Zahvaljujući terapiji učestvujem u odrastanju ćerke

Bio je to maj 2013. godine, jedan običan dan u vojsci, koju sam voleo i za koju bih dao život. Sve je krenulo iznenada, kao grom iz vedra neba. Sedeo sam u kancelariji i odjednom mi se pojavio mrak na oku. Pomislio sam: „Ništa nije strašno, proći će...” Međutim, nije bilo tako. Koliko sam do tog trenutka bio zdrav i sposoban govori činjenica da nisam znao gde mi se nalazi zdravstvena knjižica. Sutradan sam došao na posao, vidno uznemiren i nervozan. Čekale su me obaveze, zadaci... Radio sam, ali u glavi su mi se rojile misli o zdravstvenom problemu koji se održao.

Pričao sam sa oficirima, kolegama, i na njihovu inicijativu, oni su me odvezli na VMA, kod očnog lekara. To je bio običan pregled, gde rekoše da je sve u redu sa okom i da nije ništa strašno. Uzdahnuo sam i rekao sebi: „Dobro je.” Nekako sam bio srećan i nadao sam se da će sve biti dobro. Ipak, želeo sam da me još neko pregleda.

Oko mene se pojavilo šest-sedam lekara. Oblio me je znoj, video sam da ipak nešto ne valja. Izdvojili su se sa strane, govorili su o nečemu, nekakvoj hospitalizaciji... To sam samo čuo potpuno zabrinut. Odmah su me ostavili u bolnici, a ja sam samo razmišljao šta da kažem supruzi koja je ostala kući sa petomesečnom bebom.

Sutradan su krenuli sa raznim pregledima, uobičajenim kada imaju sumnju na neku bolest. Radili su mi snimanje glave na magnetnoj rezonanci, vadili su mi likvor iz kičme, zatim analizu krvi, pregledali su me… Osećao sam se kao da sam u najgorem horor filmu.

Do tada nisam kročio kod lekara, nikada nisam bio bolestan... Sećam se dr Dragane Obradović, koja mi je saopštila užasne vesti. Rečeno mi je da imam upalu očnog nerva i gubitak vida, što je posledica pojave multiple skleroze.

Psihički nisam mogao da podnesem činjenicu da u svojoj 24. godini ostanem invalid i opteretim porodicu koju sam upravo zasnovao. Otpuštaju me iz bolnice sa objašnjenjem da treba vremena da se vid vrati i da budem strpljiv. Stiže iščekivani poziv od dr Dragane Obradović, koja me poziva na VMA radi početka lečenja.

U tom periodu u Srbiji za lečenje multiple skleroze lekovi su bili veliki problem. Dobio sam lek rebif u injekcijama, koji sam sebi davao u kućnim uslovima.

Kao što mi je rečeno, vid mi se povratio, psihički sam bio bolje ali ipak postojala je velika briga kako će dalje izgledati moj život. Zaposleni u vojsci moraju da budu zdravi i sposobni. Tada sam dobio prekid ugovora i otkaz. Srušio mi se svet. Budući da više nisam bio vojni osiguranik, prekinuto mi je lečenje.

Došao je i taj 12. jun 2019. godine. Osetio sam slabost leve ruke, a ubrzo je i leva strana tela počela da mi se oduzima. Bio sam spreman na novi udar, kako je profesorka rekla da može da se desi, ali nisam bio siguran da će to baš biti onesposobljavajuće.

Primio sam kortikosteroidnu terapiju poznatu kao „pulsna”, nakon koje nisam osetio poboljšanje. Poslali su me iz Smedereva za Beograd, gde su mi u UKCS-u započeli izmenu krvne plazme koja mi je popravila stanje, uz rehabilitaciju u banji Kanjiža. Kako nije bilo lekova u Srbiji, sa visokom skalom koja pokazuje nivo oštećenja u neurologiji, otišao sam u invalidsku penziju, što mi je jako teško palo.

Javio sam se u Udruženje „MS platforma Smederevo”, posavetovao sam se sa Danijelom Pejov iz tog udruženja. Sve mi je objasnila i nadalje pružila podršku kao i ostali članovi kako bih mogao da prebrodim tešku situaciju u kojoj sam se našao. Kako su Udruženja „MS platforma Srbije” i „MS platforma Smederevo” već bila započela kampanju #LekZaSve i mnogobrojne sastanke i akcije da se obezbede terapije za MS, priključujem se tome i pomažem koliko mogu da se za ovu za nas najvažniju bitku izborimo. Ubrzo dolazi do uvođenja oko 1.300 terapija i dobio sam poziv iz UKCS da počinjem lečenje. Primam injekcionu terapiju koju svaki mesec preuzimam u Smederevu i za sada nemam pogoršanja. Lečenjem sam dobio šansu ne samo da budem prisutan u odrastanju moje ćerke nego da u njemu i učestvujem. Supruga i ćerka mi daju snagu i motivišu me u svakom danu koji dođe i u kojem osetim simptome bolesti. Danas pomažem kroz volonterski rad u udruženju da se oralne terapije omoguće za obolele koji su u teškom stanju, oštećenog centra za ravnotežu i slično, a putuju svakog meseca u Beograd. Koliko je njima to teško, često i nemoguće, vidimo mi koji smo prisutni u njihovim životima. Teško se dobijaju potrebni termini za snimanje na magnetnoj rezonanci, a za nas je taj pregled najvažniji za praćenje bolesti. Tražili smo i da bude formiran registar obolelih jer se ne može pretpostaviti koliko ima obolelih pa samim tim ni koliko je moguće lečiti i koliko je lekova i kojih potrebno. Poslednji podatak koju je objavila EMSF (Evropska MS federacija) jeste da je u Srbiji u 2021. godini bilo 12.000 obolelih. Nadam se, želim i borim se da svi dobiju pravo na lečenje jer živeti sa ovom bolešću bez podrške je užasno i to najbolje znaju oni koji se ne leče i koji su nevidljivi zdravstvenom sistemu. Takvih je danas više hiljada i kako sam i ja bio jedan od nelečenih odlično poznajem taj osećaj straha, napuštenosti i bespomoćnosti. Često kažem koliko znače „saborci” iz udruženja, jer se mi zaista i borimo bez predaha sa bolešću koja uvek pokazuje bar jedno od hiljadu lica koje ima.

Priredila Danijela Davidov Kesar