Subota, 28.05.2022. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENTA

Malo je onih koji razumeju muke ljudi sa alergijama

Svašta sam doživela: od toga da su me sa bebom stavili u sobu za izolaciju, do neobezbeđivanja ishrane za dete u vrtiću kao primera diskriminacije i nepoštovanja dečjih prava
(Unsplash)

Majka sam dvoje dece koja imaju alergije. Jedno dete ima inhalacionu alergiju, alergijski rinitis i astmu, a drugo alergije na hranu i atopijski dermatitis. Već 14 godina živimo sa alergijama. Kada jednom doživite anafilaksu, po smrt opasnu alergijsku reakciju, onda na alergiju ne gledate kao na kijavicu, nego kao na ozbiljno oboljenje kome nauka još ne zna uzrok niti ima lek.

Prošli smo kroz mnoge alergijske reakcije, od urtikarije, oticanja, gušenja, svrab celog tela, usled kojeg nismo spavali nekoliko godina, do crvenila i rana do krvi po licu i telu, zbog kojeg su ljudi sažaljivo okretali glavu na drugu stranu. Prošli smo kroz diskriminaciju u vrtiću zbog alergije na hranu, to jest neobezbeđivanja adekvatnih obroka. Prošli smo i kroz nezainteresovanost lekara, nerazumevanje rođaka i prijatelja, jer su alergijska oboljenja još velika misterija i nepoznanica kako za struku, tako i za opštu populaciju.

Snežana Šundić Vardić, predsednica Nacionalnog udruženja „Alergija i ja” (Foto lična arhiva)

Kao roditelj, shvatila sam da su prava pacijenata sa alergijama, a pre svega sa alergijom na hranu i atopijskim dermatitisom, ravna nepriznavanju bolesti. S druge strane, naše medicinsko osoblje i vaspitači nisu dovoljno upoznati sa čim se sve pacijenti, a pogotovo roditelji dece sa alergijskom bolestima, suočavaju. Kao roditelj dece sa alergijama svašta sam doživela. Od toga da su me sa bebom stavili u sobu za izolaciju, do neobezbeđivanja ishrane za dete u vrtiću kao jasnog primera ne samo diskriminacije, već i nepoštovanja dečjih prava.

Sve me je to, pored jezivih simptoma, nepoznanice, detektivske igre šta dete sme da jede – a šta ne, loše dijagnostike, traganja za pravom terapijom, neuspelih recepata bez alergena, nespavanja usled konstantnog češanja zbog ekcema, skupih lekova koji kod nas nisu ni registrovani, potpuno okrenulo u smeru borbe za zdravstvena prava ne samo moje dece, već i prava svih pacijenata sa alergijama.

Uvidevši da se o životu sa alergijama malo piše i da je pacijent prepušten sam sebi, odlučujem da pokrenem sajt, prvi nezavisni internet sajt u regionu posvećen alergijama www.alergijaija.com, a ubrzo zatim i prvo udruženje pacijenata sa alergijama – Nacionalno udruženje „Alergija i ja” i na taj način, pre svega kroz sopstvenu edukaciju, pomognem i drugima da na lakši i jednostavniji način žive sa alergijama.

Na tom putu, napisala sam i knjigu za decu „Moje alergije”, kao podršku deci sa alergijama i kao pomoć roditeljima da približe deci problem sa alergijskim bolestima sa kojima se bore.

Udruženje pruža direktnu podršku i pomoć pacijentima sa atopijskim dermatitisom, alergijama na hranu, alergijskim rinitisom, astmom.

Zalažemo se za bolje razumevanje alergija na hranu, bolje deklarisanje proizvoda u prehrambenoj industriji, u restoranima i obrazovnim ustanovama. Zalažemo se za uvođenje novih terapija i za lakšu dostupnost lekova. Srbija je retka zemlja koja nema dostupan adrenalinski injektor – koji spasava život pacijentima u slučaju težeg oblika alergijske reakcije, anafilakse.

Za ovo kratko vreme otkako udruženje postoji organizovali smo prvi akreditovani simpozijum za pedijatre, niz edukativnih radionica za odrasle i decu sa alergijama na hranu, osnovali smo Savetovalište za alergije, edukovali preko 500 ljudi o pravilima kuhinje bez alergena i glutena, zagovarali multidisciplinarno posmatranje alergijskih oboljenja i povezali lekare iz oblasti imunologije, alergologije, pedijatrije, gastroenterologe, nutricionizma, farmaceute i psihologe.

Udruženje „Alergija i ja” već tri godine je ambasador „Global skina” organizacije pri obeležavanju Međunarodnog dana atopijskog ekcema, ali zajedno sa drugim evropskim i svetskim organizacijama obeležavamo i Međunarodni dan astme, Međunarodnu nedelju kućnih alergena, Međunarodnu nedelju alergija na hranu i Mesec alergija u maju.

Svaki treći stanovnik naše zemlje, po evropskim statistikama, ima alergije. Nije popularno reći, ali alergije su epidemija savremenog društva, a troškovi izazvani alergijama, samo za jedno alergijsko oboljenje, mogu biti i veći od hiljadu evra na godišnjem nivou.

Kada pričamo o alergijama na hranu - svest je veoma niska.  Često nas i u kuhinjama u obrazovnim i zdravstvenim institucijama, pa i u restoranima, posmatraju kao razmažene osobe, koje zahtevaju specijalnu ishranu iz hira, a ne zbog zdravstvenog ograničenja u ishrani.

U Srbiji savremena biološka terapija nije dostupna, dok medikament koji sprečava anafilaktički šok nije na pozitivnoj listi lekova.

Sklonost ka alergijama se nasleđuje, ali postojanje alergije ne mora automatski značiti da će se neka alergijska bolest razviti.

Deca sa atopijskim dermatitisom spavaju skoro dva sata manje u toku noći, roditelji i kraće, svaki član porodice je dodatno angažovan, a mnoge navike porodice moraju biti izmenjene i prilagođene obolelom.

Komentari1
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Jovan
Ono sto moze da promeni zivot vase dece je preseljenje. I to ne preseljenje u neki drugi grad vec u drugu zgradu, i to ako je moguce na sto visi sprat. Ja sam ceo zivot kuburio sa alergijama. Otkako sam se preselio na 12 sprat sve je kao rukom odneto. Razlog za to je sto spavam i provodim vecinu vremena na visini na koju ne dodje puno alergena. Pokusajte i vi!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.