Subota, 18.09.2021. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Čekajući da se život vrati u normalne tokove

Bila sam prestravljena i s gomilom pitanja na koja nisam imala odgovore, a nisam znala nikoga ko je oboleo od multiple skleroze da mi kaže nešto ili makar razveje strah, mrak, objasni, uteši
Александра Старчевић, пацијенткиња с мултиплом склерозом (Фото Марија Пирошки)

Moje ime je Aleksandra Starčević i već deset godina živim u vanrednim okolnostima moje dijagnoze – multiple skleroze (MS). Kada se vratim unazad i setim se trenutka tog saznanja, sva se stresem. Kakva je to bolest, zbog čega nastaje, ima li lekova koji pomažu, da li ću dočekati starost i u kakvom ću stanju biti? Bila sam prestravljena i s gomilom pitanja na koja nisam imala odgovore, a nisam znala nikoga ko je oboleo od toga da mi kaže nešto ili makar razveje strah, mrak, objasni, uteši.

Imala sam sreću da sam se, nakon kratkog lutanja, obratila na pravu adresu, Društvu multiple skleroze Srbije, u kojem sam prošla kroz pojedinačne porodične, grupne, kreativne i sve moguće terapije i druge vidove podrške. I, najvažnije, upoznala sam se i povezala s drugim obolelima.

Poslednjih godinu dana ceo svet je u vanrednom stanju zbog dijagnoze kovida 19. Svi se suočavaju sa strahom, mrakom, neznanjem i nepoznatim. Sve aktivnosti su poremećene, posete lekarima i zakazani pregledi su otkazani, okupljanja odložena. U takvim okolnostima, kada smo svi osuđeni na čekanje dok se život vrati u normalne tokove, i naša MS družina, takozvana fokus grupa, prešla je na onlajn komunikaciju i međusobnu podršku. Tokom tih sastanaka rodila se potreba da svoja znanja i iskustva podelimo s novoobolelima, njihovim najbližim rođacima, prijateljima, kolegama i lekarima, ali i sa onima koji već dugo žive s multiplom sklerozom. Sama ideja je potekla kao odgovor na neproverene i netačne informacije, kojima smo svi bili preplavljeni na početku pandemije.

Evocirajući sopstvene uspomene shvatili smo da je blagovremena i tačna informacija presudna za prihvatanje dijagnoze multiple skleroze i njen uticaj na kvalitet budućeg života s njom. Kako bismo proširili krug i pomogli što većem broju obolelih, počeli smo da radimo na iskustveno-naučnom priručniku „Hajde da učimo o multiploj sklerozi”. On je već izašao iz štampe. Sadrži tačne informacije o bolesti, proverene od strane stručne javnosti, kao i svedočenja nekolicine nas, „iskusnih bolesnika”, u borbi s ovom bolešću.

Sam rad je bio veoma zanimljiv i produktivan za sve učesnike – obolele različitog MS statusa, uzrasta, pola, obrazovanja... Osim što smo usavršili tehnike korišćenja računara, tableta i mobilnih telefona, savladali smo i neke nove aplikacije i alate. Svi smo predlagali teme koje bismo voleli da razmatramo, pa smo izdvajali najznačajnije po mišljenju većine i dopunski ih obrađivali. Suština jeste da je svako od nas imao svoje teme saplitanja o MS-u i pitanja koja su ga mučila.

Kroz ovaj zajednički rad smo primetili da postoje slična pitanja bez obzira na različite ličnosti obolelih i različite simptomatike bolesti.

Brošura „Hajde da učimo o multiploj sklerozi” obrađuje multiplu sklerozu kroz činjenice o bolesti, načine dijagnostike, moguće kliničke tokove bolesti, postojeće terapije, načine praćenja bolesti i preglede kroz koje pacijent tokom vremena prolazi. Posebna pažnja je posvećena proširenoj listi savremenih lekova u Srbiji, što je veoma značajno za sve obolele od multiple skleroze, i objašnjenju svake terapijske metode. Svaka od ovih tema je propraćena ličnim iskustvom nekog od nas. Ovaj vodič sadrži i deo gde čitalac može da proveri stečeno znanje o multiploj sklerozi s pitanjima iz tema koje su u brošuri obrađene.

Veoma je interesantan način kako je nastao pojmovnik nepoznatih reči, termina i skraćenica u priručniku. Svako od nas je uzeo svu svoju medicinsku dokumentaciju i zapisivao nepoznate pojmove na koje smo nailazili u svojim lekarskim izveštajima.

Druga brošura „Hajde da živimo sa multiplom sklerozom” nastala je, takođe, u simbiozi pacijenata i stručne javnosti. Očekujemo je svaki dan da izađe iz štampe. U ovom priručniku je glavni akcenat na promenama koje se dešavaju na, bukvalno, svakom životnom nivou funkcionisanja obolelog od multiple skleroze: psihičkom, emotivnom, porodičnom, materijalnom, karijernom... Ovde se bavimo razbijanjem predrasuda, ishranom, ortopedskim pomagalima, rekreacijom, mentalnim zdravljem, roditeljstvom, porodičnim i ostalim odnosima, kućnim ljubimcima i hobijima. I sve je to, takođe, propraćeno našim ličnim iskustvima i situacijama u kojima smo se, mi oboleli, našli.

Imamo još mnogo tema koje želimo da obradimo i podelimo jer iskreno verujemo da je ovo vredna pomoć ostalim obolelima. Zahvaljujući podršci koju smo dobili, finalni izgled i opremljenost priručnika je kvalitetom iznenadio i nas same kreatore ovog pionirskog poduhvata u Srbiji. Veoma smo ponosni na urađeno.

Komentari0
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.