Znaju pacijenti da je najjači strah od smrti

Imam 42 godine, učiteljica sam i radim u Osnovnoj školi „Sonja Marinković” u Subotici već 23 godine. Volim svoj posao i decu. Udata sam, ali zbog bolesti ne mogu da imam svoju decu. Obožavam prirodu, boravak u njoj, šetam, istražujem, vozim bicikl. Volim da čitam knjige i da putujem.

Imala sam 26 godina kada mi je otkrivena dijagnoza retke vrste tumora. Prvo sam pomislila da je to nešto što ćemo brzo završiti, izvaditi, uraditi šta treba i da ću da nastavim da radim svoj posao. Nisam bila svesna sve težine bolesti. Osećala sam se jako uplašeno i izgubljeno. Najjači strah mi je bio strah od smrti. To je bio veoma težak period. Međutim, uz mene je uvek – i tada i sada, bio moj suprug.

Sada više volim život, trudim se da usporim u svemu što radim, da više vremena provodim u miru, prirodi i onome što volim da radim. Vera mi pomaže i daje snagu u svemu.

Pošto tada, 2006. godine, nije bilo rešenja za moje lečenje, profesor kod kojeg sam se lečila uključio me je u kliničko istraživanje jednog novog leka. Procedura da se uđe u studiju je bila velika, ali eto na meni se to istraživanje novog leka pokazalo veoma uspešno. Odlično sam reagovala. I lek je uništio sve metastaze na jetri, plućima, oko srca… A na ostalim mestima ih drži u takozvanom oklopu. Mojoj sreći tada nije bilo kraja. Međutim, pošto je to biološki lek, njegovo uzimanje se ne sme prekidati, a kamoli prestati. Nakon četiri godine te kliničke studije, lek je registrovan za lečenje moje vrste net tumora (medularni karcinom). I sada svi pacijenti koji imaju ovu moju vrstu uglavnom dobijaju preporuku za ovaj lek. Meni je posebno drago zbog toga.

Terapija mi pomaže da radim i da živim. Taj moj lek je u svim zemljama stavljen na pozitivnu listu u fondovima za lečenje ove vrste, jedino u našoj zemlji još uvek nije. To je ono najstrašnije. Svi pričaju o novim inovativnim terapijama i lečenjima, a niko ne pita zašto se lek ne registruje po ubrzanom postupku. U pitanju je život ljudi. Ja lek dobijam preko fonda, ali uz kašnjenja i uz neprestane izgovore „da je uvek problem u administraciji” ili slično. Jako mi je teško jer živim u neprestanom strahu i strepnji – da li ću sledeći mesec dobiti terapiju. Poslednje dve godine nisam dobila lek i po tri meseca. Nije mi jasno zašto za retke tumore nema nikada ubrzane procedure? Zašto se to dešava? I ja imam pravo na život i lečenje kao i svi ostali pacijenti sa drugačijom vrstom karcinoma. Zašto se stalno ulaže u neke druge vrste, a gde su ove naše i ovaj moj? Rano otkrivanje oboljenja mnogo pomaže za ovu bolest, ali zaista treba biti uporan, jer ju je jako teško otkriti. Podrška porodice, supruga, ljubav, vera i nada je najvažnije, kao i podrška lekara.

Povodom obeležavanja Svetskog dana neuroendokrinih tumora u organizaciji Udruženja pacijenata za retkim tumorima održana je izložba koja prikazuje svakodnevni život deset pacijenata iz Srbije, kojima je dijagnostikovana ova vrsta tumora, sa ciljem da skrene pažnju javnosti na potrebu da se pacijenti bolje dijagnostikuju, lakše pronalaze, da budu praćeni i da dobijaju adekvatnu terapiju. Na događaju je predstavljen i dolazak imunoterapije kao najsavremenijeg oblika lečenja, koji će u Srbiji postati dostupan za jedan od neuroendokrinih tumora, karcinom Merkelovih ćelija.

Neuroendokrini tumori čine 0,5 odsto svih malignih tumora. Pacijenti sa NET uz rano otkrivanje i pravilno lečenje mogu dugo da žive i da budu radno sposobni. Nažalost, 50 odsto slučajeva NET biva otkriveno u tek u poodmaklom stadijumu, sa već postojećim metastazama.

 član Udruženja pacijenata sa retkim tumorima