Petak, 03.02.2023. ✝ Verski kalendar € Kursna lista

Osobe niskog rasta izložene verbalnom nasilju

(Фото Н. Марјановић)

Povodom Svetskog dana izrazito niskih ljudi, pokret Malih ljudi saopštio je da su osobe niskog rasta izložene verbalnom nasilju u mnogo većoj meri od bilo koje druge populacija osoba sa invaliditetom.

„Nazivaju ih patuljcima, kepecima, midžetima, tako ih predstavljaju i u kinematografiji i pozorištu, što dodatno otežava položaj ovih ljudi. Radi se o osobama koje su rođene sa ahondroplazijom, retkom bolešću koja dovodi do koštanih displazija”, navode iz pokreta, prenosi Tanjug.

Dodaju da su odrastli muškaraci izrazito niskog rasta, prosečno visoki svega 131 centimetar, a žene 124 centimetra.

„U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću, koji su okupljeni oko Pokreta malih ljudi Srbije i danas se obeležava njihov dan - Svetski dan izrazito niskih ljudi”, saopštavaju iz pokreta.

Kažu da od 855 dece sa ahondroplazijom 12 umre u najranijem detinjstvu, dok 50 odsto osoba sa ovom bolešću ima ozbiljne zdravstvene probleme.

„Pored zdravstvenih tegoba, ljudi sa ovom bolešću izloženi su konstantnom verbalnom maltretiranju. Sve to dovodi do ozbiljnih psiholoških posledica, gubitka samopouzdanja, depresije, anksioznosti, pojave suicidnih misli”, navode.

Dodaju da je izostanak sistemske zaštite ljudi sa ahondroplazijom u Srbiji jedan od najvećih problema.

„Zbog toga je Pokret malih ljudi Srbije uputio zvaničnu inicijativu Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja za izmenu i dopunu važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja”, kaže Milan Grahovac, predsednik Pokreta malih ljudi Srbije.

Grahovac kaže da bi se izmenom i dopunom važećeg Pravilnika ispravila višedecenijska nepravda prema licima sa ahondroplazijom, kao i prema licima obolelim od drugih genetskih i retkih bolesti, koje za posledicu imaju očigledan invaliditet.

„Na ovaj način osobama sa ahondroplazijom bilo bi omogućeno pravo na tuđu negu i pomoć na osnovu zdravstvenog stanja”, zaključuje Grahovac.

Ahondroplazija je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu.

„Ahondroplazija je urođeni razvojni poremećaj skeleta koji ima genetički uzrok. Oboljevaju osobe oba pola, a sumnju na ahondroplaziju pedijatar može postaviti u ranom uzrastu, već pri pregledu novorođenčeta kada se zapažaju kraći ekstremiteti i veći obim glave”, rekao je specijalista pedijatrije i kliničke genetike iz Instituta za majku i dete doktor Adrijan Sarajlija.

Kaže da se učestalost ahondroplazije procenjuje na oko 1:20.000, što znači da se u Srbiji godišnje verovatno rode bar tri deteta sa ovim poremećajem.

„Do nedavno nije postojala specifična terapija za ahondroplaziju već su lečene samo određene komplikacije bolesti, uglavnom hirurški”, navodi Sarajlija.

Prošle godine je u Americi registrovan prvi lek posebno namenjen lečenju ahondroplazije kod pacijenata starijih od dve godine.

„Mnoge retke bolesti se već leče različitim specijalnim lekovima u našoj zemlji i trudimo se da u oblasti retkih bolesti pratimo vodeće evropske zemlje. Nadamo se da će uskoro tako biti i u slučaju ahondroplazije”, rekao je Sarajlija.

Komentari0
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.