Дечаци коначно добијају лек за Хантеров синдром

Петогодишњи Василије, оболео од Хантеровог синдрома, од јуче коначно прима ензимску терапију која, према досадашњим истраживањима, успешно спречава напредовање овог обољења. Он и још шест дечака у Србији оболелих од Хантеровог синдрома најзад имају могућност да добијају лек који је у свету, па и у земљама у региону, у примени још од 2007. године.

– Ова терапија за њега значи квалитетнији живот. Док прима лек мора да буде у болници, јер лекари проверавају како организам делује на терапију, али за сада је одлично подноси – објашњава за „Политику” његова мајка Рада Симеуновић.

Још два дечака јуче су у Институту за заштиту мајке и детета „Др Вукан Чупић” у Београду добили неопходан лек, док је медикамент обезбеђен и за остала четири мала пацијента. Подсећамо, родитељи малишана оболелих од овог синдрома заједно са удружењима родитеља деце оболеле од ретких болести борили су се да и малишани који пате од Хантеровог обољења уђу на листу оних чије лечење плаћа држава.

– Почетак ове терапије много значи оболелој деци и њиховим породицама, јер ће малишани сада имати шансу да много боље живе. Такође, пуно значи и за државу која је показала да брине и о малим пацијентима угроженим ретким болестима. У буџету за 2014. није била исправно израчуната неопходна количина средстава за лечење деце оболеле од ретких болести, па се надамо да ће ребалансом буџета 15. септембра бити обезбеђено још 80 милиона динара – објашњава за наш лист Давор Дубока, извршни директор Националне организације за ретке болести у Србији, додајући да од ових обољења у нашој земљи пати укупно 17 малишана и за све њих сада је обезбеђена терапија.

Хантеров синдром је урођена болест метаболизма коју карактерише недостатак ензима неопходних за разградњу одређених материја, објашњава др Маја Ђорђевић, начелник Службе за метаболичке болести у Институту за заштиту мајке и детета.

– Пошто липиди не могу да се разграде, таложе се у организму и нападају јетру, централни нервни систем и друге органе. Болест напада искључиво дечаке – каже др Ђорђевић.

Она напомиње да је лек који од јуче примају мали болесници у ствари ензимска супституциона терапија и дечаци ће је примати једном недељно. Прва три месеца терапије неопходно је да 24 сата проведу у болници како би се пратило реаговање организма на лек, али и због евентуалних алергијских реакција. Овај лек спречава прогресију болести, али и побољшава здравствено стање пацијената.

Министар здравља др Златибор Лончар, који је јуче обишао мале болеснике током примања прве терапије против Хантеровог обољења у институту, напоменуо је да је лек против ове болести изузетно скуп, али да је држава препознала проблем и обезбедила средства за лечење дечака у наредних седам месеци.

– Ове године у буџету је обезбеђено 280 милиона динара за лечење малишана оболелих од ретких болести, а у септембру, ребалансом буџета, обезбедићемо додатних још 79 милиона динара – истакао је Лончар.

Новац је обезбеђен из буџета кроз посебан Фонд за ретке болести, основан 2012. године. Ове године, са укупно 360 милиона динара требало би да за оболеле буде обезбеђена неопходна терапија на годишњем нивоу.

 ----------------------------------------------------------------

Фонд за лечење деце у септембру

Србија би коначно половином септембра требало да добије фонд за лечење ретких болести, захваљујући коме ће бити решен велики проблем лечења оболеле деце у иностранству.

– Циљ је да више немамо акције за свако дете појединачно, већ да се проблем системски реши – напоменуо је Лончар.

Средства за овај фонд требало би да буду обезбеђена уз помоћ донација, а не из буџета, а предвиђено је да се одлуке о слању малишана у иностранство на лечење доносе конзилијарно, то јест на основу закључка комисије која ће се од случаја до случаја посебно формирати и чиниће је домаћи, али и страни стручњаци.