Ponedeljak, 27.06.2022. ✝ Verski kalendar € Kursna lista

Više od deset godina čekanja na dijagnozu bolesti „otoka”

Pacijenti boluju u tišini, a doktori ih leče od drugih oboljenja ne sumnjajući da imaju hereditarni angioedem
Јована Цветковић Лазић са докторкама Слађаном Андрејевић и Горданом Петровић (Фото Лична архива)

Na postavljanje dijagnoze retke bolesti pod nazivom hereditarni angioedem u proseku se čeka više od 10 godina, a oboleli se leče neadekvatno i neuspešno od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja. Terapija koja se koristi u lečenju alergije ovim pacijentima uopšte ne pomaže, a procenjuje se da u našoj zemlji ima dosta pacijenata kod kojih nije postavljena prava dijagnoza.

Kako je naglašeno juče u Beogradu na tribini „Hajde da se prepoznamo”, održanoj povodom Svetskog dana hereditarnog angioedema (HAE), sa ovom bolešću u Srbiji živi 90 osoba. Međutim, još upola toliko ljudi ne zna da ima ovu genetsku bolest, zbog čega Udruženje „HAE Srbija” podseća na važnost postavljanja rane dijagnoze ovog po život opasnog oboljenja.

Hereditarni angioedem izaziva čestu pojavu teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, a uzrokuje ga urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji kod obolelih mogu izazvati jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, i otoci grla koji se, ukoliko nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom. Napadi u proseku traju tri do pet dana. Fizički napor, povreda, emocionalni stres, stomatološke ili hirurške intervencije mogu da budu uzrok pojave napada HAE, mada se otoci nekada javljaju i bez poznatog okidača.

 – Želimo da na simboličan način skrenemo pažnju na činjenicu da mnoge osobe boluju u tišini, dok im doktori pogrešno propisuju lekove i ne sumnjajući na ovo retko genetsko oboljenje koje pogađa jednu u 50.000 osoba. Podizanjem svesti o HAE, pružanjem adekvatnih informacija kako lekarima, tako i osobama što su i dalje nedijagnostikovane, možemo omogućiti svima da vode normalan život, pogotovu što je to sada, u najvećem broju slučajeva, moguće uz modernu terapiju koja nam je dostupna – ističe Jovana Cvetković Lazić, predsednica Udruženja „HAE Srbija”.

Bolest je nasledna u 75 odsto slučajeva, a kod 25 odsto pacijenata mutacija je novorazvijena. HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi, dok je genetsko testiranje najpouzdanije.

Početkom ove godine izašli su novi vodiči za dijagnostiku i lečenje hereditarnog angioedema.

 –  Prvi simptomi se najčešće javljaju u pubertetu, a kada se ispolje u ranom detinjstvu obično to označava teži klinički oblik bolesti. Glavni simptom kod HAE je pojava otoka za koje se najčešće veruje da su alergijskog porekla. Za razliku od alergijskih, otoci u ovom oboljenju nisu praćeni svrabom ni koprivnjačom i ne povlače se nakon primene terapije koja se propisuje u alergijskim oboljenjima. Zahvaljujući naporima udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanju Ministarstva zdravlja i RFZO-a, od 2018. godine pacijentima u Srbiji je dostupna sva savremena terapija koja se primenjuje u svetu. Kada napad počne, ove lekove je neophodno primeniti bez odlaganja da bi se izbegle dalje komplikacije. Poslednjih godinu dana pacijenti sa najtežim oblikom bolesti dobijaju inovativnu terapiju koja dugoročno sprečava pojavu napada hereditarnog angioedema – kaže dr Slađana Andrejević, iz Univerzitetskog kliničkog centra Srbije.

Udruženje „HAE Srbija” sprovelo je anketu o kvalitetu života pacijenata, čiji rezultati kazuju da se kod obolelih smanjio strah od napada otkada je dostupna terapija u Srbiji, mada i dalje postoje poteškoće sa kojima se suočavaju.

– Iako je terapija dostupna od 2018. godine, veliki problem predstavlja što čak 96,3 odsto pacijenata ne koristi terapiju kako bi prekinuli svaki napad. Kao najčešći razlog navode čuvanje terapije za teže napade. Verujemo da je geografska dostupnost terapije jedan od ključnih razloga za odlučivanje da li će pacijent primeniti terapiju, s obzirom na to da određeni broj obolelih mora da pređe više od 200 kilometara da dođe do leka. Ovaj problem biće rešen decentralizacijom terapije – objašnjava Jovana Cvetković Lazić.

U znak podrške obolelima od ove bolesti, Avalski toranj, mostovi, zgrade i zdanja u Beogradu, Novom Sadu i Nišu bili su osvetljeni ljubičastim svetlom.

Komentari0
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.