Родитељи тешко оболеле деце траже статус неговатеља

Медицинска статистика говори да се на сваких 100.000 малишана роди двоје до четворо деце оболелих од Батенове болести, наследне болести нервног система која почиње у раном детињству и увек има фаталан исход. Деца која оболе од ове болести након треће године живота престају да говоре, ходају и виде, ментално и физички пропадају и умиру између осме и дванаесте године. Када ваше дете чини део те статистике схватите да је овим малишанима потребно сто одсто пажње да не смете да их изгубите из вида ниједан минут и да 24 часа дневно бринете да ли ће дете добити епилептички напад, каже Стеван Човић, отац дечака који болује од Батенове болести.

Када је његов осмогодишњи син оболео од ове болести, Стеван је продао радњу у Новом Саду, која је издржавала породицу, и са супругом се вратио у родну Суботицу где живи у родитељској кући. Већ годинама неуспешно трага за послом и не усуђује се да дете смести у дом, јер је свестан да због тешког здравственог стања малишан мора да живи под стакленим звоном.

– Избегавамо да га водимо чак и код физијатра у болницу, јер је језгро зараза, а наше дете једноставно не сме да се разболи – чак и обична упала плућа може да буде фатално. Да нема наших родитеља не знам одакле бисмо плаћали лекове, јер само један медикамент кошта 23.000 динара – објашњава Стеван Човић.

Бојана Миросављевић, која већ осам година негује девојчицу оболелу од ове ретке болести, каже да једина срећна околност је та што њен послодавац има разумевања за њу када мора сместа да напусти посао ако дете код куће добије напад епилепсије.

– Ако добијем отказ једноставно нећу моћи да плаћам лекове и специјалну негу за дете. Због компликације болести моја девојчица не може да једе, па храну узима путем специјалне сонде, а та специјална исхрана кошта пет стотина евра месечно. Треба платити и лекове, пелене, шприцеве и игле које свакодневно трошимо – каже Бојана Миросављевић.  

Стеван и Бојана су само двоје од 20.000 потписника петиције којом траже да им се призна статус родитеља неговатеља. Наши саговорници објашњавају да петиција није везана за дијагнозу болести детета нити за ретке болести. Она представља апел да се помогне родитељима који су због тешког хендикепа детета принуђени да дају отказ или да раде скраћено радно време да би могли да брину о свом детету.

– За родитеље који немају посао, статус неговатеља подразумевао би добијање новчане надокнаде за бригу о детету – баш као што хранитељи добијају месечну накнаду за одгајање деце која у овом моменту износи око 30.000 динара – ако одгајају дете са тешким инвалидитетом, тако и ми тражимо да нам држава финансијски помогне. Статус неговатеља такође би подразумевао да се „неговатељство” рачуна као радни стаж. У петицији такође тражимо да се родитељима продужава боловање у зависности од компликације болести, а не само до пете године живота.  Родитељ чије је дете тешко болесно или непокретно, суочава се са избором – или да смести дете у установу или да напусти посао када дете наврши пет година. Законодавац је родитељима омогућио да буду на боловању до дететове пете године живота, али је проблем што се због природе болести здравствено стање детета нагло погоршава након пете године – објашњава Бојана Миросављевић.

У Министарству рада, запошљавања и социјалне заштите кажу да по садашњем закону родитељи који су 15 година водили рачуна о детету са тешким инвалидитетом могу да добију минималну пензију када та то стекну одређене услове. Да би родитељи добили статус неговатеља неопходна је измена закона.

-----------------------------------------------------------

Правни цинизам

Тамара Лукшић-Орландић, заменик заштитника грађана за права детета, каже да је ова канцеларија предложила да се у Закон о социјалној заштити уведе статус родитеља неговатеља којим би се родитељима, који 24 часа дневно брину о болесној деци, омогућила новчана накнада.

„Ако држава подржава хранитељство и из буџета издваја новац за хранитељске породице, мора финансијски да подржи и ове породице. Уместо овог захтева, у закон је унета одредба да родитељи који су 15 година водили рачуна о детету са тешким инвалидитетом добију минималну пензију – када за њу испуне старосни услов, што представља правни цинизам у односу на наш предлог. С обзиром на то да нам се прошле године за помоћ обратило неколико удружења породица деце са хендикепом, ми сада разматрамо начин како да се Закон о социјалној заштити што више приближи потребама родитељима деце са инвалидитетом”, каже Тамара Лукшић-Орландић.