U Srbiji oko 150 obolelih od SMA

U Srbiji živi oko 150 obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA), a u Beogradu je juče potpisan Protokol o saradnji između Centra inkluzivna Srbija i Udruženja SMA Srbija, koji je ključan za napredak i razvoj inkluzivnih politika. Kako je za Tanjug rekao dr Miloš Brkušanin sa Biološkog fakulteta u Beogradu, prema registru udruženja pacijenata sa SMA, od ukupnog broja obolelih, sto pacijenata dobija jednu od tri dostupne terapije u Srbiji. Brkušanin je izjavio da zdravstveni sistem u Srbiji dobro koordiniše pacijente sa SMA i dodao je da postoji puno referentnih klinika u Beogradu čiji su zaposleni eksperti u zbrinjavanju, lečenju i praćenju pacijenata sa ovom bolešću.

„Zdravstveni fond je omogućio da sve tri terapijske opcije koje su inovativne i dostupne svuda u svetu budu dostupne i kod nas. Imamo ekspertizu sa kliničke strane, imamo brojna naučna istraživanja u ovoj oblasti i imamo mogućnost da lečimo naše pacijente”, rekao je Brkušanin.

On je naveo da je neonatalni skrining obavezan za svaku novorođenu bebu od septembra prošle godine i dodao da se neonatalnim skriningom postiže to da deca sa ovom dijagnozom umesto ranog smrtnog ishoda dobiju život normalnog ili gotovo potpuno normalnog kvaliteta. Ovaj skrining postao je obavezan zakonom od septembra prošle godine i do danas je testirano oko 78.000 beba, osam beba do sada je dijagnostikovano sa SMA, a sedam je dobilo svoju terapiju.

Predsednica Upravnog odbora Centra inkluzivna Srbija Miroslava Damjanović rekla je da Protokol o saradnji postavlja temelje za zajedničke inicijative koje će doprineti daljem poboljšanju prava osoba obolelih od SMA i njihovih porodica, osiguravajući im pristup adekvatnim terapijama, obrazovanju, zapošljavanju i poboljšanju svakodnevnih životnih uslova.

„Potpisivanje ovog Protokola predstavlja potvrdu naše posvećenosti izgradnji inkluzivnog društva koje svima pruža jednake šanse. Saradnja između Centra inkluzivna Srbija i Udruženja SMA Srbija biće ključna za budući napredak i razvoj inkluzivnih politika”, rekla je Damjanovićeva.

Matija Jovović, dečak koji je oboleo od SMA, rekao je za Tanjug da obrazovni sistem u Srbiji ima dobar sistem podrške, kao i da u školi ima svu adekvatnu pomoć od strane profesora. On je naveo da uvek dobija pomoć od profesorke kada, na primer, želi da ide na teren.