Problemi sa vidom utiču na sve segmente života

Degeneracija makule predstavlja ozbiljan zdravstveni problem, kako u Srbiji, tako i širom sveta. To je očna bolest koja pogađa središnji deo mrežnjače, poznat kao makula, i može značajno uticati na vid. Ova bolest najčešće se javlja kod starijih osoba, ali može biti izazvana i različitim faktorima, uključujući genetiku i dijabetes.

Aleksandra Hadži Manić, predsednica Udruženja „Žuta Mrlja“, koje se bavi podrškom pacijentima sa senilnom degeneracijom makule, kaže da je

njen život obeležen problemima sa vidom, jer je od rođenja imala visoku miopiju.

-Moja trenutna dioptrija je minus 20. Naučila sam da se nosim s tim. Bez kontaktnih sočiva ili naočara, moj svet bi bio potpuno zamagljen, a svakodnevni život bi bio ispunjen izazovima. Anksioznost se javlja kada ne mogu da pronađem sočiva ili kada mi ona ispadnu. Praktične teškoće manifestuju se u različitim aspektima mog života. Na primer, kada ne mogu da nosim sočiva zbog alergije ili iritacije, osećam se kao da sam odsečena od sveta, jer naočare često ne pružaju dovoljnu oštrinu. Svaka situacija koja zahteva brzu reakciju može izazvati dodatni stres, posebno u radnom okruženju gde je vizuelna percepcija ključna – ističe Hadži Manić.

Dijagnoza degeneracije makule koju je dobila 2016. godine donela joj je, kaže, novi nivo straha i neizvesnosti. Zbog ove bolesti suočila se sa depresijom i morala je da se prilagodi novim okolnostima, ali je takođe pronašla novu snagu i svrhu u borbi za prava pacijenata.

-Verujem da nijedna osoba koja boluje od senilne degeneracije makule ne treba da se suoči s gubitkom vida, ukoliko bi terapije bile dostupne na pozitivnoj listi RFZO. Ova borba je važna ne samo za mene, već i za oko 75.000 ljudi u Srbiji koji, prema procenama, pate od sličnih stanja. Moja misija je da budem glas pacijenata i da se zalažem za njihove potrebe, kako bi svi mogli da žive kvalitetno i bez straha od gubitka vida. U poslednjih nekoliko godina, oftalmologija je postigla značajan napredak u lečenju degeneracije makule, posebno u razvoju novih terapija. Intraokularne injekcije, koje sadrže lekove kao što su anti-VEGF postale su standardna praksa. Ove terapije pomažu u usporavanju ili čak obustavljanju progresije bolesti, omogućavajući pacijentima da sačuvaju ili poboljšaju kvalitet vida. Iako su sve terapije registrovane u našoj zemlji, loša strana je što nisu na pozitivnoj listi, što znači da pacijenti uglavnom sami finansiraju svoje lečenje. Samo jedna terapija je na listi za dijagnozu koja obuhvata mali broj pacijenata – kaže naša sagovornica.

Ona ističe da studije troškova lečenja degeneracije makule pokazuju da, ukoliko terapije budu dostupne na pozitivnoj listi, ne samo da će poboljšati kvalitet života pacijenata, već će i smanjiti ukupne troškove zdravstvenog sistema. Naime, pacijenti koji ne primaju odgovarajuću terapiju često gube radnu sposobnost, što rezultira dodatnim troškovima za socijalnu pomoć i smanjenjem produktivnosti u društvu.

-Ono što je najvažnije, nijedna osoba koja boluje od senilne degeneracije makule ne treba da izgubi vid ukoliko bi terapije bile dostupne. I stres pacijenata bio bi znatno manji, a kvalitet života bi se poboljšao. Samim tim, ljudi bi ostajali radno sposobni, što bi smanjilo pritisak na državni budžet, koji se suočava s izazovima pružanja pomoći osobama koje su izgubile radnu sposobnost.  Moja poruka svima je da ne odustaju u borbi za očuvanje vida i da traže podršku i informacije o dostupnim terapijama. Godišnji preventivni oftalmološki pregled može i treba da bude stvar koja se podrazumeva – zaključila je Hadži Manić.