Ponedeljak, 27.06.2022. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENTA

Najbitnije je prihvatiti bolest i uporno ići napred

Nedostaje to što u našoj zemlji ne postoji turistički centar s dijalizom, jer je potrebno nekoliko puta godišnje otići bilo gde, promeniti ambijent, radi psihičke stabilnosti
(Unsplash)

Rođena sam 1975. godine, a već 1993. godine otkrivena mi je bubrežna bolest. Do tada sam bila bolesna jedino od čestih upala krajnika. Bolest se ispoljila oticanjem nogu i očnih kapaka. Posle boravka u šabačkoj bolnici na dečjem odeljenju prebacili su me u Klinički centar Srbije na odeljenje nefrologije. Tamo su mi radili biopsiju i utvrdili da se radi o glomerulonefritisu, tip fokalno-segmentna glomeruloskleroza (FSG). Uključili su mi terapiju, ali bez ikakvog rezultata. Početkom 1994. otišla sam na VMA, gde se lečim da današnjeg dana. Oni su pokušali s još nekakvim terapijama (Endoxan), ali nije bilo efekta, tako da sam u septembru te godine saznala da ću uskoro morati na dijalizu. Tražila sam odmah da mi se uradi fistula da bih izbegla stavljanje katetera, jer je sve ono što sam videla kod drugih pacijenata s kateterima (dok sam bila u KC Srbije) ostavilo negativan i traumatičan utisak. Prva fistula mi nije uspela. Drugu sam uradila u oktobru 1994. godine i ona funkcioniše do danas, a nadam se da će još dugo. Uradio ju je dr Simić sa VMA, tada mlad hirurg. Psihički sam ovo sve jako dobro podnela jer mi je tadašnje celokupno osoblje nefrologije VMA u tome pomoglo, na čelu sa dr Marićem, dr Butorajacem i glavnom sestrom Verom.

Jelena Jovanović, Udruženje bubrežnih bolesnika iz Šapca (Foto: lična arhiva)

Sve ovo me je omelo u školovanju tako da sam četvrtu godinu gimnazije završila vanredno. Mnogo su mi pomogle školske drugarice s kojima se i dan-danas družim.

Hemodijalizu sam započela 6. decembra 1994. i od tog dana počinje borba koja još uvek traje. Naredne godine obavila sam predtransplantacionu obradu i u sklopu nje operaciju krajnika koju sam jedva preživela jer sam mnogo krvarila. Za 28 dana sam četiri puta bila u operacionoj sali da se zaustavi krvarenje. To je izazvao heparin koji je bio akumuliran u mom organizmu. Od tada „idem” sa 1.000 jedinica heparina na HDF, a obična HD sa 500 jedinica. Potreban je odgovarajući dijalizator pošto samo pojedini mogu da funkcionišu sa ovako malo heparina.

Do sredine 1996. godine dijalizirana sam u Šapcu. Usled problema s vodom na dijalizi (tj. osmozom), otišla sam privremeno da se dijaliziram na VMA, ali sam ostala tamo sve do 1. januara 2014, kad sam prešla u novi dijalizni centar u Šapcu.

Na VMA je tada bio centar za dijalizu na vrhunskom nivou, bilo je rekormona, vitamina, gvožđa. Negde u to vreme počinje i HDF da se radi, tako da je i zbog toga vredelo putovati.

Sve vreme putujem na relaciji Šabac–Beograd, što uopšte nije bilo lako. Za vreme bombardovanja vozači doma zdravlja nisu hteli da voze pod sirenama za vazdušnu opasnost pa smo još dva pacijenta i ja putovali privatnim automobilom.

U aprilu 2000. godine pozvali su me za kadaveričnu transplantaciju i 19. aprila sam dobila novi bubreg. Prvi dan je bio obećavajući, ali onda su nastali problemi, pa sam još tri nedelje išla na dijalizu i to su me na moj zahtev vozili na VMA. Nisu mogli da mi obezbede takozvanu bikarbonatnu dijalizu, a moj organizam nije poznavao acetatnu dijalizu i u toku tretmana na urgentnoj dijalizi KC dobijala sam visoku temperaturu. Posle tri nedelje stanje se stabilizovalo i nakon 52 dana otišla sam kući. Ali, sve je to bilo traljavo i kilavo jer se moja osnovna bolest (FSG) odmah vratila na transplantiran bubreg.

Već u martu 2001. na sopstveni zahtev sam se vratila na dijalizu s kreatininom 560 jer nisam videla svrhu da pijem tolike lekove koji su svakako toksični i da se mučim bez razloga. Posle ovog iskustva držim se rečenice: „Bolje dobra dijaliza nego loša transplantacija!” Vraćanjem na dijalizu oporavila sam se i nastavila normalan život koliko je to moguće. Naravno, uz pomoć porodice i prijatelja. Dijalizu shvatam kao svoj posao, odem odradim i do sledećeg termina ne mislim i ne razgovaram o njoj i ne opterećujem ni sebe ni druge time.

Dijalizu sam dobro podnosila i bila bez problema do 2006. godine, kada sam morala da operišem paratiroidnu žlezdu. To sam dobro podnela, ali sam posle toga tri meseca venski primala ampule kalcijuma, svaki dan ujutru i uveče po tri, i to danima kad nisam na dijalizi, plus šumeće tablete. I danas mi je nizak parathormon, ali kosti su mi dobro, nemam osteoporozu. Naravno, za to je odgovorna i moja fizička aktivnost sve ove godine. Svakodnevno vozim bicikl, pešačim, najmanje se vozim automobilom. To je jako važno i svi treba da to primene u okviru svojih mogućnosti. Od pre četiri godine idem dva puta nedeljno na jogu i to mi mnogo prija. Ispravila sam kičmu i ojačala leđne mišiće koji su bili jako slabi. Svima koji imaju mogućnost preporučila bih jogu. Naravno, podrazumeva se da se ne rade vežbe koje opterećuju ruku na kojoj je fistula. Jako je bitna fizička aktivnost, naravno pored dobre i kvalitetne dijalize. Ja sam sve ove godine s manjim prekidima na HDF i to je najvažniji razlog što sam posle dvadeset godina na dijalizi bez nekih veći zdravstvenih problema.

Nekoliko puta sam bila na moru, što mi izuzetno prija. Mnogo mi nedostaje što u našoj zemlji ne postoji nijedan turistički centar s dijalizom jer je potrebno nekoliko puta godišnje otići bilo gde, promeniti ambijent, radi psihičke stabilnosti.

Naše udruženje u Šapcu, čiji sam sekretar, organizuje dva-tri puta godišnje jednodnevne izlete. Nije mnogo, ali veoma znači jer smo mi, ipak, vezani za bolnicu, termin i aparat.

Kroz mnogo šta bolesni ljudi prolaze. To je stalna borba s propisima, pravilnicima, s onim što imamo ili nemamo pravo, borba s predrasudama, borba s vetrenjačama.

Najbitnije je stalno ići napred, prihvatiti svoju bolest i učiniti sve što je do nas da bi nam život bio kvalitetan koliko je to moguće. Znači, treba biti samodisciplinovan.

Komentari1
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Dejan
Moja majka ide na dijalizu 30 god u Sapcu. Kratko receno ti ljudi koji zive silom prilike takav zivot su junaci!!!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.