U Srbiji nema leka za Teodoru

Dok smo za praznični trobroj „Politike” pripremali priču o Teodori Tomić (14) iz Vranja, kojaboluje od Gošeove bolesti, opisujući kako izgleda njen odlazak u školu i svakodnevna borba sa retkom bolešću, juče je iz novobeogradskog Instituta za majku i dete stigla loša vest.

„Teodori se stanje pogoršalo. Evo nas u bolnici, a leka nema. Onaj koji je stigao, kao donacija, potrošen je, novi mora da se kupi, jer Teodora ne može bez njega. Kako da se sami borimo, kada lek košta 300.000 evra godišnje?”, očajna je Dragana Tomić, Teodorina majka.

Devojčicino zdravstveno stanje juče je privremeno stabilizovano, Teodora nije imala bolove, ali lekari su opet mogli samo da konstatuju velika oštećenja na kostima i na oba kuka. U kasnim popodnevnim časovima kada smo dobili ovu vest, kod doktorke koja leči Teodoru nismo uspeli da proverimo kakve su prognoze za dalje lečenje. Devojčica iz Vranja boluje od Gošeove bolesti, veoma retkog metaboličkog oboljenja.

– Teodora svakodnevno trpi jake bolove, pa je često u školu, gde ide u osmi razred, vozimo kolima. Obavezno protiv bolova uzima „brufen” od 400 miligrama, i to tri puta dnevno, a kada joj se stanje pogorša mora da pije i lek „pronizon”. Ona ostane na dva, tri časa, a onda se zbog bolova vrati kući – priča Dragana Tomić,.

Dijagnoza Gošeove bolesti potvrđena je u Holandiji kada je Teodora imala šest godina. Reč jeo oboljenju kod kojeg ne dolazi do razgradnje složenih masti u jetri i slezini, a koje se s vremenom drastično uvećavaju. To je retko i neizlečivo metaboličko oboljenje, hronično, i često degenerativno. Dijagnostika je komplikovana i skupa.

Teodora je jedna od 37 pacijenata, među kojima je devetoro mališana, koji su u Srbiji registrovani kao oboleli od ove retke bolesti. Izuzetno skupi lek do sada je u Srbiju stizao samo kao donacija američke kompanije „Dženzajm” koja je za sada i jedini proizvođač ovog leka u svetu.Kompanija neredovno donira lek, pa je Teodora poslednju od 11. januara primila samo četiri terapije, a trebalo bi da lek prima do kraja života. U takvoj situaciji, lekari prave izbor među najugroženijim pacijentima.

Dobra vest je da bi uskoro sudbina ovih bolesnika mogla da se promeni nabolje. Direktor Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje, profesor dr Aleksandar Vuksanović u izjavi za „Politiku” najavljuje da bi se do kraja godine moglo očekivati da i Srbija usvoji zakonsku regulativu i osnuje državni Fondza finansiranje lečenja obolelih od retkih bolesti . On je o tome razgovarao s ministrom zdravlja dr Zoranom Stankovićem, kome je ukazao na problem finansiranja terapija za obolele od retkih bolesti.

„Kod ministra sam naišao na puno razumevanje da se ovaj problem reši.Prihvaćena je inicijativa RZZO da se što pre izmeni zakonska regulativa, kojom će se omogućiti osnivanje posebnog državnog Fonda za finansiranje lečenja obolelih od retkih bolesti, a po ugledu na druge zemlje koje su osnovale takve fondove”, kaže dr Vuksanović.

Olivera Popović