Nedelja, 04.12.2022. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Teško je suočavati se sa dijagnostičkom odisejom

Osnovni razlog za osnivanje udruženja je devojčica Ana. Ona se pokazala kao pravi hrabriša u borbi s neurotransmiterskim oboljenjem, hrabro se izborila za dijagnozu i lečenje iako je na tom putu naišla na mnoge prepreke
Ивана Бадњаревић, председница удружења „Храбриша” (Фото: лична архива)

Svaki roditelj želi najbolje za svoje dete, prvenstveno da bude zdravo, srećno, zatim dobro u školi, zadovoljno u društvu...

Međutim, kada se suočite sa zdravstvenim problemom, posebno sa dijagnozom retke bolesti, suočavate se sa dijagnostičkom odisejom. Dete ima zdravstvene probleme, a odgovori na pitanje o uzrocima i razlogu problema, kao i o mogućnostima za lečenje izostaju. Do konačnog odgovora se ne dođe ni brzo, ni lako – i vreme i energiju koju imate usmerite u lečenje i postizanje kvaliteta života koji vaše dete zaslužuje.

A kada uspete u borbi, kada timskim angažovanjem roditelja i lekara konačno dođete do dijagnoze i lečenja, poželite energiju i znanje da usmerite i podržite druge, da ih ohrabrite u borbi. Iz lične priče javlja se želja za globalnim aktivizmom. Upravo je to bio motiv udruživanja roditelja dece s neurotransmiterskim i neurometaboličkim bolestima da se povežu i 2016. godine osnuju udruženje građana „Hrabriša”, koje trenutno zastupa najbolje interese za najmanje 23 hrabre porodice u Srbiji. Udruženje „Hrabriša” je osnovano s ciljem pružanja podrške porodicama sa decom s neurotransmiterskim oboljenjima, dopareaktivnim distonijama i drugim neurometaboličkim oboljenjima da ostvare pravo na dijagnostiku i adekvatno lečenje u Srbiji i inostranstvu. Osnovni razlog za osnivanje udruženja je devojčica Ana. Ona se pokazala kao pravi hrabri borac protiv neurotransmiterskih problema – tačnije neurotransmiterskog oboljenja deficit tirozin hidroksilaze. Ona se hrabro izborila za dijagnozu i lečenje, iako je na tom putu naišla na mnoge prepreke. Upravo te prepreke, tačnije želja da prepreke uklonimo i pomognemo drugim porodicama da na lakši način ostvare svoja prava, je bila osnova za osnivanje udruženja.

Među rezultatima koje je „Hrabriša – Lil Brave One” postigao sigurno je povezivanje sa ekspertima iz Evrope, koji su okupljeni u internacionalnu mrežu centara za neurotransmiterske poremećaje, iNTD, osnovanu 2013. godine. Ova grupa eksperata na svetskom nivou svoju stručnost upravo potvrđuju radom sa pacijentima koji proživljavaju dijagnostičku odiseju, lutaju od specijaliste do specijaliste, pokušavajući da pronađu odgovore na pitanja o stanju deteta i dobiju terapiju koja će pomoći da vode kvalitetan život.

Zbog toga je ovo udruženje još 2019. godine organizovalo simpozijum sa međunarodnim učešćem na temu neurometaboličkih i neurotransmiterskih bolesti kod dece. Među temama kojima se simpozijum bavio, bile su dijagnostičke procedure, mogućnosti lečenja i prednosti iNTD mreže. Jedan od rezultata simpozijuma je bio i predlog za formiranje radne grupe za neurotransmiterske bolesti, koja će doprineti unapređenju lečenja pacijenata s neurotransmiterskim bolestima u Srbiji.

Naše udruženje je nastavilo svoj rad uzimajući u obzir ovaj i brojne druge ciljeve, zbog čega se ove godine u Beogradu od danas do 1. oktobra organizuje međunarodna konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima. Konferencija okuplja lekare, istraživače i organizacije pacijenata iz Evrope kako bi se omogućila interdisciplinarna razmena informacija. Zamišljeno je da se prisutni informišu o dijagnostičkim mogućnostima, lečenju i istraživanjima koja imaju za cilj unapređenje zdravlja i kvaliteta života upravo pacijenata s retkim neurotransmiterskim bolestima.

Okupili smo konzorcijum od 10 članova sa još dva udruženja pacijenata iz Španije i Nemačke. Osim toga, u konzorcijumu je i sedam kliničko-istraživačkih centara za neurotransmiterske bolesti iz Nemačke, Španije, Italije, Ujedinjenog Kraljevstva, Turske, Češke i Srbije (Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu).

Jedan od zadataka konferencije odnosi se na jačanje mreže razmenom informacija u okviru mešovitih sesija, odnosno razgovora svih partnera. Plan je da se razgovara o napredovanju naučnih istraživanja i alata u dijagnostici. Osim toga, važno nam je da se govori o novim tretmanima bolesti i medicinskim protokolima koji su posebno značajni za pacijente i članove njihovih porodica.

Ovim nameravamo razgovarati o mogućnostima proširenja iNTD mreže na još više medicinskih centara koji imaju interes da se uključe, ali i pacijente koji mogu dobiti nove informacije i usvojiti znanja. Ovo je prilika bez presedana da se razmeni naučna i klinička ekspertiza, u isto vreme s iskustvom pacijenata.

Sam događaj ima svrhu i da podrži istraživače u najranijim fazama njihove karijere, ali ujedno i osnaži pacijente, bez obzira gde se nalaze, kako bi mogli dobiti pristup neophodnoj stručnosti i uslugama zdravstvene zaštite.

Kao roditelji dece s retkim neurotransmiterskim oboljenjima i poremećajima, vrlo smo svesni koliko je dragocena ova razmena informacija, još više prilika da postavimo pitanja lekarima i dobijemo jasne i precizne informacije.

Konferencija se organizuje u hibridnom formatu, uživo u Hotelu M u Beogradu i onlajn poslednjeg vikenda u septembru. Još postoji mogućnost za sve zainteresovane da se prijave, slušaju predavanja i uključe se u diskusije.

Ohrabrujemo pacijente i članove njihovih porodica da učestvuju u konferenciji i diskusijama, jer ih na taj način osnažujemo da se aktivnije bore za ostvarivanje i zaštitu svojih prava kao pacijenata, a pružamo im priliku i da budu na izvoru informacija kada su nove kliničke studije i testiranje terapija u pitanju.

Komentari0
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.