Sreda, 08.02.2023. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Neprospavane mamine noći zbog dijagnoze cistična fibroza

Moja ćerka Nina danas ima šest godina, do sada je nekoliko puta bila hospitalizovana zbog pogoršanja bolesti usled bakterijskih infekcija, a svakog meseca odlazi na novu dozu ’boca’ kako bi se njen organizam borio sa svim izazovima koji mogu da pogoršaju njeno stanje
(Фото: лична архива)

Marina Vujinović, Inđija

Sećam se vrelog avgustovskog dana. Moj sin Pavle će uskoro dobiti seku. Termin mi je bio za nedelju dana. Šetali smo tržnim centrom i on je insistirao da mu kupimo dugo željeni traktor sa pedalama. Naravno, bolećivi smo bili prema prvencu, a znali smo da mu uskoro stiže „konkurencija” pa smo posustali i ušli u radnju. Želeo je uz traktor i prikolicu, kako bi mogao da vozi seku… Naravno da smo mu i tu želju ispunili.

Kad je shvatila koliko će biti voljena, moja ćerka Nina rešila je da „požuri”, da se što pre rodi i upozna batu. Sutradan se rodila Nina. Dugačka je bila 50 centimetara i teška 3.520 grama. Takav porođaj bih poželela svakoj majci.

Sećam se da mi je u sobu ušao doktor neonatolog, objašnjavaju mi da se bebama uzima uzorak krvi iz pete kako bi se, ne daj bože, na vreme otkrile veoma retke i teške bolesti – hipertireoza, fenilketonurija i cistična fibroza. Majke, prvorotke su bile izbezumljene, a doktor im je govorio da ne brinu. A ja, kao hrabra i iskusna, objašnjavala sam im kako će biti u ludilu oko pelena, neprospavanih noći, bolova u grudima... I da će na ovo zaboraviti. One jesu, ali ja nikada neću.

Nakon nepune tri nedelje stiglo nam je pismo sa Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine. U njemu je pisalo „kod vaše bebe je u sklopu neonatalnog skrininga na retku bolest cističnu fibrozu rađena analiza iz krvi, koja je uzeta iz pete nakon bebinog rođenja”. Da, podsetili su nas na to, jer smo zaista zaboravili sluđeni svim onim što donosi život sa bebom. U pismo je navedeno da su „vrednosti ove analize bile iznad graničnih vrednosti”.

Šok, neverica, pomešane emocije, strah. Pozitivan nalaz ne znači da je beba bolesna, ali radi isključivanja bolesti, potrebno je da se analiza uradi još jednom. Njihova obaveza je da se skrining obavi do kraja, a analiza je od neprocenjive vrednosti za nas i naše dete, navedeno je u pismu. Znam da je to bio pokušaj da me smire, znam. Ali nisu uspeli. I najmanja sumnja da mi je dete teško bolesno od tamo neke bolesti za koju nikad pre nisam čula mi nije dala da se opustim. Kad nemaš koga, pitaš „Gugl”. Usledila je još jedna neprospavana noć. Najužasnija od svih.

Nakon nekoliko nedelja agonije, dijagnoza je potvrđena. Naša Nina ima cističnu fibrozu.

Objašnjeno nam je koji se vitamin daje na jedan špric, koji na drugi. Neke tablete moramo da drobimo jer drugačije beba ne može da proguta. Neke svakodnevno treba da uzima, a neku jednom u dve nedelje. Nešto nikako sa mlekom, ali treba uz svaki obrok. Saznali smo koja inhalacija mora da se obavi ujutru, koja nakon par sati, a koja popodne. Posle „ove i ove” ide obavezna fizikalna terapija… Sećam se da sam javila mužu da kupi svesku jer pametan piše, glupav pamti. Posle par nedelja više nisam ni gledala raspored…

Nina danas ima šest godina. Do sada je nekoliko puta bila hospitalizovana zbog pogoršanja bolesti usled bakterijskih infekcija, svakog meseca odlazi na novu dozu „boca” kako bi se njen organizam lakše borio sa svim izazovima koji mogu da pogoršaju njeno stanje. Nina pored cistične fibroze ima i imunodeficijenciju i astmu, budi se i zaspi sa inhalatorom, popije više od 10 tableta dnevno svakog dana…

A možda priča može da bude i drugačija: Nina danas ima šest godina, ide u predškolsko i jedva čeka sledeći septembar da postane đak prvak, Nina pohađa časove glume i trenira košarku, Nina vozi rolere, skače na trambolini kao pravi akrobata, pravi najlepše keksiće i oslikava zidove svoje sobe. Nina zna napamet celu „Ježevu kućicu”, a planira da piše i svoje priče – samo da nauči sva slova.

Da li će Nina biti devojčica sa mnoštvom terapija i tegobama ili buduća glumica, košarkašica ili pisac zavisi samo od jednog… Inovativne terapije „trikafte”. Do sada, ovu terapiju je dobilo 28 naše braće i sestara po dijagnozi, a uskoro će još njih 30. A da li će Nina biti u tih 30 ili će se naći u onih 130 koji će još pričekati, ne znamo. Ostaje nam da se nadamo i verujemo u najbolje.

Komentari1
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Djordje
Svako dobro vam želim.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.