Život je postao borba koja zahteva ogromnu disciplinu

Te, ne tako davne 2019. godine, bila sam mlada žena koja nije ni slutila kakve će joj izazove život doneti. Te godine rodila se Sofija. Trudnoća je bila uredna, bez komplikacija, i ništa nije ukazivalo na to da nas čeka borba koja će nas zauvek promeniti. Danas, kada se vratim na te prve dane, osetim neku težinu u grudima – kao da svaka uspomena nosi i deo bola koji je došao kasnije.

U početku je sve delovalo u redu. Međutim, već na prvoj kontroli pojavila se zabrinutost – Sofija nije napredovala ni gram od trenutka kada je izašla iz porodilišta. Ubrzo su usledila brojna ispitivanja, pregledi i različita mišljenja. Dani su prolazili u neizvesnosti, a odgovori su izostajali. Dijagnoze su se nizale, ali nijedna nije donosila pravo objašnjenje. Simptomi su se ponavljali – kašalj, pojačan sekret, masne stolice, stagnacija u težini, pad elektrolita… I tako sve ukrug.

Tek kada je naš pulmolog posumnjao na cističnu fibrozu, stvari su počele da dobijaju jasniji oblik. Nakon meseci provedenih po odeljenjima pedijatrije, gastroenterologije i pulmologije, upućeni smo u Institut za majku i dete. Sofija je tada imala samo pet meseci. Tamo je dijagnoza potvrđena – cistična fibroza, mutacija F508del.

Sećam se tog trenutka kao da je bio juče. Mešavina emocija bila je neizdrživa – bol, strah, nemoć… ali i jedno čudno olakšanje, jer sam konačno znala sa čim se borimo. Ipak, znanje nije umanjilo težinu onoga što nas čeka.

Ubrzo nakon dijagnoze saznala sam za Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze. Pridružili smo se i upoznali ljude koji su već prolazili kroz slične borbe. Njihova podrška bila je neprocenjiva – uputili su nas, objasnili, ohrabrili. Zahvaljujući njima i stručnom timu lekara, Sofija je konačno dobila adekvatnu terapiju i negu.

Naš život tada je postao borba koja zahteva ogromnu disciplinu. Cistična fibroza ne ostavlja mnogo prostora za greške – terapija mora biti redovna, precizna i svakodnevna. Kontrole, hospitalizacije, strah od kolektiva, sve je to postalo naša svakodnevica. Ali naučili smo da živimo sa tim i da u svakom danu pronađemo snagu.

Godinama smo se nadali nečemu što je delovalo gotovo nedostižno – leku koji bi mogao da promeni tok bolesti. Čitali smo, istraživali i molili se da jednog dana i Sofija dobije tu šansu. I onda, u julu 2025. godine, stigao je poziv koji je promenio sve – Sofija je dobila „trikaftu”.

Taj trenutak nikada neću zaboraviti. Bila sam na poslu kada sam čula vest i to je bio prvi put u životu da sam plakala od čiste sreće. Toliko emocija odjednom – neverica, radost, olakšanje. Posle bezbroj molitvi, naša najveća želja se ostvarila. Zahvaljujući ljudima koji su se neumorno borili za dostupnost terapije, dobili smo novu šansu za život.

Od trenutka kada je Sofija počela da prima terapiju, sve se promenilo. Danas je aktivna, nasmejana devojčica koja dane provodi u vrtiću, sada već u predškolskom programu, zajedno sa svojim vršnjacima. Umor je gotovo nestao, a njen osmeh govori više od hiljadu reči.

Iako znamo da će ovu terapiju koristiti do kraja života, neizmerno smo zahvalni na svemu što imamo danas. Zahvalni smo na prilici da živimo lakše, slobodnije i sa više nade.

Verujem da je važno govoriti o cističnoj fibrozi. Potrebno je širiti svest, kako bi roditelji razumeli da naša deca, uprkos svemu, imaju neverovatnu snagu. Svaki novi dan za nas je nova pobeda, nova šansa i novi razlog za borbu.

Jer život sa cističnom fibrozom nije lak – ali uz razumevanje, podršku i pravu terapiju, on može biti ispunjen, dostojanstven i lep. A mi ćemo, korak po korak, nastaviti da idemo napred – jači, svesniji i spremni za sve nove pobede koje nas čekaju.