Sreda, 20.10.2021. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Oboleli od zapaljenskih bolesti creva traže status osoba s invaliditetom

Zapaljenjske bolesti creva dovode do trajnog oštećenja digestivnog trakta, a naročito kod obimnih resekcija i osoba sa stomom
Игор Ранковић, Удружење за Кронову болест и улцерозни колитис Србије УКУКС (Фото: Стефан Ђаковић)

Često sam na Adi Ciganliji, gde i kad je niža temperatura ulazim u vodu da ronim. Ronjenje na dah za mene je jedan novi svet koji sam otkrio i nikad mi nije teško da se obučem u ronilačko odelo i pridružim se podvodnom carstvu. Moja dijagnoza je Kronova bolest, koja je pokrenula mnoge izazove u prethodnih dvanaest godina.

Kada sam bio prva godina na fakultetu, 2008. godine, javili su mi se prvi simptomi. Bolovi u stomaku, koji naizgled nisu bili ničim izazvani. Svi su to pripisivali anksioznim epizodama, s kojima sam se ponekad borio. Lekari opšte prakse uglavnom su mi davali probiotike. Pojavila se i anemija, smanjio mi se apetit, a zatim sam počeo drastično da gubim na težini. Prolive sam takođe imao, ali oni nisu nastajali alarmantno.

Postajao sam premoren i počeo sam da gubim sposobnost normalnog funkcionisanja. Iako mi to tada nije delovalo strašno, sada shvatam da sam u tom period imao ozbiljna ograničenja. Prestao sam i da treniram, a ja sam po prirodi uvek bio posvećen sportu.

Anemije su me odvele hematologu, koji me je dalje uputio gastroenterologu. Moje stanje je tada ličilo na upalnu bolest creva. Godinu dana od pojave prvih simptoma, nakon kolonoskopije, postavljena mi je dijagnoza – Kronova bolest. Kad se bolest pojavila, prvih godinu dana je bilo teško da normalno funkcionišem, dok na fakultet nisam odlazio kao ranije. To nisam doživljavao kao problem, niti kao neko veliko ograničenje, ali sada vidim da je uticalo ne samo na studiranje već na moju svakodnevicu. Bio sam malaksao i osećao slabost, te nisam mogao da radim mnogo stvari mimo onih obaveznih. Osim toga, dok sam primao terapije, koje su bile delotvorne, nisam imao nikakve druge probleme. Čak sam osećao kao da imam još više snage. Tokom 30 dana, koje sam proveo na kortikosteroidima, uspeo sam da dobijem 15 kilograma. Radovao sam se da konačno znam od čega bolujem i da mogu da tražim rešenje.

Dve-tri godine pre operacije dobio sam predlog da učestvujem u kliničkoj studiji. Ta terapija je trebalo da pruži rezultat. Ni danas ne znam da li sam primao lek ili placebo. Taj lek, koji je tada postojao u nekim zemljama, već je bio prošao neke faze ispitivanja. Svakako, svi su vidno bili oprezniji i niko od lekara, kojima sam verovao, nije me ubeđivao da treba da prihvatim ovakvo učešće u ispitivanju. Verovao sam tom timu ljudi. Što se tiče terapije, ona je bila uspešna, a zasniva se na malim injekcijama, koje se primaju subkutano.

Iako sam bio dobro, zapravo nikada nisam bio u potpunoj remisiji. Na pregledima je gotovo uvek bila prisutna blaga upala. Tih šest godina su vodile ka tome da se to oštećenje moralo operisati. Međutim, kako se operacija bližila, počeo sam da uviđam da bolest utiče na mene i da mi je kvalitet života narušen.

Stenoze su mi otežavale varenje, pa sam morao retko da jedem, jer mi je trebalo vremena da svarim hranu. Uplašio sam se operacije, ali ona je prošla zaista dobro. Najteže mi je pao oporavak. Deset dana sam proveo u bolnici, dok mi je kod kuće trebalo dosta vremena da prohodam i da počnem funkcionisati kao ranije.

Nakon oporavka, vratio sam se treninzima, samo sam smanjio intenzitet fizičke aktivnosti u odnosu na nekadašnje dane i nastavio da živim u miru sa svojim stanjem.

Međutim, ponovo završavam u bolnici zbog opstrukcije, zastoja u crevima i ogromnih bolova. Nakon toga, odlučio sam da ponovo učestvujem u kliničkoj studiji, koja se bavi lekom, namenjenim pacijentima s psorijazom. Učestvovanje u ovoj kliničkoj studiji dalo je dobre rezultate.

Porodica mi je bila najveća podrška – prvo majka i otac, a danas i devojka s kojom imam sina od tri meseca. Sada kada sam dobio sina, primećujem da bi mi bilo lakše da sam savršenog zdravlja. Danas imam periode pogoršanja, ali sam shvatio da imam pravo da mi bude loše jer čovek ne mora uvek biti super.

Iznenađuje me činjenica da dosta ljudi ne zna šta tačno znači Kronova bolest. Većina ljudi ne shvata u kom smislu ova bolest predstavlja problem. Član sam Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije UKUKS, koje je pokrenulo inicijativu da se oboleli od zapaljenskih bolesti creva svrstaju u grupu osoba s invaliditetom.

Zapaljenjske bolesti creva dovode do trajnog oštećenja digestivnog trakta, a naročito kod obimnih resekcija i osoba sa stomom. U zemljama regiona kao i u većini evropskih zemalja uz dobijanje dijagnoze sleduje i procena invalidnosti u zavisnosti u kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito posle hirurških intervencija. Nepriznavanje invalidnosti mnogima utiče na kvalitet života zbog nemogućnosti kretanja i druženja, jer nemamo prava na korišćenje invalidskih parking-mesta, čekanja na preglede kod lekara, što dovodi do depresije i otuđenosti ovih osoba. Ova promena bi svakako omogućila i lakše zapošljavanje osoba sa IBD-om, koje zbog specifičnosti bolesti ne nailaze na razumevanje poslodavaca. Nadamo se da ćemo naići na razumevanje nadležnih institucija i na obostrano zadovoljstvo naći rešenje za naš problem.

Komentari4
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Petar Dozet
Izvanredan tekst. Ali, kad empatija prevlada, donosimo prebrze odluke. Privilegije nanose ogromnu štetu bilo kojem društvu jer se zbog neravnopravnosti najčešće ljutimo jedni na druge. Pa je tako npr. demobilizacija sa nekog ratišta, na koje si prisilno mobilisan, bila moguća samo ako si ranjen. Američki vojnik u Vijetnamu je bio srećan da ga rane, ali ne fatalno. Ako u zemlji sa ogromnom nezaposlenošću sigurno dobiješ posao samo ako imaš vezu ili ti "nešto fali", ostali čekaju.
milorad
Ja sam pre tri godine dobio Kron dijagnozu . Sada sam penzioner ( germanija) i lakše mi je da podnesem Kron . Imao sam terapiju sa Tabletama ali sam imao teške nepoželjne posledice od Tableta. Pitao sam Doktora da li ishrana utiče na bolest. Doktor mi je odgovorio da nebitno šta se jede ,traba samo da jedem "zdravu" Hranu. Ja sam onda pregledao internet i tu sam našao da je veoma važno šta se jede. To mi pomoglo da se bolje osećam. Najvažnije je hrana bez mnogo masti. Pozdrav
Петар
Хвала на информативном чланку. Хроничне упале су велики проблем и прате људе цели живот. И мени је недавно дата дијагноза Лупуса. Прошао сам кроз неке симптоме сличне вашим, речено ми је да је то анскиозност, али срећом, одлучио сам да потражим и савете других специјалиста. Тренутно пијем кортикостероиде око пола месеца. У почетку сам видео велику промену у расположењу и енергији, на боље, али је то сад успорило. Са нестрпљењем очекујем наставак третмана.
Lillah
Vrlo informativan tekst. Pohvale za izuzetnu rubriku Glas pacijenata koja nam pomaže da naučimo kako o bolestima, tako i o životu ljudi koju imaju te bolesti, njihovim udruženjima i borbi za prava koja im pripadaju.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.