Novi lek – šansa za normalan život

Ivana Radojević, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

U trenutku kada je Srbija zbog pandemije virusa korona stala, a proleće tek počinjalo, 20. marta 2020. godine na svet je došao moj sin Dušan. U tom vremenu globalne neizvesnosti, on je postao naša najveća radost, ali i početak borbe koju nismo mogli ni da zamislimo.

Za razliku od moje starije dece, koja su u prvim mesecima lepo napredovala, Dušan je prva dva meseca slabo dobijao na težini. Posle svakog obroka je povraćao. Iako je sisao, u strahu da moje mleko nije dovoljno kvalitetno, pokušali smo sa različitim adaptiranim formulama, ali nijedna mu nije prijala.

Sa dva meseca primljeni smo u izolaciju Užičke bolnice, gde su posumnjali na alergiju na proteine kravljeg mleka. Uvedena mu je specijalna formula, koju sam morala da spremam na pirinčanoj vodi kako bi bila gušća da se dete ne bi gušilo. Tada je počeo da napreduje, ali su se javili novi simptomi koje u tom trenutku nisam umela da povežem.

Imao je izuzetno masne i obimne stolice, po 10–12 dnevno, što sam, kao neko ko se prvi put susreo sa veštačkom ishranom, pripisivala formuli. Kada je krenuo sa čvrstom hranom, unosio je ogromne količine hrane i nikada nije bio sit. Sa 11 meseci došlo je do naglog pogoršanja. Simptomi su ličili na stomačni virus, povraćanje, temperatura i sumnja na dehidrataciju, za koju sam kao majka čak bila okrivljena da mu nisam davala dovoljno tečnosti. Dušan nije mogao ni da sisa, ni da pije, prevrtao je očima, stomak mu je bio nadut, a disanje teško i jedva primetno.

Znala sam da to nije stomačni virus. Javio se ogroman strah i neizvesnost, pitali smo se – da li će sve biti dobro? Ponovo smo hospitalizovani u Užičkoj bolnici, gde je ustanovljen ileus – zastoj creva. Zahvaljujući dečjem hirurgu dr Milenku Čančoviću, izbegnuta je operacija, a problem rešen klistiranjem i sondom. On je prvi posumnjao da postoji dublji uzrok i da su neophodne detaljne gastroenterološke analize.

Po izlasku iz bolnice, u dogovoru sa gastroenterologom, urađene su analize na alergiju na proteine kravljeg mleka, laktozu i gluten – svi rezultati bili su negativni. Zatim je urađena analiza stolice, pankreasna elastaza, koja je pokazala tešku pankreasnu insuficijenciju, što znači da pankreas uopšte ne radi.

Hitno smo upućeni na Institut za majku i dete u Beogradu, gde su znojni test i genetska ispitivanja potvrdila dijagnozu – cistična fibroza.

Do tog trenutka za tu bolest nismo ni čuli, iako je to najčešća retka bolest. Bio je to ogroman šok za celu porodicu i najteži trenutak u mom životu, trenutak kada vam saopšte da vaše dete ima retku i neizlečivu bolest i kada pročitate sve ono što nijedan roditelj ne želi da zna.

Usledile su inhalacije, drenaže, posebna visokoproteinska ishrana, korišćenje enzima uz svaki obrok za varenje hrane, nabavka dekas vitamina iz inostranstva, jer organizam ne može da apsorbuje vitamine iz redovne ishrane, zaštita od virusa i bakterija, sklanjanje iz kolektiva, jer može biti opasno i čak životno ugrožen ukoliko dođe do infekcije…

Danas, međutim, postoji razlog za nadu. Dušan je započeo inovativnu terapiju – dobio je „trikaftu”, lek koji sa pravom nazivamo „magičnim”. Ta terapija mu je pružila šansu za život, za normalno detinjstvo i budućnost koju ranije nismo smeli ni da zamislimo. Dobio je šansu za normalan i zdrav život, kao i sva druga deca.

Njegovo zdravstveno stanje se poboljšava, uporni kašalj prestaje, počeo je dobija na težini, izrasta, diše punim plućima... Osetili smo olakšanje, kao da je ogroman teret pao sa naših ramena.

Kao majka beskrajno sam zahvalna Udruženju za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, bivšoj predsednici udruženja, a danas državnoj sekretarki u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiku – Milici Perić, koja se godinama zalagala i predano borila da deca sa cističnom fibrozom dobiju pristup leku i da lek bude registrovan.

Zahvaljujem se i direktorki Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje kao i predsedniku Srbije, jer su omogućili da deca poput mog Dušana dobiju ono što im je najvažnije – budućnost.

Ovo nije samo naša lična pobeda, ovo je pobeda života nad dijagnozom, nade nad strahom i sistema koji je izabrao da zaštiti svoju decu.

Priredila Danijela Davidov Kesar