Sreda, 19.01.2022. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Zdravstveni sistem ne vidi ​obolele od retkih tumora

​Pacijenti i uz bolest mogu biti radno sposobni, s dugom perspektivom preživljavanja
(Pixabay)

Neuroendokrini tumor, retka vrsta kancera, nije bio prvo maligno oboljenje s kojim sam se suočila. Kako je u mojoj porodici bilo obolelih od raka, preventivno sam, veoma mlada, počela da odlazim na mamografska i ultrazvučna snimanja dojke. Zahvaljujući upravo tim redovnim radiološkim kontrolama i pregledima kod onkologa rak je prvi put otkrivan u početnoj fazi. Doktorka, izvrstan radiolog, uspela je da na jednom snimku uoči veoma malu tumorsku promenu na tkivu. Operativnim putem tumor je uklonjen, a dalje lečenje nije bilo potrebno.

Nastavila sam s redovnim kontrolama i posle četiri godine dijagnostikovan mi je novi tumor. Operisana sam, a lečenje je nastavljeno medikalnom terapijom.

Gorjana Ajzinberg, Udruženje pacijenata sa retkim tumorima (Foto: lična arhiva)

Posle druge operacije u kontrole su uvedeni i ultrazvučni pregledi abdomena. Tokom jednog ultrazvučnog snimanja abdomena doktorka je upitala: „Da li znate da imate fokalne depozite na jetri?” U trenu sam shvatila – to su metastaze na jetri, znači opet rak, i to proširen... Hirurg koji mi je operisao dojku tvrdio je da se radi o sasvim novom tumoru i da što pre treba ustanoviti gde se on nalazi. Predložio je da se urade gastroskopija, kolonoskopija i magnetna rezonanca abdomena. Novi tumor nađen je na debelom crevu. Ubrzo je usledila operacija, a patohistološki nalaz je pokazao da se radi o neuroendokrinom tumoru. Na dalje lečenje sam upućena na Odeljenje za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome u Klinici za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma Kliničkog centra Srbije. Očekivala sam da ću, kao i posle prethodnih operacija, odmah dobiti lek. Nije bilo tako. Prvu terapiju primila sam tek posle tri meseca jer u Centru za nuklearnu medicinu KCS nisu imali obeleživač (radiofarmak) za oktreosken, specifičnu dijagnostičku metodu kojom je trebalo utvrditi rasprostranjenost i veličinu tumora i na osnovu tog nalaza planirati lečenje. U domu zdravlja, gde je trebalo jednom mesečno da primam terapiju, lekar o neuroendokrinim tumorima nije znao gotovo ništa, nabavna služba nije uspela da na vreme obezbedi lek, a sestre nisu umele da daju injekcije sandostatina...

Te 2008. godine shvatila sam koliko je teško lečiti se od retkog tumora u Srbiji. Za zdravstveni sistem bili smo nevidljivi. Nadležni u Ministarstvu zdravlja i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje punu pažnju usmeravali su na masovnija oboljenja. Ni za medije nismo bili zanimljiva tema, tako da smo za širu javnost bili potpuno nepoznati, a za većinu lekara neprepoznatljivi.

Da bi skrenuli pažnju stručne i opšte javnosti na probleme s kojima se pacijenti sa NET godinama suočavaju, da bi promenili stav zdravstvenih vlasti prema jednoj, s njihove strane marginalizovanoj grupi pacijenata, nekoliko obolelih od retkih tumora odlučilo je 2012. godine da osnuje Udruženje pacijenata sa retkim tumorima (UPRT). Osnovni cilj Udruženja u tom momentu bio je omogućiti pacijentima sa NET pravovremenu dijagnostiku i adekvatno lečenje zagarantovano svim građanima Srbije.

Na Međunarodni dan svesti o NET, 10. novembra iste godine, održana je prva godišnja skupština udruženja. Pred članovima UPRT bilo je mnogo posla. Bez obzira na to što su o zdravlju obolelih sa NET brinuli sjajni doktori, vrhunski stručnjaci u svom poslu, veoma posvećeni pacijentima, mogućnosti za pravovremeno i odgovarajuće lečenje bile su ograničene. Nedostajali su reagensi za laboratorijske analize, radiofarmaci za snimanja u Centru za nuklearnu medicinu, novi lekovi... Promene nabolje dolazile su sporo. Uz podršku i stručnu pomoć lekara, farmaceuta i pravnika i veliko zalaganje UPRT, uz razumevanje nadležnih u Ministarstvu zdravlja i Fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) za specifične potrebe pacijenata s retkim tumorima, danas je stanje znatno bolje. Dijagnostika i terapija u centrima za nuklearnu medicinu dobijaju se bez većih zastoja i čekanja, laboratorijske analize stižu na vreme, lekovi koji nisu na Listi lekova koji se izdaju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja, pacijentima s retkim tumorima od 2016. godine finansirani su iz posebnog budžeta Republike Srbije za lečenje retkih bolesti. I dalje je nedovoljan broj savremenih lekova, a u Centru za nuklearnu medicinu Univerzitetskog KCS nedostaje galijumski PET skener tako da pacijenti ovo snimanje, koje predstavlja zlatni standard za dijagnostiku NET, obavljaju van Srbije, o svom trošku, jer RFZO ove izdatke pacijentima ne refundira.

Ove godine Međunarodni dan neuroendokrinih tumora UPRT je, poštujući sve mere zaštite od infekcije virusom korona, obeležilo izložbom na Savskoj promenadi na Kalemegdanu. Na panoima velikog formata postavljeni su portreti deset članova UPRT i snimci iz njihove svakodnevice.

Komentari2
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Dragan
Zdravstveni sistem ne vidi obolele od multiple skleroze. I po 30 godina ne dobijaju nikakve lekove osim preporuke da kupuju vitamine i da rade vežbe kod kuće.
Vlada
A bolest napreduje polako a sigurno. Žalosno.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.