Врло је тешко побећи од хране са глутеном

Целијакија – трајни поремећај подношења глутена. То је системско, аутоимуно, доживотно обољење које је генетски предодређено.

Глутен се налази у готово свим индустријским производима, у пшеници, јечму, ражи, овсу. Затим, у козметичким препаратима, пастама за зубе, лековима, зачинима, пићу, кафи…

Када су нам саопштили ћеркину дијагнозу, били смо мало у шоку, али смо са позитивним ставом пришли целој причи. Први сусрет са одабиром намирница и припремом хране стварао је конфузију. Савладали смо некако, корак по корак, са успутним грешкама које су се одражавале болом у глави и пробадањем у стомаку наше девојчице. Након тих болова увек сам враћала филм да пронађем тренутак где сам јој контаминирала храну глутеном. Зачини, сокови, наша храна која је доспела у њену, иста рерна где се пеку свакакве намирнице… Сваки пут бих изнервирано вриснула питајући: „Зар се глутен и ту налази?” Свака моја или наша грешка при припремању хране њу је коштала новим пробадањем у стомаку и пропадањем организма (проблеми са штитном жлездом, анемијом…).

Припрема ужине за школу је била прави изазов. Моја туга је била бесконачна јер сам знала да гледа другу децу са сладоледом и осталом храном коју ученици једу на одмору и после школе.

Њено одбијање да излази са друштвом јер јој је тешко да пије само воду када иде даље од куће највише ме је болело.

Седам месеци касније некако смо се уходали. И ми с припремом, и она с прихватањем дијагнозе. Оптимизам се осетио на све стране.

Све док нисмо одлучили да све то „тестирамо” на путовању од четири дана. Мислили смо да смо сада већ уигран тим који побеђује све притиске. Понели смо све за припрему њене хране. Тостер, тањире, заштитне кесе, хлеб за прве дане, њену храну која може да стоји… Оно што је најбитније, пронашли смо апартман са добро опремљеном кухињом. Мој задатак је био да на гугл мапи пронађем добро опремљене продавнице у близини, ресторане (није их било), места за продају сладоледа…

Стигли смо на дестинацију. Она је била гладна, па смо одмах отишли у набавку. Ту сам већ осетила да губим. Времена је било све мање. Она је гладна, гужве су биле на каси, ходање до апартмана, припрема хране… Први оброк је добила око 18 сати. Ту је резултат био 1:0 за целијакију.

Следећег дана сам се пробудила доста рано и отишла у набавку док су деца спавала. Све сам припремила већ до 11 сати. Успела сам да изједначим резултат на 1:1. Уследили су излазак и шетња. Једва смо чекали да пронађемо неку храну без глутена. Да седнемо у кафић са баштом, да се опустимо јер до тада нигде нисмо заједно изашли. Наравно, по навици, из куће смо изашли сити.

Ушли смо на прво место. Рекли су нам да немају ништа без глутена и да им је жао. Ушли смо на друго место. Питали су нас да ли је глутен млеко. Ушли смо на треће место. Ту су нас питали да ли је глутен шећер. И тако редом, и на четвртом, петом, десетом месту где смо ушли.

Сви су нам говорили: „Жао нам је, немамо ништа.” То је било 10:1 за целијакију. Или за наше друштво можда. Запитала сам се да ли и за нашу свест.

Десило нам се у једном објекту у Београду који продаје само сладолед да су нам рекли како нам гарантују да имају сладолед без глутена. У Новом Саду нам не гарантују. Нигде не постоји ознака прецртаног класа пшенице који нам улива сигурност да је храна сигурна. Опет долазимо до ситуације да седимо у башти ресторана, а да она пије воду и једе оно што сам спаковала у торбу.

Понекада се раздвојимо како друго дете не би трпело. То је наша, родитељска визија иако се Никола солидарише са сестром у свакој ситуацији. Понекад поједемо нешто пред њом како би се навикла… Не знамо више ни како да поступамо нити шта је исправно.

Закључак је да у овој земљи можете да живите са целијакијом ако седите код куће и припремате сами храну. Социјални живот оболелих од целијакије раван је катастрофи. Ретко где ће неко знати шта то значи. Без икакве емпатије, „брендови” ће се оградити да они не би сносили неке последице. Питам се како изгледа одлазак на море.

Интересује ме како ће отићи на екскурзију, рекреативну наставу. Занима ме како ће отићи на матурско вече (рекла је већ да неће), шта ће школа предузети и какву ће јој подршку дати.

Мој задатак је да је научим да се не предаје и да живи пуним плућима. Учим је да се не одриче ничега. Учим је да се прилагоди. Учим је како је јединствена и дорасла задатку. Пишемо свим произвођачима и брендовима заједно, подижемо свест да се укључе у подршци и направе сигуран производ за оболеле од целијакије како би им живот био лакши.