Borba protiv cistične fibroze traje 24 sata

Ostala sam drugi put trudna u 36. godini, sa velikim strahom da li će sve biti dobro. Trudnoća je protekla uredno, iako sam bila pod velikim stresom. Naime, poslodavac nije našao zamenu za mene, pa je odlučio da smanji obim posla, samim tim i ja sam ostala bez posla, istovremeno i bez partnera sa kojim očekujem dete...

Sve to nije mnogo uticalo na mene, jer me držala misao da ću uskoro postati majka zdravog dečaka. Aleksa se rodio u septembru 2018. godine bez ikakvih vidljivih zdravstvenih problema, a u Kraljevu se tada nije radio skrining na cističnu fibrozu. U junu 2019. godine dobio je prehladu, koja nikako nije prolazila. Odbijao je hranu i gubio na težini, a od lekara nisam dobijala adekvatnu pomoć, jer su mislili da preterujem. Razne analize i pregledi kod privatnih lekara takođe nisu dali nikakav napredak. Tek odlazak kod jednog dečjeg pulmologa privatno (Kraljevo tada nije imalo dečjeg pulmologa u bolnici), doneo je preokret. Lekar je dao hitan uput za ponovno vađenje krvi. Sećam se da sam otišla ponovo kod naše doktorke po uput, gde je medicinska sestra vikala na mene zašto dolazim po stoti put. Međutim, doktorka kaže da me očekuje i daje uput za analizu koju je tražio pulmolog. Otišla sam po rezultate krvi, a tamo u smeni zatekla sam svog brata, po čijem licu sam odmah videla da nešto ne valja… Rekao mi je da ponavlja analizu na drugoj mašini, pošto su prvi rezultati mnogo loši. Međutim, isti rezultati se ponavljaju i tada nas hitno ostavljaju da boravimo na odeljenju. Tamo su me pitali gde sam bila do sada, pošto je dete skroz dehidriralo, bio je kao lutka. Izvadila sam prokletu crvenu fasciklu (sada je Aleksi omiljena boja crvena) punu analiza od privatnih lekara i rekla da pogledaju karton u njihovoj ustanovi.

Hitno su nas prebacili u Kragujevac, gde nas je odmah ispred bolnice preuzeo veliki broj lekara. Aleksa je završio na intenzivnoj nezi, gde ubrzo dobija terapiju i gde mu uspostavljaju dijagnozu upale pluća. Bili smo 15 dana na lečenju i dodatnim analizama da bismo utvrdili šta je uzrok njegovog stanja. Tim lekara posumnjao je na cističnu fibrozu i uputio nas je na Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta kako bismo uradili dalje analize.

One su potvrdile da je Aleksa nosilac gena del 508, i da nema cističnu fibrozu. Ali hlor u znoju je bio visok pa su odlučili da se dalje analize urade u Barseloni, gde su utvrdili još jednu mutaciju i time, ipak, potvrdili dijagnozu cistične fibroze. Sve što se desilo pre Aleksine bolesti nije ništa u poređenju sa tim saznanjem.

Usledile su mnoge neprospavane noći, inhalacije, drenaža, posebna visokoproteinska ishrana, tačno smo morali da znamo kada koji lek ide, bilo je važno da ga zaštitim od virusa… To je 24 sata neprekidne borbe protiv cistične fibroze. Uz sve to, treba ostati pribran zbog Alekse i pružiti mu maksimum da bi on bio dobro.

Osim velike podrške svoje porodice nisam imala nikoga. Međutim, brzo pronalazim Udruženje „CF Srbija”, koje mi se našlo u svemu, i u velikoj meri olakšalo saznanje da moj sin ima neizlečivu genetsku bolest i da je prosečan život tih pacijenata 25 godina.

Od te 2019. godine kada sam mislila da nema nade, gde je ta nova godina dočekana sa kesom lekova umesto samo sa paketićem, do danas su se mnoge stvari promenile nabolje i u pogledu terapije i standarda nege obolelih, što meni neizmerno znači, jer sam samohrani roditelj.

Aleksa je jedan vrlo razdragan i veseo dečak koji sada ide u školu, što obožava, zato što je do sada bio više izolovan, prvo zbog kovida, pa i zbog raznih virusa. Često odsustvuje iz škole zbog prehlada, što mu teško pada. Nadamo se da će dobiti taj čudotvorni lek trikaftu, pa će moći potpuno normalno da živi i uživa sa drugarima, ali i da postane atletičar.

Priredila Danijela Davidov Kesar