Majka uvek oseća kada nešto nije u redu sa detetom

Sandra Milutinović, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

U avgustu 2019. godine rodilo se naše drugo sunce, naš sin Vasilije. Rođen je iz uredne trudnoće, bez ikakve sumnje da će ga čekati to što je usledilo.

Prva godina njegovog života protekla je u redovnim kontrolama, a njegov izabrani pedijatar bio je uporan u tvrdnji da je Vasilije školski primer razvoja deteta i da su moje sumnje da nešto nije u redu, po njoj, bile neosnovane, rezultat straha i prevelike brige. Ali majka uvek zna i oseća kada nešto ne ide kako treba.

Napredovao je, ali je sve češće ispoljavao probleme sa varenjem. Gastroenterolog je posumnjao na refluks, pa smo stalno morali da mu menjamo adaptirano mleko. Nije bilo hospitalizacije.

Sve je tako bilo do avgusta 2020. godine, kada je tokom dana imao čak 11 stolica… Naš strah je tog dana kulminirao. Dobijamo predlog da ga odvedemo kod alergologa u Čačak, kod doktorke Zorice Zatezić.

Ne mogu zaboraviti taj osećaj bola, tuge, straha i bespomoćnosti kada nam je doktorka nakon svih analiza i konsultacija saopštila svoju sumnju na cističnu fibrozu, uputivši nas hitno za Beograd na Institut za majku i dete.

U roku od 15 dana saopštena nam je ta, za nas nepoznata, dijagnoza. U glavi su mi toga dana odzvanjale reči doktorke: „Vaše dete, ipak, ima cističnu fibrozu”, i medicinska sestra koja pritrčava sa čašom vode govoreći: „Ne plačite, budite dobro, morate biti hrabri zbog njega, on sve oseća.”

Od tog dana krenula je naša borba… Čini se da smo kao porodica postali kao neki mali odred spreman da uskoči u osinje gnezdo. Ojačali smo.

Seka Neda shvatila je problem i postala uključena u sve oko svog brata. Svi smo maksimalno posvećeni, njegova sestrica, tata i ja, jer podrška porodice u svemu ovome je ključna.

Vasilije u sklopu osnovne terapije dobija kreon – enzim za varenje koji mu pomaže u varenju hrane, svakodnevno ima po devet inhalacija, drenaža, uzima vitamine koji su lakši za apsorpciju i poboljšavaju u imunološki sistem. Čak 24 sata dnevno, sedam dana u nedelji, usledile su posvećenost, borba i upornost.

Već petu godinu lavovski se borimo sa hroničnim pseudomonasom, koji je svoje pravo tamno lice prvi put pokazao pre dva meseca, kada je Vasilije, posle boravka na igralištu i uživanja sa svojim drugarima, došao kući i iskašljao veću količinu krvi. Morao je biti hospitalizovan.

Nakon hospitalizacije usledio je period oporavka, što je značilo novu izolaciju i smanjenje socijalizacije. Na sreću, baka i deka nam žive na Zlatiboru, čiji planinski vazduh pomaže u njegovom oporavku. Prija mu boravak napolju, na svežem vazduhu, trčanje, vožnja bicikla i trotineta.

Zahvalni smo Bogu što nam je pomogao da sretnemo i upoznamo druge roditelje koji imaju isti problem, a koje sada gledamo kao članove porodice. Oni su nam u svako doba podrška. Svakodnevno jedni druge učimo i bodrimo u borbi sa ovom dijagnozom.

Zahvalni smo i zdravstvenim radnicima koji su tu za nas, uprkos poteškoćama.

Nadu u svetliju budućnost daje nam lek nove generacije – trikafta. Te 2020. godine, u Srbiji nije postojala adekvatna terapija za cističnu fibrozu, a sada, zahvaljujući uspešnoj borbi Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnim fibrozom Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, više od trećine obolelih je dobilo terapiju, a radi se o trocifrenom broju pacijenata. Terapija se pokazala toliko delotvorna na obolele, da mogu da rastu kao zdrava deca i žive kao normalni ljudi, što je ogroman napredak u polju lečenja ove retke bolesti. Nadamo se da će taj lek dobiti svi oboleli, pa i mi.

Tokom ove borbe shvatili smo da je život lep, bez obzira što je nekad težak i pun tuge.

„Dok dišem, nadam se”, to je rečenica koja nas drži i ne da nam da posustanemo.

Saznanje o Vasilijevoj bolesti za nas je u početku bila tragedija. Teško je bilo suočiti se i živeti „normalno”. Međutim, vremenom njegov neodoljivi osmeh, njegova nežnost, živost, ljubav koju nam daje, postali su naš svetionik.

Njegova sestra i on su naša dva dukata. Naučili su nas da su ljubav, zajedništvo i nada lek za svaki težak trenutak kroz koji prolazimo.

Priredila Danijela Davidov Kesar