Utorak, 24.05.2022. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENTA

Deca ne mogu sama da pobede rak

Oboleli mališani prolaze kroz traumatično iskustvo, susreću se s bolovima, gubitkom apetita, kose ili nekog dela tela, teškim terapijama, operacijama i procedurama koje nisu prijatne
(Unsplash/National Cancer Institute)

Veoma je bitno da postoje udruženja za podršku osobama koje su obolele od raka. Kad je rak kod dece u pitanju ovakva udruženja imaju još više značaja u životu obolelog deteta i njegove porodice, kako tokom lečenja, tako i nakon njega.

Udruženje „Uvek sa decom” osnovano je u septembru 1991. godine u Srbiji, kao prvo takvo udruženje čija je misija unapređenje kvaliteta lečenja dece koja se leče na Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije (IORS), kvaliteta života te dece i psihosocijalna podrška njima i njihovim porodicama. Period kad je naše udruženje osnovano bio je turbulentan i težak za celo naše društvo, a posebno za ova osetljiva bića. Tako su roditelji, medicinsko osoblje i dobronamerni građani uvideli da bi jedno ovakvo udruženje moglo biti od ključnog značaja u pružanju podrške i pomoći deci oboleloj od raka.

Mileva Ličina, izvršni direktor Udruženja „Uvek sa decom” (Foto: lična arhiva)

Pre 31 godinu dečje odeljenje na IORS-u bilo je u prizemlju, na kraju hodnika pa desno, tamno kao tunel, bez udobnih kreveta i stolica, s dva televizora, bez klima i frižidera, ponekad i bez lekova, hrane i igala. Kao da je teškoj situaciji u kojoj deca vuku stalak sa bocom sa lekovima dok prelaze hodnik do toaleta bilo potrebno još tame i tuge. Članovi udruženja su se posvetili da to promene, tako da su do danas dobročinstvo i dobra volja tu sliku i promenili. Prvo smo opremili i oplemenili staro odeljenje, pa je izgrađeno i novo na četvrtom spratu. Tokom godina smo i za to novo odeljenje kupovali, renovirali ili popravljali. Tako smo obezbedili prve infuzione pumpe, mešalicu za trombocite, monitor za EKG, aparat za vizualizaciju vena, klima-uređaje, televizore i mnoge druge uređaje, zamenili smo pod i osvetljenje, obnovili kupatila, i sredili terasu, uveli smo i internet, obezbedili kompjutere, krevete, posteljinu, dvosede i druge potrepštine.

Kroz sav naš trud smo uspeli da dosegnemo i sledeću etapu u vidu Roditeljskog kutka. Jedan od akutnih problema roditelja i dece koja dolaze na lečenje, a žive van Beograda, bilo je mesto za boravak. Posle mnogo pokušaja da taj problem rešimo uz pomoć raznih državnih i gradskih institucija, udruženje je iznajmilo stan u Smiljanićevoj ulici 6, blizu IORS-a. U kutku mogu istovremeno besplatno da borave dve porodice. Opremljen je tako da bude njihov privremen dom i u protekle tri i po godine u njemu je boravilo oko 40 dece s roditeljima. Povrh toga, Roditeljski kutak nam omogućava da razmenjujemo naša iskustva s roditeljima, da im olakšamo da prihvate dijagnozu, da umanjimo strah, da im skrenemo pažnju na to da je svako dete priča za sebe. Tako smo postali velika porodica.

Svi znamo da ima nečeg i u lepoti, da krasota izaziva osmeh i radost, a oni leče dušu. Nadahnuti time smo osmislili projekat „Da moja kosa bude tvoja kosa”. Od donirane kose se izrađuju perike za devojčice koje je zbog lečenja izgube. Devojčice se odgajaju tako da im je kosa ukras i deo njihovog identiteta, a kad je izgube dolaze suze, bol, tuga i osećaj manje vrednosti i lice koje vide u ogledalu nije ono pravo. Perike izrađene od donirane prirodne kose su tu da odagnaju suze i tugu, da devojčicama omoguće da vide svoje pravo lice u ogledalu. Mali i veliki, muškarci i žene su zajedno omogućili svojom kosom da se krasota vrati tamo gde pripada, tamo gde je nakratko ustuknula. Mnogo smo osmeha vratili, ali nas čeka još mnogo drugih, tako da moramo da izradimo još novih perika.

Kada se završi lečenje, počinju oporavak i rehabilitacija na Tari i Kopaoniku. Udruženje „Uvek sa decom” je uz saradnju sa VU „Tara” i AD „Junior” u Brzeću obezbedilo besplatan boravak za jedno dete s pratiocem koji traje sedam dana po završetku lečenja na Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije. Do sada je 29 mališana s roditeljima boravilo na ovim prelepim planinama. Svež vazduh, mir, toplina zaposlenih u hotelima doprinose da se sva deca i roditelji osećaju prijatno i sa lepim uspomenama se vrate kući, odmorni i oporavljeni.

Trud ne sme da izostane jer deca obolela od raka prolaze kroz traumatično iskustvo, susreću se s bolovima, s gubitkom apetita, kose ili nekog dela tela, teškom hemioterapijom, zračnom terapijom, sa operacijama, transplantacijama koštane srži, i drugim raznim procedurama koje nisu prijatne i imaju različite kratkotrajne ili dugotrajne posledice. Roditelji su zabrinuti i pod velikim stresom dok se istovremeno trude da svom detetu daju podršku na najbolji mogući način.

Epidemija kovida 19 je njihovu strepnju uvećala pa pored brige o ishodu lečenja same bolesti s kojom se bore, moraju da se dodatno izoluju, što nimalo nije lako u psihološkom smislu ni za dete, a ni za porodicu.

Želela bih da istaknem veoma dobru saradnju koju imamo s medicinskim osobljem pedijatrijskog odeljenja IORS-a, koje je spona između nas i roditelja dece koja su na stacionarnom lečenju. Za sve njihove potrebe ili naše aktivnosti kao što su, na primer, obeležavanje prigodnih praznika, medicinsko osoblje je tu da podeli bilo nama bilo njima informaciju na koji način i kako možemo da budemo u kontaktu. Svojim dodatnim angažovanjem u ovim uslovima pomažu da svi zajedno pomognemo i doprinesemo olakšavanju situacije u kojoj se nalaze deca.

I u normalnim uslovima našoj deci i njihovim porodicama su potrebne dodatna podrška i pomoć, kako rodbine i prijatelja, tako i psihologa, psihoterapeuta i udruženja, a u ovim vanrednim uslovima podrška i pomoć su im još potrebnije. Proći će i ova epidemija i bar taj deo strepnje će nestati, a mi ćemo opet moći da organizujemo druženja s decom i roditeljima na odeljenju i van njega i da sve aktivnosti koje smo pre pojave epidemije sprovodili ponovo imamo.

Samo zajedno možemo da obeležimo istoriju i da stvaramo budućnost, jer deca ne mogu sama da pobede rak.

Komentari0
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.