Meni

Život i stil

Intervju: Vesna Petrović

Ljubav je jedini lek

Autistične osobe su dobrog zdravlja, pune energije i veoma aktivne, što od roditelja traži mnogo angažovanja i strpljenja, ističe predsednica Republičnog udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom i majka autističnog deteta

Vesna Petrović (Foto Privatna arhiva)

Kada je i sama postala roditelj autističnog deteta – tridesetogodišnjeg Veljka, Vesna Petrović odlučila je da se bori za drugu decu i njihove roditelje da što bolje podnesu specifične okolnosti porodičnog života.

Postala je predsednik Republičkog udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, član upravnog odbora Nacionalne organizacije za osobe sa invaliditetom i član Saveta administracije „Autizam Evrope”.

Nedavno je u Pozorištu na Terazijama predstavljen mjuzikl i promovisan kompakt disk „Vilinska pesma”, koji izvode upravo deca sa autizmom. Publika je bila iznenađena spektaklom čime susrušene sve eventualne predrasude o mogućnostima ove dece. Naslovna numera proglašena je himnom „Autizma Srbije”.

Šta je bio motiv da osnujete udruženje za pomoć osobama sa autizmom?

Kada je1982. godinenašem sinu Veljku dijagnostikovan autizam, kao mladi roditelji, bili smo potpuno izgubljeni i sami. Ubrzo smo se uključili u Republičko udruženje Srbije za pomoć osobama sa autizmom koje je sa grupom roditelja osnovala dr Olga Hadži-Antonović, dečiji psihijatar.

Ona je svojom neiscrpnom energijom okupljala roditelje i stvorila jednu veliku porodicu roditeljavolontera koja se borila za prava svoje dece. Iz godine u godinu, bivali smo sve brojniji, nastavljajući ka zajedničkom cilju, i do danas smo stvorili mrežu od 10 lokalnih udruženja u Beogradu, Novom Sadu, Kragujevcu, Kruševcu, Užicu, Šapcu, Jagodini, Čačku, Nišu i Pančevu.

Pored jake i stabilne pozicije našeg udruženja u Srbiji, 2007. godine Udruženje je postalo punopravni član „Autizma Evrope”, dobivši time glas u skupštini ove organizacije. Ispred udruženja, ja sam izabrana za člana Saveta administracije „Autizma Evrope” – tela na nivou upravnog odbora koje donosi važne odluke o strategijskim koracima i pravnim aktima o zaštiti prava osoba sa autizmom u celoj Evropi.

Važno je napomenuti da smo, pored Hrvatske, jedina zemlja u „Autizmu Evrope” koja nije član Evropske unije.

Šta je najefikasniji lek za „ozdravljenje” autistične dece?

Lek za autizam još nije pronađen, deca sa autizmom odrastaju u osobe sa autizmom i njima je potrebna permanentna podrška tokom celog života. Tek kada srušimo predrasude i oslobodimo se diskriminacije kao socijalno ustaljene osobine, osobe sa autizmom će biti u mogućnosti da pokažu svoj maksimum i uživaju svoja prava u društvu.

Ukoliko je osobama sa autizmom dostupno obrazovanje, pravo na rad, kvalitetna zdravstvena zaštita, potpuna integracija u sve elemente društvenog sistema, kao i svi vidovi podrške pomoću koje oni mogu da iskažu svoje potencijale, a koji su nemerljivo veći od šansi koje im se trenutno pružaju, onda možemo govoriti o „socijalnom ozdravljenju”. U svemu navedenom porodica igra najvažniju ulogu, ali, nažalost, često biva društveno marginalizovana.

Šta biste savetovali roditeljima autistične dece, kako da što uspešnije obavljaju svoje dužnosti, pošto je reč o specifičnoj situaciji?

Dobri odnosi u porodici imaju veoma dobar efekat na dete sa autizmom jer dete oseća harmoniju u kući, čime biva srećnije i ima veće šanse za napredovanje. Autistične osobe su dobrog zdravlja, pune energije i veoma aktivne, što od roditelja traži mnogo angažovanja i strpljenja.

Osoba sa autizmom traži svakodnevnu podršku, ali ukoliko podrška dolazi isključivo unutar porodice, porodica se urušava, roditelji su permanentno umorni i nesrećni i vrlo često njihovo zdravstveno stanje biva narušeno.

U svakodnevnoj šemi, koja je vrlo naporna, roditelji ne smeju nikad da zaborave vreme koje će posvetiti sebi, za odmaranje, hobi, da grade druge socijalne kontakte, pa i one koji će obezbediti neophodnu podršku samim roditeljima u svakodnevnoj borbi.

To je jedini način da roditelji izdrže dugotrajan proces, koji zahteva puno energije da bi svom detetu sa autizmom i porodici pružili sve što je potrebno. Trenutak izdvajanja vremena za sebe je trenutak sakupljanja energije za dalje korake.

Takođe, roditelji moraju da posvete vreme i drugoj deci u porodici za koju najčešće nemaju vremena. U svakom trenutku, roditelji se za bilo koji vid podrške mogu obratiti našem udruženju.

Osmislili ste projekat „Vikend program”, servise za porodice osoba sa autizmom, o čemu je reč?

Servisi podrške osobama sa autizmom i njihovim porodicama su neophodni da bi porodice imale kvalitetniji život. Postoji mnogo vrsta servisa koji obuhvataju pružanje usluga porodicama sa decom sa autizmom malog uzrasta do porodica sa odraslim osobama sa autizmom.

Naše udruženje je radilo nekoliko servisa podrške preko projektnih aktivnosti: servis podrške savetodavnog rada, servis pravne podrške i servis povremenog i privremenog čuvanja „Vikend program”. Servis podrške „Vikend program” je imao za cilj boravak osoba sa autizmom van porodice preko vikenda sa terapeutima.

Servis je osmišljen tako da se roditelji u ovom periodu odmore, odu u posetu svojim prijateljima, odu u pozorište, na izlet, u prirodu, da se kvalitetnije posvete drugoj deci u porodici, a da osobe sa autizmom van svojih porodica provedu vreme u prijatnim aktivnostima, poštujući njihove mogućnosti i potencijale za razne vrste radionica koje su osmišljene.

Projekat „Vikend program” su nastavila da rade udruženja iz Beograda i Kragujevca, ali pošto projektna aktivnost uvek ima vreme trajanja i ograničen budžet, neophodno je da ovakvi servisi podrške uđu u sistem socijalne zaštite i budu obaveza kao pomoć porodicama svake lokalne samouprave.

Zašto se stiče utisak da se neki roditelji stide svoje dece sa autizmom i neretko ih kriju?

Ovo je najčešće postavljano pitanje. Zamislite sledeću situaciju: roditelji šetaju gradom sa svojim detetom koje ima autizam i specifične oblike ponašanja kao što su izražena hiperaktivnost, lepršanje rukama i specifičan govor, nemajući pritom osećaj za „socijalno prihvatljivo ponašanje” – kako reaguju građani?

Roditelji u takvim situacijama najčešće bivaju prekoreni da im je dete nevaspitano, bezobrazno, čudno, ljudi ih gledaju pogledom sažaljenja, prekora ili čuđenja. Ukoliko se to dešava često, roditelji nemaju uvek snage da objašnjavaju kompleksan problem autizma, već se iz očaja i potrebe da se zaštite povlače u svoje kuće, jer je to način da izbegnu mnoge emotivno teške trenutke.

Roditelji se ne stide svoje dece i ne kriju ih, već je prisutna getoizacija osoba sa autizmom i njihovih porodica i nemogućnost njihove šire integracije u društvo. Kad bi država stala iza medijskih kampanja i sistemski edukovala građane, trudila se da razbije predrasude i afirmativno prikaže autizam, situacija bi bila mnogo bolja.

Ove aktivnosti sprovodi jedino naše udruženje, ali, nažalost, uz vrlo ograničene resurse.

Zorica Karanović
objavljeno: 09/09/2009

Poslednji komentari

Jelena D. | 09/09/2009 18:22

Vec par godina zivim u Svajcarskoj i moram da kazem da se ovde osobe sa autizmom mogu cesto sresti na javnim mestima. Kod nas je to prava retkost i zato smatram da trebamo da se borimo da ovakve osobe imaju sto je moguce kvalitetniji zivot i da se socijalizuju sto je vise moguce.

Jelena Antic | 09/09/2009 23:51

Veliki pozdrav gospodji, cestitke za istrajnost i humanost i zelim joj sve najbolje u zivotu. Njen sin je privilegovan sto ima takvu majku.

Mimica Zivadinovic | 11/09/2009 11:14

Imati ovakvu osobu za prijatelja i saradnika je ogromna cast ali i privilegija - moja.
Pozdrav i svaki uspeh u daljem radu.
Mimica iz Centra za samostalni zivot invalida Srbije

Za Vaš uređaj postoji Andorid aplikacija, želite li da je instalirate?

Instaliraj Kasnije