Cistična fibroza „krade" snove i ambicije

Dan za danom kradem od života koliko mogu. Uzimam jer živim bez velikih nada. Zato svaki dan je karpe diem, ali ne kako ja to zamišljam, već karpe diem u granicama mogućnosti, a moje mogućnosti su male. Šta je to na putu do potpunog užitka u životu i koraku do sreće?

Pre mesec dana sam napunila 30 godina. Svakoga dana na svoj rođendan prvo što slavim je život i uspeh jer sam izgurala još jednu godinu. Uz mene je od rođenja svakoga dana moja saputnica – cistična fibroza. Ona je retka i neizlečiva bolest. Opasna je i nepredvidiva. Postepeno uništava moj organizam, a najviše moja pluća, pankreas... Sa njom nikada ne znam šta me sutra čeka, i nikada nisam sigurna. Danas sam super – trčim, a sutra u bolničkoj postelji – ležim. Teška je, ne dozvoljava da planiram daleko unapred, ne dozvoljava da dišem punim plućima. Od rođenja živim sa njom, i kada me pitaju „kako si”, „kako izdržavaš”, ja kažem da sam se saživela sa njom i kao lako je. Da, danas je lako, ali samo ako ne razmišljam o sutra kada ni ne znam šta me čeka.

Zahvaljujući ovoj bolesti, odmalena sam postala disciplinovana kao vojnik. Ne trošim vreme, svaki moj minut u danu je isplaniran u skladu sa mojim terapijama i vežbama. Živim pod rutinom. Jedan moj dan, svaki dan od rođenja, provodim u uzimanju mnoštva terapija, uz vežbe disanja i fizičku aktivnost. Sastoji se od pet do sedam inhalacija dnevno, dva do tri puta uzimanja lekova i vitaminske terapije, uz sve to kao sastavni deo dana je obavezan bilo koji vid fizičke aktivnosti – brzi hod, vožnja bicikle, trčanje ili odlazak u teretanu. A sve ovo potrebno je da bi se moja pluća razvijala i da ne bi propala.

Pluća i ostale organe zahvata gusta dosadna sluz koja zapušava kanaliće i ometa funkcionalan rad organa. Moj život sa cističnom fibrozom je satkan od terapija i bolničkih dana. Prosto rečeno, bolnicu gledam kao drugu kuću. U njoj godišnje provedem nekada i do četiri meseca. Samo u poslednjoj godini sam šest puta bila na bolničkom lečenju. Organizam je slab i sklon čestim infekcijama, padu imuniteta i generalnom slabošću organizma, pa se uz bolničku antibiotsku i vitaminsku terapiju „refrešujem” za neki period.

Kada kažem „super sam” – ne razmišljam o sutra, jer je život sa cističnom fibrozom veoma kratak. Nekada, pre desetak godina, životni vek obolelih bio je samo 20 godina. Mnogi moji saborci nisu dočekali ni svoje punoletstvo, bili su deca kada su pogledali smrti u oči. Na sreću, medicina napreduje iz dana u dan, pa se taj vek povećava.

Ovo je jedan od razloga kao i nepredvidivost bolesti što mi ne dozvoljava da sanjam na duže staze. Ali ja ipak sanjam, samo koliko je to realno zaista?

Odmalena sam bila radoznalo i ambiciozno dete. Tada su mojim odlukama upravljali moji roditelji. Na primer, moje želje oko izbora srednje škole, fakulteta, slobodnih aktivnosti, bacane su u drugi plan i nisu se ostvarivale, jer je cistična fibroza bila glavni donosilac odluka. Moje krhko zdravstveno stanje bilo je uzrok mnogih izbora u životu. Od malih stvari, kao što su izlasci sa društvom u kafić kada nisam odlazila jer se u njima pušilo, te mi je to bilo na neki način zabranjeno. Ali isto tako i većih, krucijalnih izbora u životu, kao što je izbor škole kada sam htela da upišem srednju medicinsku školu. To nije bilo moguće jer bih se kroz svoje školovanje mešala sa mnogim pacijentima i dovela sebe u situaciju da od njih „pokupim” neki virus, što je meni opet zabranjeno, jer bih time pogoršala svoje zdravstveno stanje.

Jedna od tih „ne može” želja koju neću ostvariti je i – biti vojno lice. Nemoguće je zbog fizičke neizdrživosti mog organizma. Ono što trenutno mogu jeste da ubedim sebe da ima nade za ostvarenje novih snova.

Po struci sam master pravnik. Trenutno radim, imam posao, ali težim ka tome da jednoga dana radim ono što zaista volim. E sada, koliko je realno uz cističnu fibrozu koja svaki dan preti sa „tu sam ja, teško ćeš sa mnom ti proći do modelinga a tek do advokature”, sanjati i ostvariti svoj san i cilj?

Međutim, odnedavno i mi pacijenti sa cističnom fibrozom ne moramo da živimo u potpunom beznađu za našu budućnost, jer je pronađen lek – čudotvorna trikafta, koji može da nam obezbedi potpuno normalan i bezbrižniji život. Taj lek ispravlja grešku na genu i onda „vuala”, kao rukom odnesene brige, boli, lekovi i svi ti bolnički dani.

Da, ja izgledam kao najzdravija osoba koja nema nikakvih problema u životu i koja kao da stvarno živi život punim plućima, a to je daleko od istine. Ali kada bih dobila lek, jednoga dana, to sve bi postalo i istina.

Nažalost, lek još nije dostupan i uveden kao stalni za sve pacijente u Srbiji obolele od cistične fibroze. Nekolicina ga koristi.

Sa njim život znači manje lekova, inhalacija, terapija, bolničkih dana. Ima nade da sutra ipak postoji.

Anđela Balović, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije