И деца на удару Кронове болести

Од нашег специјалног извештача

Беч – Данац Данијел Сундстајн (27) оболео је од Кронове болести, хроничног запаљења црева, 2007. године. Тада је , како прича за „Политику”, био на првој години школе за физиотерапеуте.

– Било је драматично, за свега неколико недеља ослабио сам 16 килограма, имао сам обилна крварења, стравичан бол у стомаку и дуго сам лежао у болници. У почетку су мислили да је реч о тровању храном, али после више седмица потврђено је да болујем од хроничног запаљења црева. Имао сам избор – да се борим или препустим болести. Одлучио сам да се супротставим и у протеклих шест година завршио сам студије, бавим се спортом, трчао сам маратон, играм фудбал...

Зато поручујем младима који су оболели да не одустају од својих снова – каже Сундстајн.
С хроничним обољењем црева, по његовим речима, може да се живи квалитетно. Данас Данијел ради као физиотерапеут, а годишње неколико недеља због болести мора да изостане с посла.

– Када почну симптоми, обратим се лекару специјалисти и вежбам јер физичка активност много помаже у отклањању болова – објашњава наш саговорник.

Данијел Сундстајн је био један од учесника конгреса Европске федерације за Кронову болест и улцерозни колитис (EFCCA), одржаног пре неколико дана у Бечу. На овом скупу саопштени су најновији подаци о запаљенским болестима црева – у Европи три милиона људи болује од Кронове болести или улцерозног колитиса, али се претпоставља да је стварни број далеко већи.

Драматично расте број млађих пацијената, до 29 година старости, а све су чешћи случајеви оболевања код деце и тинејџера. Ова аутоимуна, хронична, неизлечива обољења веома је тешко утврди, понекад прођу и године пре него што се обољење дијагностикује, а прави узрок њиховог настанка се не зна, претпоставља се да су делом одговорни генетски фактор, стрес, начин живота и исхрана.

По речима Вагнера Рајниша, гастроентеролога из Универзитетске клинике АКХ у Бечу, потребно је више новца за истраживања ових болести чији су симптоми бол у стомаку, крв у столици, дијареја, слабљење организма и малокрвност, али разликују се од пацијента до пацијента, па се често тешко утврђују. Чак 40 одсто пацијената захтева интензивну терапију због компликација, а често је једини начин лечења – радикална операција.

– Најефикаснија терапија код Кронове болести и улцерозног колитиса су биолошки лекови. Они су и најскупљи, али ништа није толико скупо када је здравље у питању, поготово што без лекова ови пацијенти постају инвалиди, а то много више кошта друштво од плаћања поменутих медикамената – објашњава за „Политику” Марко Греко, председник Европске федерације за Кронову болест и улцерозни колитис.

Ова обољења подједнако нападају и мушкарце и жене и јављају се у свим земљама света. По речима Жељка Гардла, председника хрватског Удружења за Кронову болест и улцерозни колитис, наши суседи имају између 4.500 и 5.000 оболелих.

– Почели смо да правимо регистар пацијената и требало би почетком идуће године да имамо прецизније податке о броју оболелих. Већина терапија које се за ова обољења примењују у Европи и свету користи се и у Хрватској, али највећи проблем је новац. Пошто је терапија скупа, често за њу трошкове сносе болнице, што није добро – објашњава наш саговорник.

Љиљан Ђаковић, председник Удружења оболелих од Кронове болести и улцерозног колитиса Србије, које је такође учествовало на поменутом међународном конгресу, објашњава за „Политику” да се у нашој земљи не зна тачан број оболелих од хроничних запаљенских болести црева, а према неким подацима има их око пет хиљада.

– У Србији постоје две терапије: прва је конвенционална и спроводи се уз помоћ медикамената који служе да се болест доведе у мирну фазу. Ове врсте терапије има довољно, али када престане да делује онда пацијентима преостаје лечење другом терапијом – биолошким лековима, који су изузетно скупи и нема их за све којима су потребни – каже Ђаковић.

Тренутно се у Европи спроводи истраживање терапије матичним ћелијама, али по речима наших саговорника, уколико ова испитивања и дају резултате, потребно је да прође бар десетак година да би се лечење матичним ћелијама користило код Кронове болести и улцерозног колитиса.

Терапија кошта 2.000 евра месечно

– У свету се појављују нови лекови, али док се региструју код нас прође много времена, па пацијенти много губе. Биолошки лекови су ефикасни јер спречавају претерано лучење ензима у организму који утиче на појаву запаљенских процеса црева. Код оболелих од Кронове болести и улцерозног колитиса овај ензим се лучи више него код здравих особа. Да би пацијент у Србији добио биолошке лекове потребно је да прође процедуру Републичког фонда за здравствено осигурање, односно да прође комисију која треба да му одобри лечење – истиче Љиљан Ђаковић.

Иначе, како незванично сазнајемо, код нас биолошка терапија кошта око 2.000 евра месечно по пацијенту. У Европи се годишње за лечење Кронове болести и улцерозног колитиса издваја шест милијарди евра.

Потребно разумевање околине

Марко Перовић (35) из Београда скоро 20 година живи с Кроновом болешћу.

– Разболео сам се средином деведесетих, тада се знатно мање знало о хроничним запаљенским болестима црева, али обољење су ми утврдили прилично брзо, за око месец дана. Раније нисам причао од чега болујем, јер је мало ко знао за болести црева, па сам желео да избегнем саосећање и неразумевање околине. Запаљенске болести црева могу да покваре и смање квалитет живота, али уз одговарајуће терапије човек може да се носи с њима – каже Перовић, један од представника српског Удружења за Кронову болест и улцерозни колитис на међународном конгресу посвећеном овим обољењима.

Потребно је, по његовим речима, што више информисати људе о овим болестима, што је услов за њихово боље разумевање оболелих.