Ne čekajte da vas bolest opomene da morate da se vratite sebi

Gosti podkasta „Zdrav životni vodič sa Danijelom Davidov Kesar” bili su predstavnici nekoliko udruženja pacijenata. Govorili su o tome na koji su način saznali za svoju dijagnozu, kako je izgledala njihova borba protiv bolesti i zbog čega su odlučili da budu deo udruženja pacijenata. Udruženje pacijenata ima ključnu ulogu u informisanju, osnaživanju i povezivanju ljudi koji prolaze kroz slične, velike izazove. Oni su glas onih koji se često ne čuju dovoljno glasno, ali i most između pacijenata, zdravstvenog sistema i donosilaca odluka.

U podkastu su svoja iskustva podelili Vesna Bondžić iz Ženskog centra „Milica”, Aleksandra Hadži-Manić iz Udruženja „Žuta mrlja”, Jadranka Novaković iz Migrena asocijacije Srbije, Mladen Todić iz Udruženja „Zajedno za novi život”, Savo Pilipović iz Udruženja obolelih od melanoma i Udruženja pacijenata Srbije i Ivana Dragojević iz Udruženja „Hronos”.

Vesna Bondžić iz Ženskog centra „Milica” istakla je korak po korak kako je njen put u borbi protiv raka dojke bio trnovit i da je shvatila da o svemu onome što je preživela mora da priča.

– Nisam se osećala kao neko ko treba da umre, već kao neko ko treba da živi… Htela sam da kažem koliko ta pozitivna misao ima veliki značaj u borbi protiv takve dijagnoze. Nekako sam izgubila svoj život i tražim ga… Govorim svim ženama da ne zaborave šta vole, šta ih čini srećnim. Ne čekajte da vas bolest opomene da treba da se vratite sebi. Ako niste zadovoljni, niste zdravi i niste srećni, pa sve oko vas je nekako drugačije i to nezadovoljstvo se prenosi. Borite se za svoju reč i za svoja prava. Na svoj rođendan 1. oktobra napipala sam promenu na dojci, a u oktobru će biti 20 godina od tog trenutka. Pošto su smatrali da to nije maligni karcinom, operacija je sledila tek u februaru. Specifičan sam slučaj zato što sam se u toku operacije probudila, kada se radila biopsija, čula sam kada su rekli dijagnozu… Inače, imala sam rizik od same operacija, jer je moj puls bio 38 pred operaciju. Smatrala sam da nemam drugog puta, osim da uđem u borbu, jer tome šta god da je nije mesto tu i to je bila dobra odluka. Pre nego što sam dobila rak dojke radila sam kao mašinski inženjer, završila sam Mašinski fakultet, radila sam u kompaniji u kojoj sam bila zadužena za kočne sisteme za vozove i brze pruge. Onda se dogodi bolest koja totalno preseče tu neku priču, zato što ste posle toga nekako obeleženi. Bila je preporuka da treba da odem zbog bolesti, da uzmem neku otpremninu… Svi su očekivali da neću da živim i zato su i bile te preporuke… Onda sam usred hemioterapije ostala bez posla, a posle toga niko nije želeo, ma koliko sam ja bila dobra u svom poslu, da zaposli osobu sa takvom dijagnozom. Imamo pet odsto žena koje ostaju bez partnera tokom lečenja, zato što oni kažu da ne mogu da prate tu celu priču. S druge strane, imamo približno toliko procenata žena po našim anketama koje ostanu bez posla tokom lečenja – istakla je Bondžićeva.

Aleksandra Hadži-Manić iz Udruženja „Žuta mrlja”, naglasila je značaj inovativnih terapija za smrtonosne bolesti koje ta oboljenja pretvaraju u hronična, sa kojima pacijenti žive, rade, funkcionišu…

– Sećam se da sam sedela u stolici kod oftalmologa i da mi je on saopštio da imam degeneraciju makule, da je to moja dijagnoza i da čekam da primim injekciju u oko. Saopšteno mi je da je krajnji ishod ove bolesti slepilo centralnog vida. Mislim da je važno da se okružimo dobrim ljudima. Imam veliku podršku prijatelja. Nažalost, roditelje sam izgubila, ali imam sestru i prijatelje i okružujem se njima što više. Nekako sebe teram da radim posao, pomažući drugima, ne samo u udruženju, i to me usrećuje. Ako su ljudi oko nas srećni, bićemo i mi. Prošla sam i kroz najgore momente depresije i shvatila sam, kada sam se nekako iz toga izvukla, da sam ponosna na sebe što sam uspela to da prebrodim. Treba da iskoristimo svaki dan i da slavimo kad smo dobro – dodala je Hadži-Manić.

Jadranka Novakov iz Migrena asocijacije Srbije, objasnila je da migrena nije obična glavobolja kako je mnogi doživljavaju i da ona već 28 godina živi sa dijagnozom hronične migrene sa aurom, sa gubitkom kognitivnih sposobnosti.

– To znači da ne umem da imenujem da je, na primer, šolja – šolja, da ne prepoznajem mobilni telefon kao sredstvo kojim mogu da pozovem pomoć. Jedino čega sam svesna u datom trenutku, kada tako krene, jeste da sam nesvesna i nesamostalna. Desilo mi se i par puta da se izgubim, da izađem, recimo, iz frizerskog salona i da mi krene migrena, a da ne vidim gde idem, da krenem na suprotnu stranu ulice, da mi se javi mučnina, bol. Najtužnije od svega toga jeste to što ne znate da li ćete se više vratiti u prvobitno stanje. Daleko sam od onog što sam nekad bila, moj vokabular je slabiji, teško se setim mnogih stvari… Ponekad budem čak i srećna kad dobijem migrenu, jer me prođe taj strah, zato što kreće bljesak… Kad živite konstantno tako, vi se stalno nalazite u onoj fazi, „bori se i beži”, kortizol je visok, adrenalin je tu, više ne možete normalno da funkcionišete, postajete razdražljivi, nervozni, gubite one svoje osnovne karakteristike koje vas čine osobom kakva ste rođena da budete. Onda zbog toga budete i tužni. Mnogo je propuštenih događaja, život vam je izgubljen. Najteže od svega je što ova neurološka bolest nije prepoznata uopšte, ni kroz sistem, ni u društvu. Ona ima svoj uzrok koji je individualan za svakog pacijenta, simptomi su drugačiji, trigeri su drugačiji. Kod nekog je to miris, hrana, kod nekog je problem PMS. Meni su rekli da ću, kada uđem u menopauzu, to proći, ali ona se samo modifikovala. Plešem sa migrenom tango dva koraka napred, tri koraka nazad, uvek je ispred mene… Postoji nekoliko uzroka migrene. Protein CGRP jednostavno kad uđe u ćeliju, tad krene signal mozgu da bol treba da krene i šire se krvni sudovi. U tom širenju krvnih sudova, ide i pritisak na nerv. Jako je tužan osećaj kad vi ne vidite… Shvatila sam da je najvažnije živeti u trenutku jer sam neko ko je preživeo i karcinom. Tada sam shvatila da u suštini materijalne stvari uopšte nisu bitne. Sreću treba potražiti u sebi, a ne u materijalnim stvarima. Treba voleti sebe i biti nežan prema sebi. Ne treba činiti nikome ono što ne biste želeli da vama neko učini. Sreća je relativna stvar. Zavisi od toga šta mislimo da nam treba. Treba nam u suštini jako malo, a po meni najviše zdravlja i ljubavi – istakla je Novakov.

Mladen Todić iz Udruženja „Zajedno za novi život”, pojasnio je da je do 32. godine bio potpuno zdrav , a onda je saznao da ima tešku bolest jetre i da je jedini lek transplantacija organa.

– Praktično nisam imao nikakve simptome, osim onih koje neki od nas svakodnevno mogu da osete, jer jetra generalno ne boli. Imao sam blagi umor i često mi se spavalo. To sam pripisivao nekom ubrzanom ritmu života. Otišao sam na rutinsku analizu krvi i tu su se prvi put pojavile visoke vrednosti transaminaza, gde su lekari predložili da ispitam to. Do dijagnoze sam čekao pet godina, jer niko nije u tom trenutku u maloj sredini, u kojoj sam živeo i u kojoj živim danas, imao iskustva sa tom vrstom bolesti. Poslali su me za Beograd i 2011. godine u Klinički centar Srbije na Kliniku za gastroenterohepatologiju, gde su mi posle mesec dana detaljnih pregleda dali dijagnozu primarni sklerozirajući holangitis. Novu jetru sam dobio iz petog puta od preminulog donora. Supruga mi je došla u posetu treći dan nakon transplantacije, bio sam u sterilnom boksu, na intenzivnoj nezi, i ona me je kroz staklo videla i rekla mi: „Bože, Mlađo, ja sam zaboravila koliko si ti lep.” To je jedan momenat koji nikad neću zaboraviti. Bio sam svestan koliko me je bolest „pojela” jer to nisu samo psihičke nego i fizičke promene. Bolesti jetre donose svakodnevne promene u izgledu pacijenta jer beonjače vremenom postaju žute, koža postaje prebojena, a pre transplantacije sam imao neku boju između sive i braon. To lekari često nazivaju mrtvačkom bojom. Kada vam neko posle toga kaže tako nešto kao što je meni supruga rekla nakon transplantacije, dobio sam snagu da taj period oporavka prođe što brže. Tako sam 11. postoperativnog dana izašao iz bolnice. U našem udruženju smo rešili da pokrenemo razne akcije tokom svih ovih godina da ljudima približimo temu transplantacije i doniranja organa, da shvate koliko je ovo veliki human gest, jer kad neko doživi tragediju i kad smogne i humanosti i volje i snage u sebi da potpiše tu saglasnost za darivanje organa i da kaže „da” drugim životima, to je za mene lično, a verujem i za mnoge, najveći mogući čin humanosti. Često umemo da kažemo da treba čovek da prevaziđe tragediju, a s druge strane u tom doniranju organa možda nađe i neki smisao te tragedije – rekao je Todić.

Savo Pilipović iz Udruženja obolelih od melanoma i Udruženja pacijenata Srbije, naglašava da je u decembru 2013. godine otišao u Nemačku kako bi bio uključen u jednu kliničku studiju za lečenje melanoma, najopasnije vrste raka kože.

– Moj melanom je metastazirao posle godinu i devet meseci u kojima sam imao 14 operacija i uglavnom smo došli do faze kad više hirurgija ne pomaže. Nažalost, u tom trenutku u Srbiji nisu postojali lekovi za metastazijski melanom, a to je smrtonosna bolest… Znao sam da imam još nekoliko meseci života, uz puno sreće. Želeo sam da odem u Barselonu, ali me je doktorka nagovorila da odem u Nemačku i uključim se u kliničku studiju. Prvu terapiju primio sam u februaru i trebalo je nekoliko nedelja da mi se povuku potkožne metastaze sa vrata. To mi je pomoglo. Shvatio sam da je u životu važno da se borimo za to da budemo dobri i da kupimo mesto u jednom carstvu nebeskom, a sreća je relativna stvar. Nemam recept za sreću, ali mislim da je najvažniji balans u životu. Ljudima je neophodna često i psihološka pomoć koja, nažalost, ume da bude skupa u našem društvu, ali ne treba zaboraviti ni na pomoć verskih starešina koja je besplatna, bez obzira na to ko je koje vere. Svako može da ode u svoju bogomolju i da zamoli sveštenika, rabina, hodžu, koga god, za čašicu razgovora – dodaje Pilipović.

Ivana Dragojević iz Udruženja obolelih od hepatitisa „Hronos”, naglašava da je hepatitis tihi ubica jer su simptomi bolesti zapravo neprimetni.

– Imala sam sreću da se moj hepatitis otkrije brzo. Trebalo je 10 godina da se izleči, zato što meni nije uspela interferonska terapija, pa sam deset godina čekala na nove lekove. Danas sam zdrava žena, bez ikakvih posledica. Kada znate da imate virus, mnogo toga možete da uradite da poboljšate svoje fizičko stanje. Moramo da se suočimo sa problemima koje imamo, da radimo na tome da nam bude bolje, ali i da naučimo da se radujemo malim stvarima koje mislim da zanemarujemo i podrazumevamo – dodala je Dragojevićeva.

POGLEDAJTE CELU EPIZODU