U zrelim godinama naučila sam šta je ljubav

Za mene je multipla skleroza (MS) bila nešto što se dešava drugim ljudima. Nisam ni sanjala da će to jednog dana postati deo moje priče. Ni kada sam dobila simptome, nije mi padalo na pamet da ih MS može uzrokovati, ni kako će se moj život promeniti. Sada, skoro dve godine kasnije, na sreću, i dalje mogu da pričam o tome kako je dobiti MS, nego kako je to imati MS. Ona je tiha drugarica koja uvek sedi u uglu sobe, na zadnjem sedištu mog automobila, na stolici pored mene u čekaonici i krije se iza čiviluka u mojoj kancelariji.

Verovatno se svako od nas pacijenata seća trenutka kada mu je prvi put rečeno da verovatno boluje od multiple skleroze. Za mene je to bilo u ordinaciji ORL specijaliste, koji je bio veoma ljubazan, trudio se da me ohrabri, i imao polomljene naočare. Ja sam se nervozno nasmejala, jer je ta informacija u mojoj glavi bila potpuno luda. O čemu govori ovaj čovek?

I tako počinje ovo „magično” putovanje. Kao neko ko, osim dva porođaja, nije imao nikakvih kontakata sa zdravstvenim sistemom Republike Srbije, nisam bila spremna na administrativni lavirint kroz koji sam, ovako polufunkcionalna, morala da prođem. Strašan je osećaj biti bolestan u Srbiji i osetiti se nezbrinuto, u sistemu koji nije na tvojoj strani. Prolazite kroz sve žanrove drame – od horora, preko tragedije, do komedije zabune.

Međutim, važno je, ipak, imati nekoga na svojoj strani. Tu je bio moj muž, koji je bio tu sa neograničenom količinom humora, nežnosti i razumevanja. O braku sam uvek razmišljala optimistično, kao o odabiru partnera za dugačak put, da zajedno ostarimo i brinemo jedno o drugom. Međutim, nisam očekivala da će me već u četrdesetim godinama moj životni saputnik voditi preko ulice i voziti po lekarima. Na svom laptopu je snimio moje snimke sa magnetne rezonance, i pronašao program za njihovo čitanje, kako bi na kontrolama mogli lekari da pogledaju snimke u slučaju da njihov računar ne funkcioniše. I nije me požurivao da se trgnem, da se saberem, da mi bude bolje, iako je i njemu, kao i meni, ovo bilo strašno. I tako sam, eto, u zrelim godinama, naučila šta je ljubav.

Moja deca, koja ništa nisu pitala, ali koja su na svoj način probala da podrže i da leče svojom čistom detinjom ljubavlju. Svi dragi ljudi, koji su zvali i nudili različite alternativne teorije, terapije i dijagnoze, i svakog dana me pitali da li sam bolje. Pošto sam bivala svakoga dana sve gore, to me je tada jako nerviralo, ali i to je sve ljubav, i svako se trudi da nekako pomogne u svojoj nemoći. Moja mama, koja se svakoga dana nadala da će da čuje dobru vest. Kada nemam dobrih vesti, to boli i mene i nju.

Posle mesec dana simptomi su prošli, ali su ostala pitanja. Onda ulazimo u tzv. dijagnostički limbo, u kojem sam ja istovremeno i zdrava i bolesna, kao Šredingerova mačka koja je istovremeno i živa i mrtva, dok ne otvorimo kutiju. Kutija je ostala zatvorena punih pet meseci, jer je to nešto što se u Srbiji dešava. Ja sam, u skladu s svojom prirodom, pokušavala da sebe pripremim na lošiji scenario. Kao da je to nešto na šta možeš da se pripremiš.

Nakon pet meseci čekanja dobila sam rezultate i došla na kliniku po svoju lošu vest, jer su već rezultati pokazali da naša mačka iz ove priče, nažalost, nije imala sreće. Zanimljivo je koliko strpljenja i upornosti treba imati da biste dobili lošu vest. Za to vam je potrebna posebna vrsta mazohizma.

Kada sam dobila svoju šifru (moja G35 ekipa), u prvom trenutku sam osetila olakšanje. Spremala sam se na ovo, sad znam šta mi je, znam kako se zove, ovo je sada moj novi projekat na kojem ću raditi. Jer umetnica mora biti zdrava. Dobili smo tonu limunova, jer valja praviti limunadu, i tako dalje... I nekako, u tim mojim pokušajima da mi čaša limunade ostane makar polupuna, ja sam se potpuno slomila – i ja i moja čaša. Jer čaša odjednom nije bila polupuna, nego prepuna, i prosto mi je svega bilo previše. I bila sam ljuta na ceo svet, jer nije fer, da ja, koja već svega imam previše, sad imam i ovu fantomsku bolest.

U trenutku kada sam dobila dijagnozu, to jeste za mene bila fantomska bolest, jer nisam više imala nijedan simptom multiple skleroze. I vašem umu je teško da prihvati ovu novu informaciju, jer nije u skladu sa onim što vidi i oseća. I ponovo sam, eto, i zdrava i bolesna, i ne znam što donosi sutra.

Kada sam se u potpunosti slomila, shvatila sam da mi je potrebno još ljudi na mojoj strani. Prvo sam se obratila psihološkom savetovalištu u okviru Društva MS Srbije, a onda sam pronašla i psihoterapeuta sa kojim ću raditi da malo raščistim to sve čega je previše. Psihološka pomoć je moćan saveznik u ovakvoj situaciji.

I tako počinje proces sakupljanja delića, njihovog čišćenja, i ponovnog spajanja. Neki delovi prosto nisu više upotrebljivi, i njih smo zamenili novim, koji bolje pasuju. To nije jednosmeran proces, povremeno se pojave nove pukotine na mestima na kojima to nisam očekivala, ili na mestima koje sam mislila da sam popravila.

Međutim, to je sada moj novi put. Taj proces spajanja delića sebe u nešto isto, a drugačije.

Priredila Danijela Davidov Kesar