Bavljenje sportom je ključno u borbi protiv cistične fibroze

Srboljub Milinčić, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Imam 37 godina i bolujem od teške i neizlečive genetske bolesti – cistične fibroze. Svako od nas se na svoj način bori protiv ove hronične bolesti i trudi se da svoj život živi na najbolji mogući način u datim uslovima.

Cistična fibroza je teška, genetska i neizlečiva bolest. Bolest koja napada pluća, pankreas, jetru, creva. Jednom rečju, sistemska bolest. Što se ranije otkrije i započne sa terapijom, to su šanse za „normalnijim” životom veće. Redovno uzimanje terapije i bavljenje sportom su ključne stvari u borbi protiv cistične fibroze. Bolest mi je otkrivena u trećoj godini i tu počinje moja borba koja još uvek traje.

Svoj život sam posvetio očuvanju svog zdravlja kako ne bi došlo do pogoršanja zdravstvenog stanja i kako bih što duže očuvao trenutno stanje. Naravno, sve to zahteva vojničku disciplinu, svakodnevnu, svakog minuta u toku dana, bez opuštanja.

Dan počinjem i završavam inhalacijama, i to čak tri-četiri puta na dan, a zatim antibioticima. U pogoršanju mog stanja to može biti čak i više. Potom, slede fizikalne terapije, autogena drenaža i vežbe disanja. Terapija se takođe sastoji od udisanja inhalacionih antibiotika, dva puta dnevno. Neophodno je redovno uzimanje enzima za varenje hrane, jer bez njih pankreas ne bi mogao da funkcioniše, kao i davanje insulina četiri puta dnevno, zatim vitamini koji su nezaobilazni deo terapije, suplemenata koji štite od spoljašnjih faktora…

Terapija koju koristim je užasno skupa, većinu lekova nabavljam preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, dok suplemente i vitamine, koji su mi takođe osnovna terapija, plaćam.

Kao mali voleo sam da igram fudbal, košarku, vozim rolere, a sada sam se okrenuo biciklizmu i plivanju. Bicikl mi dosta pomaže pri lečenju, izdržljiviji sam, dok mi plivanje pomaže pri disanju, širi bronhije. To su za mene dve osnovne fizičke aktivnosti koje mi pomažu u borbi protiv ove opake, teške, podmukle, neizlečive bolesti.

Živim u jednom malom mestu blizu Kruševca. Vozeći bicikl po okolnim mestima svaki put se iznenadim nekom novom pejzažu koji mi priroda nudi. Priroda je u našoj zemlji čudesna. Doživljaj koji bicikl nudi dok vozim i posmatram neverovatne predele je neopisiv. To me upravo motiviše i inspiriše da nastavim dalje, da pomeram svoje sopstvene granice i fizičke i mentalne. Kada sednem za bicikl i krenem u neku novu vožnju ili avanturu, ja jednostavno „prodišem”...

Ai, ova bolest je opaka i podmukla. Ako ne koristimo redovno terapiju, ako smo fizički neaktivni i ne pridržavamo se saveta lekara, može biti fatalna po nas.

Mnogo je teško spojiti svakodnevne aktivnosti sa poslovnim. Mnogi od nas ne rade, jer je to prosto neizvodljivo, spojiti terapiju koju koristimo sa standardnim radnim vremenom. Sastavni deo života sa cističnom fibrozom su česti odlasci na kontrole, ali i hospitalizacije, što uz ograničeno funkcionisanje tokom dana dodatno otežava pronalazak posla.

Jedan sam od retkih koji je u radnom odnosu. Imam tu sreću da radim u firmi koja ima razumevanje za moju bolest, kada kažem razumevanje mislim i na redovnu ishranu i uzimanje terapije, pa često me kolege i same podsete na uzimanje terapije. Dok radim ne razmišljam o mogućim komplikacijama koje ova bolest donosi, pa se osećam i korisnim u društvu. Mnogo nam je važna podrška ljudi i institucija koju nam mogu pružiti, bitno nam je da se čuje za nas, naše probleme i naš način života. Nije sramota biti bolestan i pričati o tome, sramota je ćutati i kriti. Mi sa CF se uglavnom znamo, razmenjujemo iskustva, pričamo o problemima i zajedno ih rešavamo.

Postoji lek koji omogućuje lakši, jednostavniji i kvalitetniji život, u pitanju je lek „trikafta”. Lek koji poboljšava funkciju pluća, uz koji dolazi do povećanja telesne težine i samim tim život čini zdravijim i kvalitetnijim, ali i mnogo dužim, u pravom smislu spasava život. Uz ovaj lek ne bih morao da razmišljam o granicama koje mi moje zdravstveno stanje nameće, ne bih morao da se brinem o tome koliko daleko sam stigao bajsom i da li ću stići na vreme da se inhaliram, kao i da li ću imati snage da se vratim nazad. Uz ovaj lek život svim osobama sa cističnom fibrozom bi bio dosta olakšan u svakom smislu i bili bi društveno korisni uz normalan život.

Ima jedna latinska izreka koja je i ujedno slogan našeg Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, koja glasi: „Dum spiro spero”, što znači: „Dok dišem, nadam se.” Iskreno se nadam i verujem da ćemo svi mi dobiti ovaj spasonosni lek i da ćemo pomeriti sopstvene granice.