Субота, 28.05.2022. ✝ Верски календар € Курсна листа
ГЛАС ПАЦИЈЕНТА

Деца не могу сама да победе рак

Оболели малишани пролазе кроз трауматично искуство, сусрећу се с боловима, губитком апетита, косе или неког дела тела, тешким терапијама, операцијама и процедурама које нису пријатне
(Unsplash/National Cancer Institute)

Веома је битно да постоје удружења за подршку особама које су оболеле од рака. Кад је рак код деце у питању оваква удружења имају још више значаја у животу оболелог детета и његове породице, како током лечења, тако и након њега.

Удружење „Увек са децом” основано је у септембру 1991. године у Србији, као прво такво удружење чија је мисија унапређење квалитета лечења деце која се лече на Институту за онкологију и радиологију Србије (ИОРС), квалитета живота те деце и психосоцијална подршка њима и њиховим породицама. Период кад је наше удружење основано био је турбулентан и тежак за цело наше друштво, а посебно за ова осетљива бића. Тако су родитељи, медицинско особље и добронамерни грађани увидели да би једно овакво удружење могло бити од кључног значаја у пружању подршке и помоћи деци оболелој од рака.

Милева Личина, извршни директор Удружења „Увек са децом” (Фото: лична архива)

Пре 31 годину дечје одељење на ИОРС-у било је у приземљу, на крају ходника па десно, тамно као тунел, без удобних кревета и столица, с два телевизора, без клима и фрижидера, понекад и без лекова, хране и игала. Као да је тешкој ситуацији у којој деца вуку сталак са боцом са лековима док прелазе ходник до тоалета било потребно још таме и туге. Чланови удружења су се посветили да то промене, тако да су до данас доброчинство и добра воља ту слику и променили. Прво смо опремили и оплеменили старо одељење, па је изграђено и ново на четвртом спрату. Током година смо и за то ново одељење куповали, реновирали или поправљали. Тако смо обезбедили прве инфузионе пумпе, мешалицу за тромбоците, монитор за ЕКГ, апарат за визуализацију вена, клима-уређаје, телевизоре и многе друге уређаје, заменили смо под и осветљење, обновили купатила, и средили терасу, увели смо и интернет, обезбедили компјутере, кревете, постељину, двоседе и друге потрепштине.

Кроз сав наш труд смо успели да досегнемо и следећу етапу у виду Родитељског кутка. Један од акутних проблема родитеља и деце која долазе на лечење, а живе ван Београда, било је место за боравак. После много покушаја да тај проблем решимо уз помоћ разних државних и градских институција, удружење је изнајмило стан у Смиљанићевој улици 6, близу ИОРС-а. У кутку могу истовремено бесплатно да бораве две породице. Опремљен је тако да буде њихов привремен дом и у протекле три и по године у њему је боравило око 40 деце с родитељима. Поврх тога, Родитељски кутак нам омогућава да размењујемо наша искуства с родитељима, да им олакшамо да прихвате дијагнозу, да умањимо страх, да им скренемо пажњу на то да је свако дете прича за себе. Тако смо постали велика породица.

Сви знамо да има нечег и у лепоти, да красота изазива осмех и радост, а они лече душу. Надахнути тиме смо осмислили пројекат „Да моја коса буде твоја коса”. Од дониране косе се израђују перике за девојчице које је због лечења изгубе. Девојчице се одгајају тако да им је коса украс и део њиховог идентитета, а кад је изгубе долазе сузе, бол, туга и осећај мање вредности и лице које виде у огледалу није оно право. Перике израђене од дониране природне косе су ту да одагнају сузе и тугу, да девојчицама омогуће да виде своје право лице у огледалу. Мали и велики, мушкарци и жене су заједно омогућили својом косом да се красота врати тамо где припада, тамо где је накратко устукнула. Много смо осмеха вратили, али нас чека још много других, тако да морамо да израдимо још нових перика.

Када се заврши лечење, почињу опоравак и рехабилитација на Тари и Копаонику. Удружење „Увек са децом” је уз сарадњу са ВУ „Тара” и АД „Јуниор” у Брзећу обезбедило бесплатан боравак за једно дете с пратиоцем који траје седам дана по завршетку лечења на Институту за онкологију и радиологију Србије. До сада је 29 малишана с родитељима боравило на овим прелепим планинама. Свеж ваздух, мир, топлина запослених у хотелима доприносе да се сва деца и родитељи осећају пријатно и са лепим успоменама се врате кући, одморни и опорављени.

Труд не сме да изостане јер деца оболела од рака пролазе кроз трауматично искуство, сусрећу се с боловима, с губитком апетита, косе или неког дела тела, тешком хемиотерапијом, зрачном терапијом, са операцијама, трансплантацијама коштане сржи, и другим разним процедурама које нису пријатне и имају различите краткотрајне или дуготрајне последице. Родитељи су забринути и под великим стресом док се истовремено труде да свом детету дају подршку на најбољи могући начин.

Епидемија ковида 19 је њихову стрепњу увећала па поред бриге о исходу лечења саме болести с којом се боре, морају да се додатно изолују, што нимало није лако у психолошком смислу ни за дете, а ни за породицу.

Желела бих да истакнем веома добру сарадњу коју имамо с медицинским особљем педијатријског одељења ИОРС-а, које је спона између нас и родитеља деце која су на стационарном лечењу. За све њихове потребе или наше активности као што су, на пример, обележавање пригодних празника, медицинско особље је ту да подели било нама било њима информацију на који начин и како можемо да будемо у контакту. Својим додатним ангажовањем у овим условима помажу да сви заједно помогнемо и допринесемо олакшавању ситуације у којој се налазе деца.

И у нормалним условима нашој деци и њиховим породицама су потребне додатна подршка и помоћ, како родбине и пријатеља, тако и психолога, психотерапеута и удружења, а у овим ванредним условима подршка и помоћ су им још потребније. Проћи ће и ова епидемија и бар тај део стрепње ће нестати, а ми ћемо опет моћи да организујемо дружења с децом и родитељима на одељењу и ван њега и да све активности које смо пре појаве епидемије спроводили поново имамо.

Само заједно можемо да обележимо историју и да стварамо будућност, јер деца не могу сама да победе рак.

Коментари0
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.