Kikinda/Šabac – Ime Mine Mijailović (35) iz Šapca, majke osmogodišnjeg dečaka obolelog od Stardž–Veberovog sindroma, retke bolesti anomalije krvnih sudova na mozgu, Naučnoistraživački centar u Hjustonu i Karen Fišer Bol objavili su u knjizi ,,Mama ratnica”, zajedno sa još deset žena iz celog sveta. Mina je danas koordinator Savetovališta za roditelje dece sa teškim i retkim bolestima grada Šapca i govornik na brojnim tribinama, poput ,,Podrške roditeljima u tranziciji dece”, koja je održana u kikindskom Centru za stručno usavršavanje, u organizaciji Udruženja ,,Deca sa ahondroplazijom”.

Hrabre ispovesti majki čija se deca leče od retkih bolesti, ali i onih sa autizmom, govore da se svakodnevno suočavaju s izazovima u društvu, obrazovanju i zdravstvenom sistemu. Zahvaljujući pomoći države i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, dete Mine Mijailović leči se u inostranstvu.

– Za njegovu bolest ne postoji lek nigde u svetu, a istražuje se već 35 godina. U tome učestvujemo zajedno sa Naučnoistraživačkim centrom u Hjustonu, koji se bavi pronalaženjem leka. Moj sin ima pomoć od države Srbije i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje da se leči u inostranstvu, odnosno za sve ono što Stardž–Veberov sindrom izazove, a to su neurološki problemi, najčešće epilepsija i slabost jedne polovine tela. Luka se u inostranstvu leči već punih šest godina. Nakon prve operacije, odlazimo dva puta godišnje na kontrole. U zavisnosti od progresije bolesti, idemo i češće. Lekari su imali u planu da ga i drugi put operišu, ukoliko mu se stanje pogorša, ali za sada ide sve dobrim tokom. Nadam se da će lekarske kontrole biti ređe i da će se jednog dana pojaviti vest da je pronađen lek – priča Mina Mijailović.

U Srbiji pet osoba boluje od Stardž–Veberovog sindroma. Minino zalaganje za istraživanje i otkrivanje leka prepoznao je Naučnoistraživački centar u Hjustonu i osnivačica Stardž–Veber fondacije Karen Fišer Bol, čije dete boluje od istog sindroma. Zato je napisala knjigu o majkama koje se nadljudskim naporima trude da se pronađe lek za retke bolesti svoje dece.

– U toj knjizi „Mame ratnice” objavljeni su životi žena koje uspevaju da okupe porodicu, jer je retko naći onu sa sličnim ili istim problemom. Tako sam se našla u toj knjizi, među 11 žena iz celog sveta i ta priča je motivisala mene i druge majke da se iz lokalne samouprave Šapca, ali i iz drugih gradova okupimo u Savetovalištu za roditelje sa teškim i retkim bolestima – kaže Mijailovićeva.

Nataša Kačavenda iz Kikinde majka je dečaka koji boluje od autizma, a pored njega ima još troje dece. Od prepoznavanja bolesti do inkluzivnog uključivanja u sistem obrazovanja priča da je prošla težak put.

– Na samom početku, kad smo otkrili da postoji neki problem, bilo je teško. Mogu da kažem da pedijatri nisu na vreme prepoznali poremećaj u razvoju deteta, zbog čega smo sami krenuli na privatne stručne tretmane, da bi sa polaskom u vrtić terapija počela da se odvija i kod državnih lekara. Moj sin je korisnik Resursnog centra Osnovne škole za obrazovanje i vaspitanje učenika sa smetnjama u razvoju ,,6. oktobar”, pohađa časove kod logopeda i defektologa. Uključen je u redovan sistem obrazovanja i sada je drugi razred inkluzivnog odeljenja OŠ „Žarko Zrenjanin” u Kikindi – navodi Kačavenda.

Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju aktivno se bavi problemima i pomaže deci oboleloj od retkih bolesti, a ubuduće i njihovim roditeljima koji prolaze kroz težak period u odrastanju mališana. U 95 odsto porodica čija se deca leče od retkih bolesti jedan od roditelja nije u stanju da nosi to teško breme, rekla je državna sekretarka Milica Perić.

– Jedan od roditelja napusti u potpunosti svoju porodicu i ne plaća čak ni alimentaciju. Sistemska mera koju sprovodi Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju jeste da tim i drugim porodicama koje se nalaze u toj situaciji isplaćuje novac. Na taj način porodice imaju podršku i sigurnost države, uključujući i resorno ministarstvo – istakla je Perićeva.

U knjizi o majkama koje se nadljudskim naporima trude da se pronađe lek za retke bolesti njihove dece mogle bi da se nađu sve žene sa sličnim problemom. Iako su retke bolesti pojedinačno neuobičajene, zajedništvo, podrška i razumevanje nemaju granica.

Najveći budžet do sada

U Srbiji je za ovu godinu iz državnog budžeta izdvojeno 10,2 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti. Trenutno se leči preko 930 obolelih od različitih vrsta retkih bolesti, dok je za preko 40 dijagnoza dobijena terapija, rekao je u Kikindi direktor sektora za lekove i farmakoekonomiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje dr Željko Popadić.

– Država Srbija se pre 2012. godine nije se bavila retkim bolestima. Posle 2012. formiran je budžet za retke bolesti, kada je počelo aktivno lečenje ljudi. U odnosu na prošlu, ove godine budžet je veći za tri milijarde dinara, što su do sada najveća sredstva u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje namenjena za lečenje retkih bolesti –naveo je Popadić.