Četvrtak, 02.12.2021. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Napad porfirije može da razume samo onaj ko ga je doživeo

Svi smo na izmaku snaga, i fizički i psihički, a tek smo na početku. Mnogo je takvih priča ljudi s retkim bolestima koji su prepušteni sebi, bez ikakvih smernica, bez ličnog dostojanstva
(Pexels)

Tog 16. marta ove godine zbog jakih bolova u stomaku, mučnine i povraćanja, moja dvadesetčetvorogodišnja ćerka Tamara javila se u kovid ambulantu gde je antigenski test na virus korona bio pozitivan. Pored ordinirajuće terapije poboljšanja njenog zdravstvenog stanja nije bilo, pa smo se u toku noći 19. marta javili u Infektivnu kliniku Kliničkog centra u Nišu. Dežurni dr Dušan Marjanović poslao nas je kući bez ikakve dijagnostike. Sledećeg jutra vratili smo se za Paraćin, gde je mojoj ćerki u Opštoj bolnici urađena kompletna dijagnostika i otklonjena sumnja na postojanje akutnog hirurškog oboljenja, pa joj je urađen „prevod” na odeljenje pneumoftiziologije.

I pored nadoknade elektrolita došlo je do pogoršanja njenog zdravstvenog stanja.

Snežana Aleksić, Paraćin (Foto lična arhiva)

U momentu kada je ordinirajuća dr Snežana Zlatković shvatila da nagli skok serumskog gvožđa ukazuje na metabolički poremećaj, insistirano je da se Tamara hitno transportuje u metaboličku jedinicu. Tu počinje agonija: kovid pozitivna je i niko ne prihvata prijem osim u kovid bolnicu. Ovom prilikom javno zahvaljujem direktoru Opšte bolnice u Paraćinu dr Saši Baciću i dr Snežani Zlatković jer su uspeli da zakažu prijem u Urgentni centar na Kliniku za infektivne bolesti. Da nije bilo njih, sada bi moja ćerka bila statistički podatak preminulih od kovid infekcije. Posle prijema u bolnicu 26. marta potvrđena joj je dijagnoza porfirija. Tada su je premestili na Odeljenje intenzivne nege hematologije. Terapija joj je uključena iste noći. Zahvalna sam dr Zoranu Rajiću i osoblju sa intenzivne nege.

Imala je jezive bolove i pored analgetika i sedativa, pa je usledila ko zna koja po redu neprospavana noć. Molila sam se samo da ne dođe do depresije disanja, što je sasvim lako moglo da se dogodi i pitala sam se odakle joj snaga da sve to prevaziđe. Napad porfirije može da razume samo onaj ko je to doživeo. Porfirija je retka bolest čiji je glavni uzrok mutacija gena. Hepatičke porfirije karakteriše nedostatak enzima u jetri, a akutna intermitentna je nasledna. Karakterišu je jaki napadi bola u abdomenu, leđima i bedrima, mučnina, povraćanje i zatvor. Zbunjenost, konvulzije i mišićna slabost takođe su znakovi ove bolesti. Javlja se bol u trbuhu, nadutost, bol u grudima, nogama ili leđima, zatvor, mučnina i povraćanje, tahikardija (ubrzani rad srca), visok krvni pritisak, anksioznost, promene u ponašanju, respiratorni problemi.

Posle 12 dana ležanja na intenzivnoj nezi prebacili su je u rehabilitacioni centar Ribarska banja.

Kao komplikacija osnovne bolesti nastale su tetraplegija i polineuropatija. Posle dve nedelje boravka u banji, lekari su konzilijarno odlučili da napišu odjavu na 15 dana jer nisu bili dovoljno stručni da prepoznaju neuropatski bol. Meni su usmeno saopštili da je moja ćerka histerična i razmažena. Ipak, imam sve pohvale za fizioterapeute i sestre. Vratili smo se kod kuće 22. aprila. Pitam se šta sad možemo da uradimo jer od tada su u gotovo nemoguću misiju krenule i moje kolege fizioterapeuti Dušan i Tanja kako bi joj pomogli. Svakodnevno vežbaju s njom. Polako je krenula da joj se vraća motorika. Demantovane su sve prognoze i dijagnoze. Ipak, bolovi traju mesecima. Zahvalna sam dr Dragani Radosavljević, neurologu Opšte bolnice Ćuprija, gde je moje dete bilo hospitalizovano dva puta, i neurolozima Opšte bolnice u Paraćinu Miroslavu i Jasmini Petrović, psihijatru dr Gordani Glavašević, dr Tatjani Dašić, svojim koleginicama koje su mi pružile moralnu, fizičku i finansijsku pomoć.

Kod Tamare je usledio nagli gubitak težine, došlo je do hormonalnog poremećaja, zastoja rada bubrega... Jedan korak napred, dva nazad. I sada kada se ukazao momenat za nastavak rehabilitacije, stigao je odgovor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje da se rehabilitacija ne odobrava. Iste dijagnoze ovog puta nisu dovoljne za ponovni odlazak u banju.

U međuvremenu sam se žalila drugostepenoj komisiji i dok čekam odgovor, bez obzira na ishod, rešila sam da kažem kroz šta sve prolazimo, kao majka koja samo hoće da Tamara ponovo hoda. Za to sam dobila snagu kad sam videla kako se posle tri meseca ponovo smeje, kako je smogla snage da položi pet ispita, kako ima plan da ide na derbi... Imam još četvoro dece, svi su zapostavljeni, znam… Na izmaku smo snaga i fizički i psihički, a tek smo na početku… Mnogo je takvih priča, sličnih ljudi s retkim bolestima koji su prepušteni sebi, bez ikakvih smernica, bez ličnog dostojanstva.

Na kraju smo morali da o svom trošku odemo u banju. Niko na moje dopise i molbe iz nadležnih institucija nije odgovorio. Sada smo na rehabilitaciji u Gamzigradskoj banji i prijatno sam iznenađena profesionalnošću i ljubaznošću celokupnog osoblja.

Hvala mnogo i Svetlani Ivanović, koja takođe ima istu dijagnozu kao moja ćerka. Ne poznajem je lično, ali sam njenu priču pročitala u „Politici”. Mnogo nam znače njeni saveti i podrška u svako doba dana.

Komentari4
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Рале
Карлови Вари, бања у Чешкој. Термална љековита вода која се пије а такође имају центре за рехабилитацију са базенима, докторима и пратећим особљем. Сигуран сам да би помогло
Darija Pejovic
Snežana možete me kontaktirati,imam istu bolest. Uputicu vas u sve što sam do sad saznala i što mi je pomoglo.
Milan
Gospodjo vi ste jedna izuzetno pismena osoba,bravo za clanak koji ste napisali i iskreno se nadam da ce vasem detetu biti bolje. Takodje zelim da pozovem sve ljude dobre volje da pomognu oko lecenja ukoliko bude zatrebala pomoc . Mozete racunati na mene.
alisa
Dobro je sto je Politika objavila ovaj tekst. Podrska pacijentkinji i porodici. Nadam se da ce se stanje ipak poboljsati, a mozda nesto nauce i odgovorni za odobravanje rehabilitacije.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.