Brinu i dok umiru

Za roditelje autistične dece nema odmora, bolovanja niti penzije – briga o njima neprestana je i doživotna. Oni ni smrt ne dočekuju spokojni, znajući da nakon njihovog odlaska o potomcima nema ko da brine. Od ukupno 16 ustanova koje u državi pružaju domski smeštaj deci i mladima i 12 koje su utočište za starije i odrasle sa mentalnim i intelektualnim teškoćama, samo dve su specijalizovane za osobe sa autizmom. Reč je o Ustanovi za decu i mlade u okviru Centra za smeštaj i dnevni boravak Beograd i Ustanovi za decu i mlade pri Centru za socijalni rad Šabac.
Beogradski stacionar nalazi se u Zemunu. Ima dnevni boravak, dvorište, spavaonice, medicinski blok, trpezariju, kuhinju…

– Uzrast korisnika je od 18 do 52 godine. Kapacitet za uslugu domskog smeštaja u Stacionaru za decu i omladinu sa autizmom je 48, a trenutno je na smeštaju 49 osoba – kaže Petar Jordanov, direktor Centra za smeštaj dece i omladine ometene u razvoju.

To je, tvrde iz udruženja roditelja osoba sa autizmom, apsolutno nedovoljno. Zbog toga je strah za budućnost autistične dece sastavni deo njihovog života.

– Mlađima je lakše, imaju više mogućnosti, dok za osobe sa autizmom koje imaju više od 30 godina možemo da kažemo da su izgubljena generacija. Oni mogućnosti nisu imali ni pre, a tek sada ih nemaju. Posle smrti roditelja završavaju kojekuda po nekim kolektivnim centrima, da ne kažem da im se s biološkim nestankom roditelja gubi trag. Centar za socijalni rad ih upućuje po Srbiji, tamo gde ima mesta, u Petrovac na Mlavi, Jabuku, Veternik, Sremčicu... – kaže Mirko Gojić, otac 35-godišnjeg sina sa autizmom i predsednik Upravnog odbora „Beogradskog udruženja za pomoć osobama sa autizmom”.

Od projekta „Denkova bašta” koji je bio zamišljen kao zgrada za stanovanje 36 osoba u šest stanova, a trebalo da bude završen 2017. godine, posle brojnih prebacivanja odgovornosti sa grada na ministarstvo sada se odustalo. Država, kaže, Gojić, kao da nema sluha za probleme ovih roditelja.

– Znamo za grozne primere. Ljude šalju institucijama koje nisu adekvatne ili u domove za stare u kojima im nije mesto jer su četrdesetogodišnjaci ili pedesetogodišnjaci. Neki završe u institucijama zatvorenog tipa, a imali smo primer jednog četrdesetogodišnjeg Branka koji je, nakon što mu se majka razbolela, preminuo u domu za beskućnike – nabraja Olivera Milenković iz Udruženja „Autizam – pravo na život”.

Svest roditelja o potrebi nalaženja rešenja za trajno zbrinjavanje osoba sa autizmom se, kaže, povećala. Oni su spremni da javno govore o tome. Jer to nije samo privatna muka, već problem čitavog društva.

– Postoje dobri primeri u svetu kako se to rešava, recimo malim domskim zajednicama ili stanovanjem uz podršku. Svi su svesni da je to potrebno, ali ne znam da je država povukla konkretne poteze. U Pančevu udruženje „Na pola puta” ima stanovanje uz podršku i to je već ušlo u sistem njihovog grada – kaže Milenkovićeva ističući da je rešenje u osnaživanju porodica, da bi roditelji, dok su još u snazi, korak po korak radili na obezbeđivanju svoje dece.
U nedostatku institucionalne podrške mnogi od njih pribegavaju samosnalaženju.

– Dosta je roditelja koji bi ostavili svoju imovinu za neku garanciju da će im dete nakon njihove smrti biti obezbeđeno. To međutim ništa nije zakonski regulisano i niko nikom ništa ne garantuje – kaže Gojić, dok Milenkovićeva dodaje da to nije dobro rešenje jer osobama sa autizmom nije dovoljan obilazak jednom nedeljno, pošto mnogi od tih ljudi zahtevaju dvadesetčetvoročasovnu brigu.

U Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja kažu da su zadovoljni mogućnostima Srbije za brigu o autističnim osobama bez roditelja, ali ipak ocenjuju da ima prostora za unapređenje njihove zaštite.

– I kada su u pitanju deca i mladi, kao i odrasli i stariji korisnici, starateljska zaštita je u nadležnosti centra za socijalni rad kao organa starateljstva. Ova ustanova procenjuje opštu podobnost staratelja i podobnost u odnosu na korisnika. Staratelj se pre svega bira iz kruga osoba koje su bliske, kao što su srodnici ili prijatelji. Ako njih nema ili nisu podobni, centar postavlja staratelja iz reda zaposlenih. Dalja zaštita korisnika se procenjuje i planira po istim principima stručnog rada kao i kod dece i mladih – u najboljem interesu samog korisnika – objašnjavaju iz ministarstva. Oni napominju da se o domskom smeštaju u ustanovu socijalne zaštite odlučuje tek kada su iscrpljene mogućnosti da osoba sa autizmom ostane u prirodnom okruženju.

Kada je reč o autističnoj deci koja ostanu bez roditeljskog staranja, kažu u ministarstvu, prioritet se daje otvorenoj zaštiti, u poznatom, porodičnom okruženju, odnosno u zajednici u kojoj je mališan odrastao. Tek ako postoje posebni razlozi ili nema mogućnosti da dete tu ostane pribegava se domskom smeštaju.