Četvrtak, 02.02.2023. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Znaju pacijenti da je najjači strah od smrti

Светлана Тиквицки (Фото: лична архива)

Imam 42 godine, učiteljica sam i radim u Osnovnoj školi „Sonja Marinković” u Subotici već 23 godine. Volim svoj posao i decu. Udata sam, ali zbog bolesti ne mogu da imam svoju decu. Obožavam prirodu, boravak u njoj, šetam, istražujem, vozim bicikl. Volim da čitam knjige i da putujem.

Imala sam 26 godina kada mi je otkrivena dijagnoza retke vrste tumora. Prvo sam pomislila da je to nešto što ćemo brzo završiti, izvaditi, uraditi šta treba i da ću da nastavim da radim svoj posao. Nisam bila svesna sve težine bolesti. Osećala sam se jako uplašeno i izgubljeno. Najjači strah mi je bio strah od smrti. To je bio veoma težak period. Međutim, uz mene je uvek – i tada i sada, bio moj suprug.

Sada više volim život, trudim se da usporim u svemu što radim, da više vremena provodim u miru, prirodi i onome što volim da radim. Vera mi pomaže i daje snagu u svemu.

Pošto tada, 2006. godine, nije bilo rešenja za moje lečenje, profesor kod kojeg sam se lečila uključio me je u kliničko istraživanje jednog novog leka. Procedura da se uđe u studiju je bila velika, ali eto na meni se to istraživanje novog leka pokazalo veoma uspešno. Odlično sam reagovala. I lek je uništio sve metastaze na jetri, plućima, oko srca… A na ostalim mestima ih drži u takozvanom oklopu. Mojoj sreći tada nije bilo kraja. Međutim, pošto je to biološki lek, njegovo uzimanje se ne sme prekidati, a kamoli prestati. Nakon četiri godine te kliničke studije, lek je registrovan za lečenje moje vrste net tumora (medularni karcinom). I sada svi pacijenti koji imaju ovu moju vrstu uglavnom dobijaju preporuku za ovaj lek. Meni je posebno drago zbog toga.

Terapija mi pomaže da radim i da živim. Taj moj lek je u svim zemljama stavljen na pozitivnu listu u fondovima za lečenje ove vrste, jedino u našoj zemlji još uvek nije. To je ono najstrašnije. Svi pričaju o novim inovativnim terapijama i lečenjima, a niko ne pita zašto se lek ne registruje po ubrzanom postupku. U pitanju je život ljudi. Ja lek dobijam preko fonda, ali uz kašnjenja i uz neprestane izgovore „da je uvek problem u administraciji” ili slično. Jako mi je teško jer živim u neprestanom strahu i strepnji – da li ću sledeći mesec dobiti terapiju. Poslednje dve godine nisam dobila lek i po tri meseca. Nije mi jasno zašto za retke tumore nema nikada ubrzane procedure? Zašto se to dešava? I ja imam pravo na život i lečenje kao i svi ostali pacijenti sa drugačijom vrstom karcinoma. Zašto se stalno ulaže u neke druge vrste, a gde su ove naše i ovaj moj? Rano otkrivanje oboljenja mnogo pomaže za ovu bolest, ali zaista treba biti uporan, jer ju je jako teško otkriti. Podrška porodice, supruga, ljubav, vera i nada je najvažnije, kao i podrška lekara.

Povodom obeležavanja Svetskog dana neuroendokrinih tumora u organizaciji Udruženja pacijenata za retkim tumorima održana je izložba koja prikazuje svakodnevni život deset pacijenata iz Srbije, kojima je dijagnostikovana ova vrsta tumora, sa ciljem da skrene pažnju javnosti na potrebu da se pacijenti bolje dijagnostikuju, lakše pronalaze, da budu praćeni i da dobijaju adekvatnu terapiju. Na događaju je predstavljen i dolazak imunoterapije kao najsavremenijeg oblika lečenja, koji će u Srbiji postati dostupan za jedan od neuroendokrinih tumora, karcinom Merkelovih ćelija.

Neuroendokrini tumori čine 0,5 odsto svih malignih tumora. Pacijenti sa NET uz rano otkrivanje i pravilno lečenje mogu dugo da žive i da budu radno sposobni. Nažalost, 50 odsto slučajeva NET biva otkriveno u tek u poodmaklom stadijumu, sa već postojećim metastazama.

 član Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

Komentari2
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Slučajni prolaznik
(...)Тај мој лек је у свим земљама стављен на позитивну листу у фондовима за лечење ове врсте, једино у нашој земљи још увек није. (...) Ovo nije subjektivni stav pacijenta, nego tvrdnja koja se može proveriti.
Miki
Sada su korisnici proizvoda postali promoteri prodaje. Oni mogu da kažu ono što proizvođač ne može zbog pravne regulacije. Posebno u tome prednjače teško oboleli čijem se nekritičkom mišljenju ne sme ništa zameriti iz razumljivih razloga. Preko svojih udruženja tako vrše pritisak na javnost u korist farmaceutskih kuća.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.