Ugrožena ljudska prava

Ograničeno pravo na rad, sloboda kretanja i pristup terapiji, uz mali broj transplantacija odslikavaju težak i zabrinjavajući položaj blizu 5.000 pacijenata na dijalizi u Srbiji, među kojima je i dvadeset devetoro dece. Prema podacima Instituta za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut”, prosečan pacijent na dijalizi ima 62 godine. Unapređenje njihovog položaja kroz zdravstveni, socijalni i privredni sistem ključno je ne samo za njih već i za njihove porodice i društvo u celini. Potrebna je hitna sinergija i otvoren društveni dijalog kako bi se osigurali dostojanstvo i ravnopravnost ovih pacijenata, zaključeno je juče na panel-diskusiji „Dostojanstvo za sve” u Medija centru u organizaciji Udruženja dijaliziranih, transplantiranih i pacijenata na listi čekanja „Donorstvo je herojstvo”.

Svetlana Đorđević, viša savetnica u Ministarstvu za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog, naglasila je da osobe sa nevidljivim invaliditetom čine specifično osetljivu populaciju jer su u riziku da ostanu neprepoznate. „Ministarstvo, između ostalog, izveštava o primeni međunarodnih ugovora u oblasti ljudskih prava, prati i ukazuje na potrebu realizacije preporuka koje Srbija, kao država ugovornica, dobija u tom procesu monitoringa preuzetih međunarodnih obaveza. Pored zakonskog i strateškog okvira koji smo gledali da unapredimo u prethodnom periodu, radimo na izgradnji održive saradnje sa civilnim društvom. Jedan od najznačajnijih alata koje smo u prethodnom periodu promovisali je društveni dijalog i smatramo da bi svakako bilo korisno organizovati društveni dijalog koji bi doprineo podizanju svesti zajednice, kao i pronalaženju rešenja za unapređenje položaja osoba sa nevidljivim invaliditetom”, ukazala je ona.

Građani sa teškim oboljenjima i neregistrovanim invaliditetom su posebno ugroženi nemarom sistema, iako mnogi od njih uz odgovarajuću podršku mogu da budu aktivni članovi društva i dragocen ljudski resurs, ukazao je prof. dr Slobodan Cvejić, narodni poslanik i predsednik neformalne parlamentarne grupe za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom.

„Glavni tokovi političkog života i ekonomskog razvoja u Srbiji ostavljaju nevidljivim mnoge građane. Problem nevidljivog invaliditeta je tolikog obima da se ne može uspešno rešavati jednokratnim akcijama, nego je potreban sistematski pristup i pametno planiranje. Ako se ne povežu relevantni podsistemi (zdravstveni, socijalni, obrazovni, privredni), teret će neodrživo padati na porodice obolelih i zdravstvene radnike. Prvi korak u uspostavljanju sistematskog pristupa je podizanje vidljivosti problema i podizanje svesti svih bitnih aktera. To je neophodno da bi se revidirali potrebni zakoni i definisale potrebne politike za rešavanje problema nevidljivog invaliditeta”, napomenuo je Cvejić.

Svetlana Knežević, pacijentkinja koja je više od jedne decenije na dijalizi, naglašava da je pacijente posebno pogodila vest o premeštanju dijaliznih centara iz Beograda u Batajnicu.

„Naši životi su već u velikoj meri uslovljeni aparatima, a svako dodatno otežavanje, poput ove promene, značajno komplikuje svakodnevicu i narušava kvalitet života, štaviše otežava ga”, objasnila je Kneževićeva.

Forum mladih sa invaliditetom (FMI) već više od 15 godina pruža podršku osobama sa invaliditetom u procesu zapošljavanja i kroz svoj rad se zalažu za ekonomsko osnaživanje i socijalno uključivanje osoba sa invaliditetom u sve sfere društvenog života. Milica Glišić, savetnica za podršku pri zapošljavanju FMI, ukazala je da se osobe sa nevidljivim vrstama invaliditeta suočavaju sa brojnim izazovima koji često nisu prepoznati u društvu. „Pronalaženje i zadržavanje posla može biti izazovno zbog predrasuda, nedostatka bazičnog poverenja, nerazumevanja potreba za prilagođavanjima radnog mesta i radnih zadataka”, naglasila je Glišićeva.

Prema Ustavu i međunarodnim ugovorima koje je Srbija ratifikovala, kako je ukazao Vladica Ilić iz Beogradskog centra za ljudska, država je obavezna da građanima osigura pravo na najviši mogući standard zdravstvene zaštite.

Ujedno, naglasio je, savremena medicinska sredstva koja se koriste za usporavanje napretka hroničnih bubrežnih bolesti za jedan deo pacijenata nisu priuštiva, s obzirom na to da se ne izdaju o trošku RFZO-a i rešenje tog pitanja se čeka već duži period.

„Pacijenti koji dospeju u poslednju fazu bubrežne slabosti i otpočnu dijalizu imaju veoma male, gotovo nikakve šanse da povrate kvalitet života i radnu sposobnost, s obzirom na to da je broj kadaveričnih transplantacija koje su u Srbiji izvršene u poslednjih nekoliko godina apsolutno zanemarljiv. Posebno je razočaravajuće što je dramatično malom broju kadaveričnih transplantacija doprinela nebriga države u prethodnom periodu, s obzirom na to da pune tri godine u Srbiji ne postoji adekvatan pravni okvir za vršenje kadaveričnih transplantacija”, ukazao je Ilić.

Iz Udruženja „Donorstvo je herojstvo” najavljuju da će predložiti temu društvenog dijaloga koja će se ticati unapređenja položaja pacijenata na dijalizi u zdravstvenom, socijalnom i privrednom sistemu. Iako su do sada komunicirali pojedinačno sa različitim institucijama koje se bave ovim problemom, napredak je bio ograničen. Zato pozdravljaju formiranje radne grupe u okviru Ministarstva zdravlja koja radi na izmenama i dopunama Zakona o presađivanju ljudskih organa, što smatraju važnim korakom. Takođe, Ministarstvu zdravlja će biti prosleđeni potpisi nekoliko stotina pacijenata iz četiri dijalizna centra koji su planirani za preseljenje u Batajnicu, uz obrazloženi zahtev da se preseljenje ne smatra odgovarajućim iz perspektive pacijenata, nefroloških preporuka i Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, koja u članu 25 nalaže obezbeđivanje zdravstvenih usluga što bliže zajednicama u kojima osobe sa invaliditetom žive.