Teško je kad pre vremena postaneš penzioner

Multipla skleroza je podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu. Tok bolesti je nepredvidiv, a žene obolevaju dva puta češće nego muškarci.

Danas pacijenti kojima se dijagnostikuje multipla skleroza u Srbiji dobijaju adekvatnu terapiju, shodno zdravstvenom stanju i tipu bolesti, što nije bio slučaj do samo pre dve godine. Naime, do 2019. godine u Srbiji se o trošku RFZO-a lečilo svega 1.100 pacijenata, i to samo lekovima prve generacije. Međutim, nakon 15 godina od uvođenja tih lekova država je u 2020. godini na pozitivnu listu lekova uvrstila i visoko efikasne terapije za lečenje relapsne i primarno progresivne multiple skleroze, tako da trenutno 3.150 pacijenata prima neku od terapija. Od toga, 2.030 pacijenata je na terapijama prve generacije, dok je na najnovijim, savremenim, terapijama trenutno 1.120 pacijenata, s tim što se broj svakim danom povećava. Time je broj obolelih od multiple skleroze, koji se leče na teret RFZO-a gotovo utrostručen.

Nedavno je održana konferencija za novinare na temu „Koliko je primena savremenih terapija poboljšala kvalitet života obolelih od multiple skleroze u Srbiji”. Konferenciji je pored naše prof. dr Jelene Drulović i Dragane Šutović Ilić, ispred Društva multiple skleroze Srbije prisustvovala i prof. dr Darija Kisić Tepavčević, ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, kao i Aleksandra Starčević iz Beograda i ja, obe obolele od multiple skleroze, ali s totalno različitim tipom i tokom bolesti.

Meni je pre četiri godine ustanovljena multipla skleroza, primarno progresivni tip. Morala sam da napustim posao. Postala sam penzioner u 46. godini. Dobro sam znala o kakvoj bolesti se radi jer sam imala u životu prilike da se susretnem s istom, ali to nisam uspela kod sebe da prepoznam, tačnije ni da pretpostavim da ću je imati. Svaki pacijent je priča za sebe. Verujem da će upravo zbog toga jednog dana doći i do primene personalizovane terapije. Od decembra prošle godine dobijam savremenu terapiju i nadam se da će se tako zaustaviti progresija bolesti. Od prvog simptoma do zaključne dijagnoze prošlo je svega nekoliko meseci. Početkom 2019. godine primetila sam da se saplićem, da imam problema s finom motorikom, ponekad sam imala usporen tok misli, slabiju koncentraciju… Ali, sve to sam povezivala s umorom. Potom sam počela da gubim ravnotežu… Takođe, pojavljivali su mi se i blagi grčevi u listovima, uglavnom u noćnim časovima. Sledeći simptom je bio trnjenje leve šake, a potom i desne. Služim se rukama, ali bez pogleda na njih teško mogu da uradim mnoge radnje koje sam nekada kao od šale izvodila.

Obratila sam se lekaru i zvanično dobila dijagnozu MS. U međuvremenu su krenula pogoršanja jer moj tip bolesti nema relapse već se dešavaju pogoršanja s trajnim oštećenjima. PPMS, moj oblik bolesti, inače ima samo 10 odsto od ukupnog broja obolelih. Sada srećom primam savremenu terapiju i sa novim lekom očekujem da mi se zaustavi progresija bolesti, koju nisam imala tokom prethodna tri meseca od kad isti koristim. Prijateljica Aleksandra Starčević iz Beograda dijagnozu multiple skleroze dobila je 2011. godine, a četiri godine kasnije je počela da prima terapiju, koja je u međuvremenu prestala da bude efikasna. Ali, zahvaljujući projektu novih savremenih terapija, predložena je za novu terapiju. Ta terapija je upravo za sekundarnu progresivnu formu bolesti u koju je ušla njena multipla skleroza. RRMS nakon niza godina može da pređe u SPMS. U nadi je da će usporiti degenerativne procese koji se po prirodi bolesti dešavaju.

Psihoterapija u Društvu multiple skleroze Srbije je za mene bila veoma značajna. Osnažila me je i motivisala. Prihvatila sam bolest. Pomogla mi je da prepoznam ponašanja, emocije i ideje koje pogoršavaju stanje. Kroz taj proces sam uvidela šta mogu da učinim za sebe i za svoje najbliže da bi umanjila probleme koje imam. Zaista upoznamo ono pravo ja. Od tada, kao i većina mojih sapatnika, imam neverovatnu želju da pomognem nekom drugom s istim ili sličnim problemom. To su nas zadužili naši terapeuti o kojima imam samo reči hvale. Takođe mi je mnogo pomogao program umetničkih radionica u Društvu multiple skleroze, koji uključuje ljude u kreacije, dajući im šansu za rast i razvoj.

Značilo bi nam mnogo, kada bi Atomska banja Gornja Trepča bila u sistemu lečilišta RFZO-a. Rehabilitacija kod multiple skleroze je od izuzetne važnosti. Takođe je jako bitna snaga volje nad telom. Nisu sve osobe s invaliditetom u invalidskim kolicima. Verujte, invalidnost može biti oku nevidljiva! Suština je u odnosu koji gradimo prema bolesti.

Želim da napomenem da je podrška porodice neprocenjiva, kao i povezivanje s drugim obolelima od multiple skleroze. Od velikog značaja bi bilo da promenimo svest ljudi, da osnažimo one koji su diskriminisani i da podižemo svest kako o bolesti, tako i o pravu na sve vidove terapija.

Multipla skleroza ne može da se izleči, kao i većina hroničnih oboljenja, ali uz odgovarajući tretman bolest postaje znatno blaža, a kvalitet života obolelih mnogo bolji.

Sve svoje sa sobom nosim, kaže latinska izreka. Od kada sam obolela od multiple skleroze, imam osećaj da je upravo ta moja sudbinska.