Нови лекови за оболеле од мултипле склерозе тек после пандемије

Милош Рокић, Друштво мултипле склерозе Србије (Фото: лична архива)

Дипломирани сам биохемичар и будући психолог и психотерапеут, волонтер у Друштву мултипле склерозе Србије, бивши научни сарадник на Националном институту за здравље САД и докторанд на Академији наука Чешке Републике. Болујем од мултипле склерозе (МС) готово деценију и моји симптоми на први поглед нису видљиви. Када бисте ме срели на улици, не бисте ни претпоставили да имам некакве неуролошке симптоме, међутим инвалидитет и онеспособљеност нису само везани за моторне симптоме и коришћење штака, штапова или колица.

Особе које су здраве и које се налазе око мене сад први пут разумеју осећај физичке спутаности, сведености на узан простор, почињу да разумеју чулну лишеност од прекомерних сати проведених на интернету и у редовном стању. Здраве особе први пут разумеју и несталност радног места које је последица физичке онемогућености, то јест у случају оболелих од МС онеспособљености, а нервоза која се јавља све чешће у домаћинству које је у карантину, често је свакодневица оболелих од ове болести.

У овом ванредном стању моји здрави вршњаци сад почињу да осећају оно што сам ја дуго времена осећао, а то је неадекватност сопственог постојања и инфериорност у односу на околину. Међутим, једно је сигурно, особа која болује од МС има веома добар увид у то да је карантин заправо психичка категорија, па и физичка на неки начин, зато многи моји саборци у удружењу истински разумеју потребу да, ако си спутан, не би требало у томе још и додатно активно да саучествујеш. Човекова душа не осећа обавезу да се повинује правилима физичке спутаности , због чега са својим МС вршњацима делим снове, искуства, мисли на нашим онлајн сесијама. У свему смо ту једни за друге, као заједница, и узајамно се подржавамо.

Мултипла склероза је хронична, прогресивна неуродегенеративна болест која углавном погађа млађу популацију људи између 20. и 49. године. Ова болест се одликује постепеном акумулацијом неуролошких дефицита, проблема са ходом, држањем, равнотежом, осећајима за додир, оштрином вида и бројним другим. Не зна се шта проузрокује мултиплу склерозу, само су познати неки фактори који повећавају ризик од оболевања као што су пушење, инфекција Епштајн-Баровим вирусом и неки генетски фактори. У Србији живи око 9.000 оболелих од мултипле склерозе. Због финансијских разлога оболели не могу себи приуштити терапију за модификовање тока болести, а Републички фонд за здарвствено осигурање својим програмом обухвата само део оболелих који примају терапију. Ипак, вести из РФЗО-а најављују проширење броја оболелих који ће бити на терапији по завршетку ове пандемије, као и увођење иновативних терапија.

Један од много оних који доприносе бољитку животних услова за оболеле јесте Друштво мултипле склерозе Србије, које током овог ванредног стања организује онлајн групне и индивидуалне психотерапијске сесије, часове јоге, веб-конференције под именом „Ту смо”, у сарадњи са Форумом пацијената Србије, на којима лекари дају савете за прилагођавање новим условима. Ово удружење преко своје фејсбук странице преноси препоруке Друштва неуролога Србије у вези са тим како се мења примена терапије у овој групи људи високог ризика када је оболевање од ковида 19 у питању. Удружење обавештава у вези са логистиком дистрибуције лекова и посредује у контактима између лекара и корисника. Много доприносе и волонтери који помажу, како онлајн, тако и на терену, и тиме доприносе бољитку оболелих преко 65 година и оболелих који имају моторне тегобе или прогресивну болест.

Прилагођавање ванредном стању за особе оболеле од мултипле склерозе јесте за један степен теже у односу на здрав део наше популације, међутим оболели од МС имају велики капитал искуства живота у ванредности који ово тренутно ванредно стање могу у значајној мери да олакшају. Ово ванредно стање је уједно и прилика да оболели од МС покушају да кроз узајамно поистовећивање сензибилишу своје укућане о томе како је то живети дан за даном у стању сталне вигилантности, наџирања стања, како свог неуролошког статуса, тако и друштвених односа у сопственој заједници. Оболели имају пред собом велики захтев за прилагођавање сопствених вредности, ставова, мишљења и осећања средини и истовремено потребу да промене средину и прилагоде је сопственим потребама. Однос између прилагођавања средини и мењања те исте средине јесте кључ и тајна оболелих од МС у вођењу уравнотеженог живота. То је лекција коју оболели могу дати својим здравим вршњацима и пут до узајамног разумевања.

Ванредно стање је можда прилика да здрави људи почну боље да разумеју особе с инвалидитетом јер и сами на месец или два због изолације постају „онеспособљени” за нормалан живот. Нека ванредно стањe буде шанса да здрави људи разумеју особе с инвалидитетом. Живим за дан када ћемо заједно уживати у активностима напољу и разговарати отвореног срца једни са другима без страха и задршке. Ово ванредно стање мора да нас врати нама самима и научи да прихватимо неминовност људске рањивости.