Iza svake dijagnoze stoji dete koje želi da živi kao svi njegovi vršnjaci

Moja životna priča nije samo priča jedne majke. To je priča o četvoro dece koja svakog dana vode borbu sa alergijama i atopijskim dermatitisom i o porodici koja godinama pokušava da pronađe razumevanje u sistemu koji njihovu bolest često ne vidi dovoljno ozbiljno.

Kada ljudi čuju reč „alergija”, mnogi pomisle na kijanje, osip ili prolaznu reakciju. Malo ko zna kako izgleda život kada dete ne može bezbrižno da pojede obrok, kada svaka nova namirnica izaziva strah, kada noći prolaze bez sna zbog svraba, rana i bola na koži. Atopijski dermatitis nije samo „suva koža”. To su krvave ranice, nesanica, infekcije, stalna nega, skupe kreme, posebni deterdženti, stroge dijete i svakodnevna briga da li će dete dobiti ozbiljnu alergijsku reakciju.

Moja deca odrastaju uz ograničenja koja druga deca često ne poznaju. Dok drugi roditelji razmišljaju o igračkama i izletima, mi razmišljamo o sastavu hrane, lekovima, kremama i o tome da li ćemo uspeti da priuštimo sve što im je potrebno. Mnogo toga što im pomaže ne ide na recept. Kreme, emolijensi, suplementi, posebna ishrana i preparati kupuju se privatno, a troškovi iz meseca u mesec postaju sve veći.

Pored borbe za zdravlje svoje dece, već 15 godina radim kao učitelj u izdvojenim seoskim odeljenjima. Ceo svoj radni vek provela sam radeći sa jednim ili dva učenika, daleko od mogućnosti koje imaju kolege u većim školama. Nikada nisam imala priliku da vodim decu na velika takmičenja, da skupljam bodove i priznanja koja danas odlučuju o sudbini zaposlenih u prosveti. Ne zato što nisam želela ili umela, već zato što uslovi u kojima sam radila to jednostavno nisu omogućavali.

Ironija je u tome što živim na minut od matične škole koju pohađaju moja deca, a godinama radim daleko od nje. Kada sam tražila od direktora da budem izuzeta sa liste tehnološkog viška zbog teške porodične situacije, zdravstvenih problema moje dece i činjenice da sam majka četvoro maloletne dece, odgovor je bio da zakon to praktično ne omogućava.

Danas se vrednuju takmičenja i bodovi više nego životne okolnosti zaposlenog čoveka. Postavljam pitanje: da li je zaista važnije jedno takmičenje od zdravlja četvoro dece? Da li je važniji papir sa osvojenim mestom od majke koja svakodnevno vodi borbu sa hroničnim bolestima svoje dece? Kako da se takmičim sa kolegama koje rade u velikim školama kada sam čitav radni vek provela u seoskim izdvojenim odeljenjima sa jednim ili dva učenika?

U svim tim teškim godinama veliku moralnu podršku pružalo mi je udruženje „Alergija i ja”, a posebno Sneža, koja je uvek bila tu za razgovor, savet, razumevanje i podršku onda kada je bilo najteže. Kada prolazite kroz godine borbe, mnogo znači da imate nekoga ko vas razume i ko vas podseća da niste sami.

Zato danas želim da se zajedno borimo da deca sa alergijama budu vidljiva. Da se njihov glas čuje. Da društvo i institucije konačno razumeju koliko je težak i neizvestan život porodica koje svakodnevno vode ovu borbu.

Najviše boli to što se roditelji dece sa teškim alergijama i atopijskim dermatitisom često osećaju nevidljivo. Sistem ne prepoznaje dovoljno težinu svakodnevnog života ove dece. Zakoni su zastareli i ne prate stvarne potrebe porodica koje žive sa hroničnim alergijskim oboljenjima. Roditelji ostaju sami između lekara, komisija, administracije i stalnog dokazivanja da je bolest njihove dece ozbiljna.

Alergije i atopijski dermatitis nisu prolazna faza, niti estetski problem. To su hronična stanja koja utiču na fizičko i psihičko zdravlje dece, na njihovo školovanje, socijalni život i detinjstvo. Deca koja noću ne spavaju zbog svraba sutradan sede u školskim klupama umorna i iscrpljena. Roditelji često izostaju sa posla zbog pregleda, terapija i pogoršanja bolesti. Ipak, o tome se malo govori.

Zato verujem da zakon mora da se menja. Potrebno je više podrške porodicama dece sa alergijama i atopijskim dermatitisom, ali i zaposlenim roditeljima koji nose ogroman teret između posla i borbe za zdravlje svoje dece. Potrebno je omogućiti veću dostupnost terapija i preparata preko zdravstvenog osiguranja, bolje uslove za lečenje i jasnije prepoznavanje težine ovih bolesti kroz institucije i komisije. Potrebno je da država vidi ovu decu, ali i njihove roditelje.

Ne tražimo privilegije. Tražimo razumevanje, podršku i pravo da naša deca imaju dostojanstveno detinjstvo, a njihove porodice sigurnost i jednake šanse za život bez stalnog straha.

Ako moj stav promeni makar svest jednog čoveka ili podstakne nekoga da razmisli kako izgleda život porodica koje svakodnevno vode ovu borbu, onda je vredelo govoriti javno. Jer iza svake dijagnoze stoji dete koje želi samo jedno – da živi kao i sva druga deca.