Pregolema je nemoć roditelja bolesnog deteta

Danijela Stojisavljević, Udruženje „CF Srbija”

„Kada se majka, otac i sestra za Kristinu mole, anđeli slušaju, a zemlja se trese, Bog ne napušta.” Uz tu rečenicu smo dočekali novu 2021. godinu. Vatromet je obasjavao nebo, a u našem domu bili su muk i tišina. Mojoj ćerki Kristini se pojavio polip u nosu, stigli su rezultati koji su pokazivali postojanje hlora u znoju... Tada je usledio prvi susret sa centrom za cističnu fibrozu na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta. Doktor je pregledao, gledao je batičaste prste na rukama, slušao je kako diše, merio kapacitet pluća, radio ultrazvuk stomaka… Zakazao je magnetnu rezonancu stomaka, skener pluća. A između toga pet inhalacija, posle svake drenaža leđa i grudi... Pitali smo se čemu sve to, šta je to što joj cistična fibroza radi, zašto joj lomi krila?

Ona ima samo 11 godina, a statistika kaže da je prosečan životni vek obolelih 25 godina.

Usledila je borba sa vremenom. Kristinino zdravstveno stanje se pogoršavalo, sve češće su beležene infekcije pluća, funkcija pluća je sve više slabila, došlo je do potpunog odsustva funkcije pankreasa. Prošli smo čak nekoliko operacija polipa u nosu. Ona je teško disala, sve slabije trčala, jako brzo se umarala, čak i pri lakšim šetnjama. Ili nije imala snage da potrči ili ju je jak kašalj ometao, pa je počinjala da se guši. Nije mogla da stigne loptu. Ispisujemo je sa rukometa, jer je to timski sport, a ona mora da se pazi od virusa i bakterija, u sali je zagušljivo, a znamo da mora da nosi masku. Odriče se svega onoga u čemu svako zdravo dete njenog uzrasta uživa. Druženja sa drugaricama postaju sve ređa jer mora da se pazi, svaka prehlada, sve predstavlja veliku opasnost za njen život.

Nema više mirnih noći, pluća se iznova pune gustim sekretom, nemoguće ga je odlepiti i iskašljati, a i njoj ponestaje snage, preumorna je i iscrpljena od kašljanja sa popucalim kapilarima od naprezanja. Kilaža stagnira – ima 11 godina i 27 kilograma. Sve više inhalacija se ubacuje, čak minimum osam dnevno, i drenaža, više ni sami ne znamo kako da joj pomognemo, a ona je sve slabija. Teško diše, sve manje boravi u školi, a sve više je na bolničkom lečenju. Vreme sve brže ide.

Priključujemo se Udruženju za cističnu fibrozu. Posećujemo konferencije i predavanja na tu temu. Saznajemo dosta novih stvari koje mogu pomoći da se poboljša kvalitet obolelih od cistične fibroze. Sa ostalim saborcima se zbližavamo u istoj muci. Razmenjujemo iskustva, savete, jadamo se jedni drugima i zajedno pronalazimo načine da olakšamo borbu sa cističnom fibrozom. Neki saborci su na listi za transplantaciju jetre, a najčešće pluća. Čekaju, nadaju se da će transplantacije za naše obolele ponovo zaživeti, jer je za neke to jedina slamka spasa. Nažalost, sa nekima od njih se opraštamo. Mnogi nisu izdržali, napustili su nas i pre nego sto statistika kaže da je trebalo. A bili su deca, devojke, dečaci... Puštamo ih u suzama sa rečenicom: „Sada diši slobodno.” Cistična fibroza je podmukla bolest, preko noći može sve promeniti i sve što smo do sad činili kako bismo održali optimalno stanje može u sekundi da se preokrene, nepovratno.

Lomi nas cela ta situacija i to saznanje da je to neizlečiva bolest. Lomi nas i Kristinino pitanje: „Da li je istina da ću uskoro umreti?” Naš odgovor je bio: „Svi ćemo jednog dana umreti”, a zapravo smo mislili da ako ona bude umrla i mi idemo za njom. Pregolema je nemoć i oca i majke.

Čujemo da se tamo negde, daleko u uređenim, bogatim zemljama pojavila inovativna terapija. Deluje. Toliko da uz dve tablete ujutru i jednu tabletu uveče, čini čuda, zaustavlja progresiju bolesti, popravlja sve što cistična fibroza nije uspela do kraja da uništi.

Država Srbija je to prepoznala kao mogućnost da se obolelima od cistične fibroze pruži u pravom smislu te reči – novi život. Predstavnici državnih institucija, RFZO, prva dama Srbije, lekari i eminentni stručnjaci sve češće posećuju regionalne konferencije o cističnoj fibrozi, sve više se priča o poboljšanju položaja obolelih od retkih bolesti. Obrazuje se Grupa za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, podrška i želja da se pomogne obolelima od retkih bolesti i cistične fibroze stiže sa svih strana, oboleli konačno nisu sami u svojoj borbi.

Tako je i bilo. Lek trikafta je spasila živote mnogim našim saborcima, dala im novu šansu da žive kao zdrave osobe, ali i da budu društveno korisni i osnuju svoju porodicu, o čemu su samo sanjali.

Odlazimo u apoteku po prvu terapiju – 28 tableta dnevno, brojimo... Lek konačno spasava i Kristinin život. Njeno zdravstveno stanje se poboljšava, uporni kašalj prestaje, noću mirno spavamo i mi i ona. Dočekali smo novu priliku za život, novu šansu.

A ja ću uvek pričati koliko me zvezde podsećaju na ta ogledala u njenim očima jer prvi put nas je neko video onakve, ogoljene i nemoćne u borbi da spasavamo našu decu od zlotvora koji se zove cistična fibroza.