Moderni medikamenti znače kvalitetniji život, a nekima i sam život

Svetski dan borbe protiv hematoloških maligniteta obeležen je prekjuče širom sveta, pa su udruženja pacijenata ukazala na probleme sa kojima se najčešće suočavaju u našoj zemlji. Hematološki maligniteti se kasifikuju kao retke bolesti, ali zajedno su peti po učestalosti maligniteta i u svetu i kod nas. Udruženja koja okupljaju pacijente sa hematološkim malignitetima već godinama se vode potrebama pacijenata. Godinu za godinom, kroz aktivnosti i kampanje u saradnji sa strukom, pokušavaju da pomognu pacijenatima i negovateljima, koji se suočavaju sa fizičkim, psihosicijalnim, emocionalnim i finansijskim efektima uzrokovanim samom dijagnozom, lečenjem, kvalitetom nege, nedostatkom savremenih terapija. 

Maja Marković, zakonska zastupnica Udruženja LIPA - obolelih od limfoma, mijeloprolifarativnih neoplazmi i hronične limfocitne leukemije, kaže da je klinički tok pomenutih bolesti izuzetno varijabilan, u rasponu od sporo rastućih (indolentnih) formi bolesti, koje ponekad ne zahtevaju da se odmah krene sa lečenjem, do formi koje brzo napreduju (agresivne) gde je neophodno odmah krenuti sa terapijama, a često mogu biti i rezistentne na terapije.

-Tokom poslednje decenije, došlo je do značajnog napretka u terapijama, tako da danas postoje nove opcije lečenja. Uglavnom, razvoj novih terapija ima poboljšane ishode lečenja za mnoge pacijente. Pored toga, sada postoje precizniji testovi koji mogu pouzdano definišu visokorizičnu bolesti i upućuju na izbor lečenja. Udruženje, zajedno sa strukom, kontinuirano radi na tome da sve ovo bude što dostupnije pacijentima u Srbiji. I pored velikog pomaka, zahvaljujući naporima nadležnih institucija, pre svega Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, čiji su rezultati poslednjih godina za svako poštovanje, kada je u pitanju primena savremene terapije u hematoonkologiji, trenutno stanje ne zadovoljava potrebe svih pacijenata.  Kada uporedimo situaciju sa zemljama u regionu, na osnovu istraživanja koje se bazira na javno dostupnim podacima, u zemljama gde su dostupni lekovi za hematološke malignitete, bez obzira na veću incidencu, mortalitet znatno opada, za razliku od Srbije gde uz veću incidencu imamo i blago povećani mortalitet. Poenta nije poređenje s drugim zemljama u smislu takmičenja, već da i u našoj zemlji osiguranici imaju na raspolaganju najnovije, najefikasnije, najbolje inovativne lekove koje medicina može da pruži koji su već na raspolaganju u zemljama sa kojima se graničimo, a koji spašavaju živote – ističe Markovićeva.

Na lekove čekaju pacijenti sa difuznim B-krunoćelijskim limfomom-DBKL, najčešći i najagresivniji podtip limfoma, Hočkinovim limfomom-HL, koji je primarno bolest mlađe životne dobi, hroničnom limfocitnom leukemijom-HLL, i retkom bolešću policitemija vera-PV, ističe naša sagovornica. 

-Obezbeđivanjem inovativnih lekova možemo da obezbedimo dostojanstven život našim pacijentima. Nekima od njih inovativni lekovi znače kvalitetniji život, a nekima i sam život. Nakon dugogodišnjeg iskustva kroz volonterski rad u Udruženju LIPA, postali smo svesni da postoje pacijenti koji bi želeli čuti priču pacijenata koji su prošli ili prolaze kroz bolest. Iako su naši životi različiti, put ka izlečenju uvek se sastoji od sličnih delova. Zahvaljujući pacijentima sa gore pomenutim malignitetima, koji su podelili svoje priče sa nama, nastala je predivna kolekcija ličnih ispovesti pacijenata i njihovih fotografija, koje smo prikazali i prikazivaćemo na edukativnim izložbama u maju, junu i septembru. Pacijenti su bili dovoljno hrabri da podele svoju priču sa drugima i da pruže nadu, podršku, daju savet i pokažu odakle je dolazila njihova snaga za sve prepreke na putu pacijenta, a da ujedno i podignu svest o ovim bolestima i problemima sa kojima se svakodnevno suočavaju i oni i njihove porodice i da tako podstaknu promene u društvu, kako bi dobili podršku i razumevanje koje zaslužuju. Ovim malim korakom svi zajedno želimo da podržimo i osnažimo nove pacijente ali opštu javnost, ukazujući na važnost ranijeg prepoznavanja simptoma, pravovremeno javljanje lekaru, ali i pažnju na dostupnost terapija za pomenute bolesti, kako bi pacijenti imali kvalitetniji i produktivniji život. Važno je istaći da je kod bolesnika, bez obzira na formu bolesti, neophodno uvesti najefikasniju terapijsku opciju za lečenje u svim linijama, naročito u prvoj, kada bi ishodi lečenja bili najbolji i kada su šanse da se spreči pojava relapsa i očuva kvalitet života, najveće. Ove bolesti se klasifikuju kao retke, ali nisu nevidljive, pacijenti su tu među nama, to su hrabri ljudi, ponekad sami svoji heroji koji se istinski bore da kroz podršku i deljenje priča dobiju adekvatnu negu, terapiju i dostojanstven život – smatra Markovićeva.