Љубав је једини лек

Када је и сама постала родитељ аутистичног детета – тридесетогодишњег Вељка, Весна Петровић одлучила је да се бори за другу децу и њихове родитеље да што боље поднесу специфичне околности породичног живота.

Постала је председник Републичког удружења Србије за помоћ особама са аутизмом, члан управног одбора Националне организације за особе са инвалидитетом и члан Савета администрације „Аутизам Европе”.

Недавно је у Позоришту на Теразијама представљен мјузикл и промовисан компакт диск „Вилинска песма”, који изводе управо деца са аутизмом. Публика је била изненађена спектаклом чиме сусрушене све евентуалне предрасуде о могућностима ове деце. Насловна нумера проглашена је химном „Аутизма Србије”.

Шта је био мотив да оснујете удружење за помоћ особама са аутизмом?

Када је1982. годиненашем сину Вељку дијагностикован аутизам, као млади родитељи, били смо потпуно изгубљени и сами. Убрзо смо се укључили у Републичко удружење Србије за помоћ особама са аутизмом које је са групом родитеља основала др Олга Хаџи-Антоновић, дечији психијатар.

Она је својом неисцрпном енергијом окупљала родитеље и створила једну велику породицу родитељаволонтера која се борила за права своје деце. Из године у годину, бивали смо све бројнији, настављајући ка заједничком циљу, и до данас смо створили мрежу од 10 локалних удружења у Београду, Новом Саду, Крагујевцу, Крушевцу, Ужицу, Шапцу, Јагодини, Чачку, Нишу и Панчеву.

Поред јаке и стабилне позиције нашег удружења у Србији, 2007. године Удружење је постало пуноправни члан „Аутизма Европе”, добивши тиме глас у скупштини ове организације. Испред удружења, ја сам изабрана за члана Савета администрације „Аутизма Европе” – тела на нивоу управног одбора које доноси важне одлуке о стратегијским корацима и правним актима о заштити права особа са аутизмом у целој Европи.

Важно је напоменути да смо, поред Хрватске, једина земља у „Аутизму Европе” која није члан Европске уније.

Шта је најефикаснији лек за „оздрављење” аутистичне деце?

Лек за аутизам још није пронађен, деца са аутизмом одрастају у особе са аутизмом и њима је потребна перманентна подршка током целог живота. Тек када срушимо предрасуде и ослободимо се дискриминације као социјално устаљене особине, особе са аутизмом ће бити у могућности да покажу свој максимум и уживају своја права у друштву.

Уколико је особама са аутизмом доступно образовање, право на рад, квалитетна здравствена заштита, потпуна интеграција у све елементе друштвеног система, као и сви видови подршке помоћу које они могу да искажу своје потенцијале, а који су немерљиво већи од шанси које им се тренутно пружају, онда можемо говорити о „социјалном оздрављењу”. У свему наведеном породица игра најважнију улогу, али, нажалост, често бива друштвено маргинализована.

Шта бисте саветовали родитељима аутистичне деце, како да што успешније обављају своје дужности, пошто је реч о специфичној ситуацији?

Добри односи у породици имају веома добар ефекат на дете са аутизмом јер дете осећа хармонију у кући, чиме бива срећније и има веће шансе за напредовање. Аутистичне особе су доброг здравља, пуне енергије и веома активне, што од родитеља тражи много ангажовања и стрпљења.

Особа са аутизмом тражи свакодневну подршку, али уколико подршка долази искључиво унутар породице, породица се урушава, родитељи су перманентно уморни и несрећни и врло често њихово здравствено стање бива нарушено.

У свакодневној шеми, која је врло напорна, родитељи не смеју никад да забораве време које ће посветити себи, за одмарање, хоби, да граде друге социјалне контакте, па и оне који ће обезбедити неопходну подршку самим родитељима у свакодневној борби.

То је једини начин да родитељи издрже дуготрајан процес, који захтева пуно енергије да би свом детету са аутизмом и породици пружили све што је потребно. Тренутак издвајања времена за себе је тренутак сакупљања енергије за даље кораке.

Такође, родитељи морају да посвете време и другој деци у породици за коју најчешће немају времена. У сваком тренутку, родитељи се за било који вид подршке могу обратити нашем удружењу.

Осмислили сте пројекат „Викенд програм”, сервисе за породице особа са аутизмом, о чему је реч?

Сервиси подршке особама са аутизмом и њиховим породицама су неопходни да би породице имале квалитетнији живот. Постоји много врста сервиса који обухватају пружање услуга породицама са децом са аутизмом малог узраста до породица са одраслим особама са аутизмом.

Наше удружење је радило неколико сервиса подршке преко пројектних активности: сервис подршке саветодавног рада, сервис правне подршке и сервис повременог и привременог чувања „Викенд програм”. Сервис подршке „Викенд програм” је имао за циљ боравак особа са аутизмом ван породице преко викенда са терапеутима.

Сервис је осмишљен тако да се родитељи у овом периоду одморе, оду у посету својим пријатељима, оду у позориште, на излет, у природу, да се квалитетније посвете другој деци у породици, а да особе са аутизмом ван својих породица проведу време у пријатним активностима, поштујући њихове могућности и потенцијале за разне врсте радионица које су осмишљене.

Пројекат „Викенд програм” су наставила да раде удружења из Београда и Крагујевца, али пошто пројектна активност увек има време трајања и ограничен буџет, неопходно је да овакви сервиси подршке уђу у систем социјалне заштите и буду обавеза као помоћ породицама сваке локалне самоуправе.

Зашто се стиче утисак да се неки родитељи стиде своје деце са аутизмом и неретко их крију?

Ово је најчешће постављано питање. Замислите следећу ситуацију: родитељи шетају градом са својим дететом које има аутизам и специфичне облике понашања као што су изражена хиперактивност, лепршање рукама и специфичан говор, немајући притом осећај за „социјално прихватљиво понашање” – како реагују грађани?

Родитељи у таквим ситуацијама најчешће бивају прекорени да им је дете неваспитано, безобразно, чудно, људи их гледају погледом сажаљења, прекора или чуђења. Уколико се то дешава често, родитељи немају увек снаге да објашњавају комплексан проблем аутизма, већ се из очаја и потребе да се заштите повлаче у своје куће, јер је то начин да избегну многе емотивно тешке тренутке.

Родитељи се не стиде своје деце и не крију их, већ је присутна гетоизација особа са аутизмом и њихових породица и немогућност њихове шире интеграције у друштво. Кад би држава стала иза медијских кампања и системски едуковала грађане, трудила се да разбије предрасуде и афирмативно прикаже аутизам, ситуација би била много боља.

Ове активности спроводи једино наше удружење, али, нажалост, уз врло ограничене ресурсе.