Teško je prihvatiti dijagnozu multiple skleroze

Sve je počelo 2015. godine. Bila sam odjednom jako umorna. Sada kada „vratim film”, sećam se da je bilo nekih malih „beznačajnih” signala koje apsolutno nisam povezivala sa nečim ozbiljnim. Sećam se da sam pre mog prvog relapsa partnera izbacila iz kreveta. Završio se radni dan, legla sam da spavam, nisam mogla da zaspim, osetila sam da me nešto grebe, imala sam osećaj da su mi mravi po celom telu. Ustani, lezi, ustani, lezi… I na kraju shvatim da imam osećaj da je neko mrvio tost hleb ili keks po krevetu. Ustala sam i počela da istresam posteljinu, zvocala sam partneru jer sam mislila da je jeo i mrvio nešto po krevetu, iako je tvrdio da nije. Ponovo sam legla i ustala. Menjala sam posteljinu, usisavala krevet, zvocala… I sve to u dva sata ujutro. Sutra je novi dan. Sećam se da smo za vreme šopinga šetali i da se moj partner žalio na neke stvari. Pitao me je zašto ga ne držim za ruku, a ja sam odgovorila da to radim. Tada mi je saopštio da mu konstantno puštam ruku i idem napred. Zatim me je pitao zašto vučem noge kada hodam, a ja sam odgovorila: „Pa umorna sam, znaš ja sam radila danas, a oka nisam sklopila jer si jeo keks ili tost u krevetu.” On je opet tvrdio da to nije radio. Sledećeg dana sam iskusila svoj prvi relaps, ne znajući to.

Bila sam na poslu i nešto mi je prostrujalo sa leve strane tela, kako je dan odmicao shvatila sam da ne osećam toplotne draži na levoj strani tela.

Javila sam se u Urgentni centar, ubeđena da sam se možda ušinula na neki čudan način. Tada kreće moj pakao. Dijagnostika je odmah krenula u pravcu multiple skleroze. Vrlo brzo sam ispunila sve kriterijume za takvu dijagnozu.

Kao i većina pacijenata, odbijala sam to, smatrala sam da je došlo do greške, da je samo neki virus proleteo kroz moj organizam. Ali moje telo me je ubrzo razuverilo, jer su krenuli da se nižu relapsi. Za manje od godinu dana, imala sam četiri relapsa. Drugi i treći su bili izuzetno teški, imala sam vidljiv invaliditet. Ruke nisam mogla da koristim, koordinacija mi je bila jako loša, sudarila sam se sa vratima, ćoškovima od zidova, nisam mogla ni pertle da vežem, sve mi je ispadalo iz ruku i nisam bila samostalna. Bila sam očajna i uplašena.

Tada sam upoznala moju sadašnju doktorku profesorku Šarlotu Mesaroš. Još u fazi oporavka od drugog relapsa, usledio je treći isti takav, pa četvrti… Doktorka je tražila rešenje, rekla je da moramo što pre da počnemo sa nekom terapijom jer je forma bolesti visokoaktivna multipla skleroza. U to vreme se pojavila donacija lekova za 30 pacijenata. Odmah sam pristala da dobijem lek.

Da li sam imala strah od leka? Da, imala sam, ali strah da ću brzo postati invalid bio je mnogo veći. Kada sam krenula sa terapijom nisam znala šta da očekujem, bila sam i uplašena i uzbuđena.

Od trenutka kada smo počeli lečenje stanje se primirilo, bila sam dosta bolje, telo se oporavilo od napada i bila sam jako srećna. Međutim, posle izvesnog vremena je donacija kasnila, a nastavili su da se ređaju relapsi. Terapija je opet stigla, sreći kraja nije bilo. Pošto je donacija trajala dve godine, strah me je hvatao šta ćemo posle toga. Nedugo posle isteka donacije, lek je stavljen kod nas na pozitivnu listu i nastavila sam lečenje. Ali, pre oko dve godine na kontrolnoj magnetnoj rezonanci doktorka je videla laganu progresiju i odlučila da menjamo terapiju. Odmah sam se složila, ali me je opet obuzeo strah i pitanje – šta ako moram dugo da čekam na novi lek?

Nisam dugo čekala, u roku od dve nedelje počeli smo na novom terapijom. Ovaj put me nije bilo strah, jer znam kakvo je moje stanje bez terapije i sa njom. Nova terapija je u vidu kapsula, pijem ih ujutro i uveče, jako su komforne jer se više ne bockam. Nisam imala nijednu neželjenu reakciju, a ono što je najbitnije i najbolje od svega jeste to da je moja magnetna rezonanca u mnogo boljem stanju, bez progresije, dok su se neke lezije čak i smanjile. Oduševljena sam i srećna. Živim jednim normalnim životom, radim, putujem, šetam sa mojim psima, pravimo velike pešačke rute. Vodim aktivan, zanimljiv i srećan život.

Naglasila bih da novooboleli pacijenti pod broj jedan moraju da imaju neurologa kome veruju, ja mojoj dr Šarloti Mesaroš verujem bezrezervno.

Novoobolele bih pozvala da dođu kod nas u Društvo multipla skleroze Srbije jer je to podjednako bitno kao i neurolog kome verujete. U udruženju sjajan tim ljudi radi sa pacijentima i njihovim porodicama (psihologa, psihijatra, porodičnog terapeuta), oni i svi mi zajedno možemo mnogo toga, oni su jako bitni u prihvatanju dijagnoze, gde je bio moj najveći problem. Oformili smo i radionicu „Multi art”. Dijagnoza multiple skleroze je doživotna i podrška je jako važna, a hiljade članova i ja je imamo od Društva multiple skleroze Srbije. Davno, dok sam se borila sa svojim čudnim simptomima, moja profesorka Šarlota mi je rekla jednu divnu stvar: „Andrea, morate da hodate ponosno i uzdignute glave.”

Moje udruženje me je tome naučilo, a moja porodica mi je bila vetar u leđa.