju, a dijagnostika je danas znatno brža i više nije potrebna biopsija mišića, već se jednostavno nalazom krvi može utvrditi da li dete boluje od spinalne mišićne atrofije. Od izuzetnog značaja je to da će se u Srbiji uvesti i testiranje novorođenčadi na SMA jer se primenom leka pre pojave simptoma bolesti postiže najbolji efekat, odnosno dete se razvija normalno, kao i svako drugo zdravo dete. „SMA Srbija” se pored zalaganja za terapije zalaže i za unapređenje medicinske nege i kvalitetniji život obolelih.

Udruženje je ove godine organizovalo i prvu godišnju regionalnu konferenciju pod nazivom „Za obolele od SMA i njihovo bolje sutra, 2021”, koja se održava onlajn, preko platforme „zum”, i traje od juče do 26. marta. Eminentni domaći i strani predavači govoriće o revolucionarnim pomacima u medicini kada je SMA u pitanju, o dijagnostici i efektima postojećih terapija, značaju neonatalnog skrininga, o standardima nege obolelih, fizikalnoj terapiji, pravilnoj ishrani, o pulmološkim infekcijama i neinvazivnoj ventilaciji, o ortopedskim pomagalima i planiranju porodice. Na sajtu „zasmaiboljesutra2021.smasrbija.rs” nalaze se detaljnije informacije o konferenciji i temama, a tu su i radionice na koje se zainteresovani mogu prijaviti.

S ponosom mogu da kažem da smo postigli mnogo, da je svest o ovoj retkoj i progresivnoj bolesti podignuta na visok nivo, da se zdravstvena zaštita obolelih menja nabolje, ali pred nama je dug put ka konačnom cilju, a to je terapija za sve obolele i apsolutna zdravstvena zaštita, kao i socijalna inkluzija.

Komеntari2
8c912
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Ela
Dano samo napred. Treba jos puno vremena i truda da ulozimo da se svi ljudi tretiraju kao punopravni clanovi drustva. Problem imaju i starije osobe kojima bi rampe bile jednako korisne da i ne pominjemo ivicnjake na trotoarima... Podrzavamo sve sto radite za boljitak svih ljudi iako mnogi ne razmisljaju sta ih ceka vec koliko sutra - svi cemo mi jednom ostariti i sto uradimo danas sacekace nas kao rezultat jednog dana. Bicemo zahvalni za svaku rampu i svaki prilagodjeni prilaz.
Марко
Хвала ти на храбрости, памети и упорности.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja