Za korak bez bola

Svetski dan hemofilije obeležava se danas sa ciljem podsećanja šire javnosti o osnovnim karakteristikama bolesti, postavljanju dijagnoze, manifestacijama bolesti, terapijskim mogućnostima.

Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije  istakao je  da se ovogodišnja kampanja obeležava se  pod sloganom „Za korak bez bola”, kojim se nastavlja prošlogodišnja aktivnost sa željom da se da naglasak na važnost i neophodnost ponovnog uspostavljanja redovne ortopedske hirurgije kod osoba za znatnim oštećenjima vitalnih zglobova. Osobe sa hemofilijom uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane. Zahvaljujući angažovanošću nadležnih državnih organa, lekara i udruženja pacijenata, u Srbiji je omogućena dostupnost savremene terapije koja se koristi i u zemljama regiona. Udruženje želi da naglasi da se neretko dešava da se previdi ili se uopšte ne posumnja na neki poremećaj krvarenja kada su žene u pitanju, jer se hemofilija uglavnom vezuje za muški pol.

Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci je omogućena primena inovativne terapije koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.

Govoreći o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od hemofilije, Petrović je istakao da je veoma važno pravovremeno postavljanje dijagnoze, kada ne postoji porodična anamneza bolesti. Očuvanje mišićno-skeletnog sistema tokom života osobe sa hemofilijom je glavni cilj lekara i pacijenta, kao i ortopedsko zbrinjavanje pacijenata sa trajnim i značajnim oštećenjima zglobova je posebno kompleksno i zahtevno. Takav vid je terapije je zaustavljen početkom pandemije korona virusom i još uvek nije obnovljen. On je naglasio da će nedavno ukidanje Republičke stručne komisije za hemofiliju, kao jedinog zvaničnog stručnog organa sastavljenog od eminentnih hematologa sa iskustvom u lečenju hemofilije i drugih retkih koagulopatija, neminovno će imati ozbiljne posledice na uspostavljeni kvalitet lečenja i njegov uzlazni trend, ukoliko ponovo se ne oformi ovakvo telo u kratkom roku. U suprotnom posledice po pacijenta mogu biti vrlo ozbiljne i dalekosežne.