Брину и док умиру

За родитеље аутистичне деце нема одмора, боловања нити пензије – брига о њима непрестана је и доживотна. Они ни смрт не дочекују спокојни, знајући да након њиховог одласка о потомцима нема ко да брине. Од укупно 16 установа које у држави пружају домски смештај деци и младима и 12 које су уточиште за старије и одрасле са менталним и интелектуалним тешкоћама, само две су специјализоване за особе са аутизмом. Реч је о Установи за децу и младе у оквиру Центра за смештај и дневни боравак Београд и Установи за децу и младе при Центру за социјални рад Шабац.
Београдски стационар налази се у Земуну. Има дневни боравак, двориште, спаваонице, медицински блок, трпезарију, кухињу…

– Узраст корисника је од 18 до 52 године. Капацитет за услугу домског смештаја у Стационару за децу и омладину са аутизмом је 48, а тренутно је на смештају 49 особа – каже Петар Јорданов, директор Центра за смештај деце и омладине ометене у развоју.

То је, тврде из удружења родитеља особа са аутизмом, апсолутно недовољно. Због тога је страх за будућност аутистичне деце саставни део њиховог живота.

– Млађима је лакше, имају више могућности, док за особе са аутизмом које имају више од 30 година можемо да кажемо да су изгубљена генерација. Они могућности нису имали ни пре, а тек сада их немају. После смрти родитеља завршавају којекуда по неким колективним центрима, да не кажем да им се с биолошким нестанком родитеља губи траг. Центар за социјални рад их упућује по Србији, тамо где има места, у Петровац на Млави, Јабуку, Ветерник, Сремчицу... – каже Мирко Гојић, отац 35-годишњег сина са аутизмом и председник Управног одбора „Београдског удружења за помоћ особама са аутизмом”.

Од пројекта „Денкова башта” који је био замишљен као зграда за становање 36 особа у шест станова, а требало да буде завршен 2017. године, после бројних пребацивања одговорности са града на министарство сада се одустало. Држава, каже, Гојић, као да нема слуха за проблеме ових родитеља.

– Знамо за грозне примере. Људе шаљу институцијама које нису адекватне или у домове за старе у којима им није место јер су четрдесетогодишњаци или педесетогодишњаци. Неки заврше у институцијама затвореног типа, а имали смо пример једног четрдесетогодишњег Бранка који је, након што му се мајка разболела, преминуо у дому за бескућнике – набраја Оливера Миленковић из Удружења „Аутизам – право на живот”.

Свест родитеља о потреби налажења решења за трајно збрињавање особа са аутизмом се, каже, повећала. Они су спремни да јавно говоре о томе. Јер то није само приватна мука, већ проблем читавог друштва.

– Постоје добри примери у свету како се то решава, рецимо малим домским заједницама или становањем уз подршку. Сви су свесни да је то потребно, али не знам да је држава повукла конкретне потезе. У Панчеву удружење „На пола пута” има становање уз подршку и то је већ ушло у систем њиховог града – каже Миленковићева истичући да је решење у оснаживању породица, да би родитељи, док су још у снази, корак по корак радили на обезбеђивању своје деце.
У недостатку институционалне подршке многи од њих прибегавају самосналажењу.

– Доста је родитеља који би оставили своју имовину за неку гаранцију да ће им дете након њихове смрти бити обезбеђено. То међутим ништа није законски регулисано и нико ником ништа не гарантује – каже Гојић, док Миленковићева додаје да то није добро решење јер особама са аутизмом није довољан обилазак једном недељно, пошто многи од тих људи захтевају двадесетчетворочасовну бригу.

У Министарству за рад, запошљавање, борачка и социјална питања кажу да су задовољни могућностима Србије за бригу о аутистичним особама без родитеља, али ипак оцењују да има простора за унапређење њихове заштите.

– И када су у питању деца и млади, као и одрасли и старији корисници, старатељска заштита је у надлежности центра за социјални рад као органа старатељства. Ова установа процењује општу подобност старатеља и подобност у односу на корисника. Старатељ се пре свега бира из круга особа које су блиске, као што су сродници или пријатељи. Ако њих нема или нису подобни, центар поставља старатеља из реда запослених. Даља заштита корисника се процењује и планира по истим принципима стручног рада као и код деце и младих – у најбољем интересу самог корисника – објашњавају из министарства. Они напомињу да се о домском смештају у установу социјалне заштите одлучује тек када су исцрпљене могућности да особа са аутизмом остане у природном окружењу.

Када је реч о аутистичној деци која остану без родитељског старања, кажу у министарству, приоритет се даје отвореној заштити, у познатом, породичном окружењу, односно у заједници у којој је малишан одрастао. Тек ако постоје посебни разлози или нема могућности да дете ту остане прибегава се домском смештају.