Oboleli od multiple skleroze prave most ka razumevanju i toleranciji

Multipla skleroza (MS) mi se pojavila prvi put pre petnaest godina. Sa tom dijagnozom živim od 2015. godine i od svih faza prihvatanja bolesti nekako sam „isplivala” sa poslednjom, a to je da se borim i ne pokleknem. Trebalo se boriti za lekove za MS i pravo na zdravlje koje nam svima pripada. Ta borba je podrazumevala okupljanje više obolelih pa smo tako osnovali udruženje i započeli mukotrpan rad. Samo zajedno možemo učiniti ono što nijedan pojedinac ne može.

„MS platforma Smederevo” predstavlja mnogo više od udruženja obolelih od multiple skleroze. Naše udruženje predstavlja porodicu vrednih, jakih, ponosnih i upornih pojedinaca. U svetu gde se često ističu razlike, naše udruženje svetli kao tačka nade i zajedništva. Nismo samo grupa ljudi iste dijagnoze, već pravi prijatelji koji dele svakodnevne izazove, ali se i raduju svakom malom uspehu. Svaka kreativna ideja koju iznesemo postaje važna i pristupa joj se sa pažnjom.

Jedna od naših najlepših aktivnosti jeste poseta školama, gde organizujemo razne radionice s gimnazijalcima. Zajedno pravimo humanitarnu prodaju i pripremamo gipsane radove za decu iz osnovnih škola i vrtića. Ove aktivnosti ne predstavljaju samo kreativno izražavanje, već i most ka razumevanju i toleranciji. Dok deca uče i rade s nama, pokazuju nam koliko je zajedništvo važno. Naš trud tokom ovih radionica nije samo način da skrenemo pažnju na borbu s multiplom sklerozom, već i prilika da pokažemo da smo aktivni članovi zajednice, sposobni da doprinesemo i inspirišemo jedni druge. Tako smo za godinu dana upravo za decu napravili više od 3.000 gipsanih radova i zaista smo ponosni na ovaj rad za decu i sa decom.

Biti deo ovog društva za nas znači mnogo više od pukog postojanja unutar društvenog okvira. To je prilika da svetu pokažemo našu snagu, kreativnost i želju za doprinosom. Naš cilj nije samo da budemo prihvaćeni, već i da se prepoznamo kao pojedinci koji, uprkos teškoćama, donose pozitivne promene.

Nažalost, život s multiplom sklerozom često nam stvara dodatne izazove. Kada pokušavamo da se prijavimo za invalidsku penziju, često se susrećemo sa komplikovanim odgovorima komisije koji u trenutku ostavljaju osećaj bespomoćnosti. Kada boluješ od ovakve, progresivne, neizlečive bolesti, teško je razumeti odbijanje uz odgovor da „lečenje nije završeno”. Takođe nemogućnost zapošljavanja zbog dijagnoze ili vidnih ograničenja otežava održavanje dostojanstva i nezavisnosti. Naši sistemi podrške često nisu prilagođeni našim stvarnostima, što nas ostavlja da se borimo s osećajem odbacivanja i nesigurnosti.

Dugogodišnje volontiranje nekolicine članova u našem udruženju simbolizuje posvećenost borbi protiv stigmatizacije i izazova s kojima se suočavamo. Mi smo ti koji ne odustaju, koji se bore i inspirišu druge da prevladaju prepreke. Naša priča nije samo o bolesti, već o snazi zajedništva, podrške i prijateljstva.

I nije individualna – ona je borba svih nas koji žele da razumeju, pruže podršku i pomognu onima koji se suočavaju s izazovima. Zajedno možemo stvoriti svet gde se ne gleda na nas kao na invalide, već kao na ljude s potencijalom. U ovoj porodici delimo radosti i tuge, nikada ne gubeći volju za borbom.

U isto vreme, pišemo dopise zajedno sa „MS platformom Srbije” Ministarstvu zdravlja, povereniku za ravnopravnost i svuda gde treba kako bismo skrenuli pažnju na problem i kako bi nam pomogli. Tako smo zatražili pomoć kako bismo obezbedili preuzimanje oralnih terapija u zdravstvenim centrima u našim gradovima, umesto da putujemo 50–100 kilometara do kliničkih centara. Ova situacija je posebno teška za one koji su manje pokretni, koji se susreću s dodatnim mukama kako da stignu do lekova. Očekivanja da se svakog meseca borimo s dugim redovima, izloženošću infekcijama i osećanjem stigme čini našu borbu još težom. Koliko neko želi da se zna za njegovu bolest na bilo koji način, to je na osobi da izabere, a ne da se na ovaj način narušava njena privatnost. Još više smeta to što se svako od obolelih izuzetno mnogo izmrcvari putovanjem za kutijicu leka pri čemu nema nikakvog pregleda niti opravdanog razloga za takav fizički i psihički napor. Nažalost, često zaboravljamo na svoja osećanja i želje, dok se susrećemo s administrativnim preprekama koje dodatno otežavaju naš put. Podsećamo da su pre više od godinu dana injekcione terapije date zdravstvenim ustanovama i pacijenti terapije uredno preuzimaju. Smatramo da se i oralne terapije trebaju i mogu preuzimati na isti način i tako zaista pomoći pacijentima.

Ostaje nam da se zajedno borimo protiv svih izazova, s nadom da ćemo stvoriti bolje sutra za sve nas.