Nije lako živeti s Kronovom bolešću

Ljiljan Đaković, Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis

Sve se dogodilo iznenada u mojoj šesnaestoj godini. Javili su mi se bolovi u stomaku, gubitak apetita, gubitak težine...

Kao hitan slučaj primljen sam u jednu od beogradskih bolnica, a preveliki broj leukocita ukazao je na jaku upalu. Sumnja je pala na slepo crevo. Tada je za mene počelo sasvim novo životno iskustvo jer do tada nikakve zdravstvene probleme nisam imao. Usledila je hitna operacija, odstranjeno mi je slepo crevo, ali ono nije bilo razlog mojih problema. Nakon otpusta se nastavljaju moji stomačni problemi, hronični umor, slab apetit...

Primili su me u bolnicu na Bežanijskoj kosi, prolazio sam kroz razne dijagnostičke metode, a nakon nekoliko nedelja saopštena mi je dijagnoza Kronove bolesti. Krajem sedamdesetih godina prošlog veka to je bila dosta retka bolest kod nas. Usledila je nova operacija, ali nažalost ni ona nije donela nikakvo poboljšanje. Kao posledica pojavile su mi se fistule kroz koje mi crevni sadržaj izlazi na površinu trbuha izazivajući stalnu iritaciju kože praćenu upalom.

Šetao sam hodnicima bolnice ogrnut kućnim mantilom, imao sam 41 kilogram, bio sam kost i koža. Dani, nedelje, meseci su prolazili. Pacijenti u bolnici su se smenjivali, a ja sam samo menjao sobe. Jedina veza sa svetom bili su mi telefonska govornica, televizor i posete. Uvek ista priča, isti odgovori i tako redom.

Usledila su razna pogoršanja bolesti, infekcije, usled njih mi se skupljala voda u plućnom krilu, drenaža je izuzetno bolna, ali cilj se morao ostvariti. Primao sam razne infuzije, antibiotike...

Konačno su rešili kako da nastave moje lečenje, pripreme za operaciju trajale su nekoliko dana, operacija je trajala satima, a nakon toga usledio je boravak u intenzivnoj nezi. Oporavak nije tekao očekivano, velike količine infuzije su išle kroz moje vene, stalno sam povraćao, sanjao sam da jedem, osećao sam miris i ukus hrane, a kada bih otvorio oči video sam samo flašu s rastvorom i kapi koje su ritmično padale i slivale se u moju venu. Osoblje me je hrabrilo i stalno sam bio pod pojačanim nadzorom. Svakim danom sam bio sve bolje i nakon 183 dana sam konačno izašao iz bolnice.

Povremeni kraći ili duži boravci u bolnici usled komplikacija bolesti doveli su me u situaciju na sve teže funkcionišem u svakodnevnom životu. I pored razumevanja kolega na poslu, porodice i prijatelja život s Kronom je postajao sve teži i teži.

Na predlog ustanove gde sam lečen zbog ozbiljnog stanja dobio sam mogućnost lečenja u inostranstvu. Jednog oktobarskog dana otišao u Upsalu u Švedskoj. Tu je došlo do velikog preokreta u vezi s mojim Kronom. Zakazana mi je operacija tokom koje je urađena kompletna rekonstrukcija tankog i debelog creva. Uklonjeni su oboleli delovi tako da sam ostao bez polovine tankog i polovine debelog creva. Oporavak je bio veoma kratak i u Beograd sam se vratio srećan i zadovoljan. Nastupilo je novo doba za mene nakon mnogo godina, bar tako sam mislio. Nakon kontrolnog pregleda šest meseci posle operacije rečeno mi je da postoji recidiv bolesti. Na svu sreću, nisam imao nikakve posebne smetnje. Stvorio sam porodicu, dobio dvoje dece i nastavio sam da ostvarujem svoje nekad zadate ciljeve.

Petnaest godina nakon operacije u Švedskoj pojavila se stenoza – zadebljanje na zidu creva koje me je opet odvelo u hiruršku salu i moje desete operacije. Od tada je prošla 21 godina i dalje imam povremene zdravstvene oscilacije različitog stepena.

U vreme kada sam se ja susreo s Kronovom bolešću zapaljenjske bolesti creva su spadale u grupu retkih bolesti. Nažalost, to danas nije slučaj. Procenjuje se da u Srbiji ima između 10.000 i 12.000 obolelih. Pretežno je to mlađa populacija između 15. i 30. godine. U februaru 2010. godine nas nekoliko se upustilo u avanturu osnivanja Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije – UKUKS. Godinu dana kasnije smo postali član Evropskog udruženja obolelih – EFCCA. Podmladak UKUKS-a aktivno učestvuje u radu EFCCA grupe mladih. Udruženje je nastalo iz potrebe organizovanja obolelih kako bi se izborili za što bolje lečenje, poboljšanje kvaliteta života, edukaciju i razmenu iskustava obolelih.

Uslov da se ostvari što kvalitetnije lečenje jeste da se što pre dijagnostikuje bolest kako bi se u začetku dovela u mirno stanje. Zato je potrebno edukovati lekare iz primarne zdravstvene prakse da prepoznaju simptome ovih bolesti i usmere obolele u centre gde bi iskusni gastroenterolozi utvrdili postojanje Kronove bolesti ili ulceroznog kolitisa. I pored svega, događa se da se na dijagnozu ponekad čeka i nekoliko godina.

Udruženje za hronične crevne inflamatorne bolesti Srbije, koje okuplja gastroenterologe koji se bave lečenjem ovih bolesti, dosta je učinilo da se situacija u vezi s edukacijom lekara poboljša i došlo je do pozitivnih pomaka u brzini potvrđivanja i lečenju oboljenja.

Dostupnost lekova je dosta dobra, kako konvencionalne terapije, tako i savremeni vidovi terapije, kao što je biološka terapija.

UKUKS je tu kao bi omogućio što kvalitetniji život obolelih.

Napravljen je animirani film koji prikazuje tok dijagnostike, lečenja i života obolelih. Organizovali smo savetovališta gde su lekari u živom razgovoru odgovarali na pitanja obolelih i njihovih članova porodice.

Psihološko savetovalište u okviru UKUKS-a postoji kako bi se pomoglo u prihvatanju saznanja o hroničnoj doživotnoj bolesti i problema koji se na tom putu nalaze. Zaživelo je i onlajn savetovalište kao bi se omogućio razgovor s lekarima raznih struka tokom pandemije kovida 19. Zakazivanje razgovora se može obaviti na linku: le­ka­ri­nfo.co­m/­ordinacij­a/index.­php/ibd-s­a­ve­to­va­liste.

Jedan od značajnijih projekata svakako je podkast, koji smo realizovali sa medicinskim portalom „stetoskop.info”. Aktivno učestvujemo u radu komisije za odobravanje biološke terapije pri Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje. Dosta je još izazova pred nama, jedan od bitnijih je ostvarivanje priznavanja invaliditeta.

Dijagnoza Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa je u većini zemalja regiona priznata na listi invaliditeta. Stepen invalidnosti zavisi od težine bolesti. Cilj priznavanja invalidnosti je bolje razumevanje obolelih, lakše zapošljavanje, ostvarivanje prava na parking (otežano kretanje, odlazak na terapiju sopstvenim prevozom), razumevanje tokom školovanja... Svake godine, 19. maja, obeležavamo Svetski dan zapaljenskih bolesti creva. Intervjui s pacijentima nalaziće se na platformi www.stetoskop.info, a svakog drugog četvrtka pustićemo novu priču.

Od 10. maja na ulicama Beograda, Niša, Novog Sada, Kragujevca i Čačka postavili smo bilborde s licima gastroenterologa, pedijatara i hirurga koje žargonski zovemo IBD lekarima. Svi oni su podrška pacijentima s Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom i svakodnevno u ordinacijama vode bitku s bolestima čije komplikacije mogu biti veoma teške.