Kap mleka kao tempirana bomba

Svaka kap mleka bila je tempirana bomba. Uvek je bila na visokoj polici, ali sa malim detetom nijedna visina nije bila dovoljno bezbedna. Svaki obrok je bio pažljivo žongliranje sastojcima, a svako druženje sa drugom decom potencijalna katastrofa. Stalna budnost je bila iscrpljujuća, posebno tokom rođendanskih zabava, koje su se uvek osećale kao minska polja, a ne bezbrižne, prijatne prilike.

„Zašto ne mogu da probam ovo?” odjek je koji je stalno odzvanjao u mislima roditelja, od kojih mnogi doživljavaju mešavinu emocija, krivice, ponosa, radosti i straha, tokom života svoje porodice sa alergijama na hranu. Nećemo pominjati odnos „ljubavi i mržnje” sa bolnicama, testovima uboda kože i patolozima, koji većina primarnih negovatelja dece sa alergijama na hranu na kraju razvije. Zatim je došlo putovanje naše dece ka transformaciji alergije na hranu, koje je već završilo više od 2.500 porodica – za neke, to je bilo pre više od jedne decenije. Nudilo je nadu, šansu za normalnost. Ali je takođe donelo novi set izazova, menjajući socijalnu i porodičnu dinamiku. Sitne doze mleka i druge hrane, merene od strane profesionalaca do miligrama, zahtevale su strogo pridržavanje i posvećenost.

Ranije sveprisutan strah zadržavao se u pozadini kao sablasna figura, obično držana na odstojanju, ali ponekad se pojavljujući kada se najmanje očekuje. Roditeljstvo tokom putovanja transformacije alergije na hranu (i desenzibilizacije) jedinstveno je iskustvo. Ima toliko mnogo trijumfa koje treba proslaviti – svako povećanje doze, svaki uspešno prevaziđen izazov – dočekan uz ovacije, osećaj olakšanja i srećne suze.

Bilo je i neuspeha, često više emocionalnih i psiholoških nego fizičkih. „Budite spremni a ne uplašeni”, kako bi dr Džouns uvek govorio, odzvanjalo je glasnije nego pre, što smo bili bliže krajnjem cilju. Ali kroz sve to, postojao je ogroman osećaj osnaživanja. Svaki dan mi kao porodica i kao pojedinci preuzimamo kontrolu nad alergijom našeg deteta, zalogaj po zalogaj. Prepisujemo narativ, pretvarajući strah u nadu, a ograničenja u mogućnosti.

Da li nam je uopšte dozvoljeno da sanjamo, pitali bi se neki roditelji? Trenutno ostvarujemo san tako što ga živimo kao deo naše stvarnosti. Jedan od najboljih delova celog ovog iskustva bio je osećaj zajednice koji mi, kao roditelji dece sa alergijama na hranu, stvaramo za našu decu i jedni za druge.

Definitivno se oseća kao da smo zajedno u ovome, a u tom osećaju leži ogromna moć. Roditeljstvo tokom transformacije alergije na hranu nije lako, ali je promenilo život na svim nivoima. To je kontinuirano putovanje otpornosti, ljubavi, nepokolebljive nade za budućnost u kojoj alergije na hranu više neće diktirati naše živote. To je šansa za samousavršavanje i otpornost, i kao porodične jedinice i svih nas kao pojedinaca. Naša deca su nas već toliko naučila o otpornosti dok su prolazila kroz program; tek sada shvatamo koliko su jaki i otporni oduvek bili uprkos različitim izazovima sa kojima su se suočavali od kada žive sa alergijama na hranu opasnim po život. Deca su zaista naši najbolji učitelji tokom transformacije alergije na hranu.

Dosta toga se može naučiti u Nacionalnom udruženju pacijenata „Alergija i ja”. Nedavno je zvaničnim potpisivanjem ugovora ovo udruženje započelo saradnju sa Institutom za virusologiju, vakcine i serume „Torlak” na nacionalnom projektu merenja abrozije, „Amb.Track.Serbia”. Ova jedinstvena inicijativa omogućiće bolje razumevanje uticaja ambrozije na zdravlje zajednice, a građani će imati priliku da aktivno učestvuju u naučnom istraživanju. Cilj je praćenje, kontrola i bolje razumevanje ovog alergena i alergijskih reakcija koje izaziva kod pacijenata. Projekat je podržan od strane Centra za promociju nauke.

Projekat je od velikog značaja za društvo, širu populaciju i posebno za osobe koje su svake godine ugrožene cvetanjem ambrozije. Projekat omogućava bolje upravljanje alergijama i pravovremene preventivne mere, smanjujući potrebu za medicinskim intervencijama. Neke alergije na hranu povezane su sa alergijom na polene usled unakrsnih kontaminacija. Često kod alergije na ambroziju postoji polenski alergijski sindrom na jabuke, breskve, lubenice i dinje. Takođe, molekularna karakterizacija polena ambrozije iz urbanih i ruralnih sredina može doprineti boljem razumevanju alergija na ambroziju. U okviru ovog projekta građani će u kooperaciji sa lekarima i drugim stručnjacima u urbanim i ruralnim delovima zemlje zajedničkim snagama pratiti polen ambrozije.

Svim pacijentima koji iz godine u godinu imaju ozbiljne tegobe zbog cvetanja ambrozije, monitoringom, razumevanjem i kontrolom ovog alergena poboljšaćemo kvalitet života, uz smanjenje tegoba koje svakodnevno imaju, veliki deo godine.

Priredila Danijela Davidov Kesar